Hogyan harcoltam Hodgkin limfómával: Az első tünetektől a remisszióig

Gyermekként szerettem magammal ölelni az anyámat, eltemették a hamu haja. Megsimogattam a fejét, és a nyakamra nézett, és azon tűnődtem, hová jött volna, hihetetlen meseit alkotta, és anyám mindig egyetértett és csodálta a fantáziámat. Ahogy idősebb lettem, a fejemben felemelkedtek az emlékek: anyám kimerült teste, a vonakodás felállni és megbecsülni LEGO mesterművet, az éjszakai lázasait, a hirtelen változást. Évekkel később, ahogy a serdülők számára jellemző, közvetlen kérdést tettem fel, és átfogó választ kaptam: "Lymphoma". Megdöbbentem, de ugyanakkor végül abbahagytam magamnak a találgatással. Azóta időnként megjelentek hírek az onkológiai betegekről, akik nagyon izgatottak és őrülten érintkeztek, mert a betegség nagyon közel volt. Nagyon büszke voltam az anyámra, de hallgatólagos megegyezéssel úgy döntöttek, hogy nem beszéljük meg a családban és azon kívül.

2015 tavaszán elkezdtem rémálmokat találni a halott állatokról, a lárvákról, a kórházi osztályokról és a műtőhelyekről, az eső fogakról. Először nem figyeltem, de később, amikor az álmok rendes lettek, megszállott ötletem volt, hogy teljes körű vizsgálatra a kórházba menjek. Megosztottam a gondolataimat a hozzátartozóimmal, hogy az agy ilyen módon jelezzen a betegségről, de meg voltam győződve arról, hogy nem szabad gyanakodni és értelmetlennek találni. És megnyugodtam. Nyáron egy hosszú álomra tettem szert, hogy Amerikát autóval az óceánról az óceánra keressem. A barátaim örömmel érezték magam, és az én benyomást elhomályosította a vadfáradtság, az állandó légszomj és a mellkasi fájdalom. Mindent elkövetettem a lustasággal, a hővel és az általam nyert fontokkal.

Októberben visszatértem a napsütötte Moszkvába, és úgy tűnik, hogy a pihenés után tele lenne benyomásokkal és erővel. De csak meghajoltam. Munkánál elviselhetetlen volt, a fáradtság olyan volt, hogy egy munkanap után csak az álomban álmodtam. A metróban kínzás volt: a fejem forogott, a szemem folyamatosan sötétedett, elájultam és pár sebhelyet szereztem a templomomon. Szomorú voltam, legyen az parfüm, virág vagy élelmiszer. Én magam húztam, és szidtam, hogy nem tudok bejutni az élet szokásos ritmusába.

Az egyik estét egy barátommal töltöttem, akit sokáig nem láttam: vacsora, bor, viccek, emlékek és végtelen csevegési ciklusok, amelyek egy éjszakára maradtak. Másnap reggel, mosás előtt összegyűjtöttem a hosszú hajaimat, megcsiszoltam a nyakamat, és észrevettem egy narancssárga méretű tumorot. Ugyanezen a másodpercen belül előadta azt a pontos feltételezést, hogy megtörtént, de meglepően nyugodt maradt, majd a következő szavakkal húzta magát: "Nem, ez bárkihez fordulhat, de nem velem." Reggeli közben egy barátom észrevett egy daganatot, és azt javasolta, hogy ez allergia lehet; Egyetértettem, de az emlékek elkezdtek villogni a fejemben, a "rák" szóra.

A munka útján végül rájöttem, hogy mi történt, és rájöttem, hogy azonnal el kell mennem az orvoshoz. Emlékszem az anyám hegére - pontosan hol volt a daganatom. Félelmetes gondolatokkal hallottam egy barátot, aki megpróbált felvidítani és viccelődni, de ez rosszabbodott, és úgy éreztem, hogy a torkomhoz jön egy csomó, és könnyek jöttek a szemembe.

Néhány órával később, minden érzelem nélkül, egy hideg folyosón ültem egy padon egy kerület klinikán. Néhány zavartság után a terapeuta arra a következtetésre jutott: "Valószínűleg allergiás - semmi aggódni, inni egy antihisztamin kábítószert." Mondtam az anyám betegségéről, azt javasolta, hogy érdemes egy ultrahangot csinálni, de válaszul az orvos azt mondta, hogy egy mondat, amely egy botrányba került: "Minden irányban van a kvóták, egészségesnek látszanak - mi a ruddy arca - nincs okom adja meg neked, menj. Később még mindig sokszor szembesültem az orvosok közömbösségével, inkompetenciájával és gondatlanságával.

Winter. Minden után elkezdtem forogni, anélkül, hogy bárki meghallgatná, mégis CT-vizsgálatot végzett. A képen egyértelműen hatalmas nyirokcsomók konglomerátumai mutatkoztak a nyakban és a mellkasban, a megnagyobbodott szív és a lép. A radiológus küldött nekem egy onkológusnak, és egy onkológust egy hematológusnak. Ez utóbbi dicsérte a kitartást és éberséget, és megerősítette a találgatásomat, erősen tanácsolva, hogy kivágjam a daganat egy részét a kutatáshoz (a pontos diagnózist a biopszia és a szövettani vizsgálat után végzik). A műtét után hallottam a "C 81.1" orvosi kódot, ami azt jelenti, hogy betegségem. Sokat kellett leküzdenem, hogy végül megtudjam a helyes diagnózist és elkezdtem a régóta várt kezelést.

Hodgkin limfóma (más néven lymphogranulomatosis) onkológiai betegség. Érdekes, hogy az orvosi közösségben nem nevezik ráknak, mivel a rákos daganat epitheliális szövetből képződik, és a limfóma sejtek, amelyekből a limfóma tumor képződik, nem tartoznak hozzájuk. Fejlődésük során azonban a test limfómájára gyakorolt ​​hatások agresszívak és rákosak, és más immunrendszeren kívüli szerveket és rendszereket is érinthetnek. Ezért, ha nem gyógyulsz orvosi szempontból, azt mondják, hogy ez a "nyirokrendszeri rák". Könnyebb megérteni, hogy mi a veszély és milyen súlyos a betegség. Hodgkin limfóma pontos okát még nem azonosították, néha a betegség Epstein-Barr vírussal társul. A limfogranulomatózist a fiatal betegségének tekintik, mivel az első előfordulási gyakoriság 15-30 évre esik. Jelenleg a betegség korai felismerésére vonatkozó túlélési előrejelzések meglehetősen pozitívak. Talán éppen ezért kezdettől fogva biztos voltam benne, hogy mindent megtesznek nekem, és talán az anyám példája segített.

Fontos számomra, hogy megértsem, mit kell átmennem. Megkértem, hogy mutassam meg a nyirokcsomókat, magyarázzam el a tesztek mutatóit és a gyógyszerhatás mechanizmusát

Az RCRC-n azonnal fordultunk az anyám orvosához. Blokhin, de sajnos decemberre már megszűnt az ingyenes kezelés kvótái. Tekintettel a bürokráciára, új kvóták jelentek meg a jövő év elején, az újévi ünnepek után - ez a legjobb előrejelzések szerint január 20-án történt. Nem várhattunk - rosszabbodott az állapotom. Úgy döntöttem, hogy díjat fizetnek. Az orvos és a klinika barátokat találtam. Vezető orvosom lett Vadim Anatolievich Doronin, hematológus, az Orvosi Innovációk Tudományos Társaságának igazgatója. A beszélgetés első percétől kezdve megértettem: ez az én orvosom, megbízhatom az életemben ezt a személyt. Világosan meghatározta a feladatokat, vázolt egy kezelési tervet, és azt mondta, hogy hisz bennem.

Egyetértettünk abban, hogy nyíltan fogunk cselekedni, mivel minden részletet és az igazságot akartam tudni a kezelés előrejelzéséről és lefolyásáról. Anya később sokszor azt mondta, hogy megcsodálta a bátorságomat, mert nem akart semmit hallani a betegségről, csak gyorsabban gyógyítani akart. De fontos volt számomra, hogy megértsem, mi fog történni a testemmel, amit át kell mennem. Szóval mentálisan készíthetek, döntéseket hozhatok önállóan és gondosan, és könnyebb lenne áthelyezni a kezelés összes fájdalmát és mellékhatásait. Végtelen számú kérdést kértem, megkértem, hogy mutasd meg nekem a vágott nyirokcsomókat, elmagyarázzam, mit jelentenek a vizsgálati eredmények, és ismertessük a kemoterápiás szerek hatásmechanizmusát.

Nagyon szerencsés voltam az orvosokkal és az orvosi személyzettel: mindenki hihetetlenül figyelmes volt, bizalmat adott nekem, viccelődött és mesélt. A kemoterápiát két hetente adták meg, és öt hónapon belül elvégeztem az összes kurzust. Egy hónappal később kaptam egy ellenőrző tomográfiát, és számos konzultáció és konzultáció után úgy döntöttem, hogy „befejezem” a betegséget sugárkezeléssel. A kemoterápia nem olyan természetfeletti, mint sokan elképzelik; ezek egyszerűen droperek olyan erős kemoterápiás gyógyszerekkel, amelyek megölik a rákos sejteket. A sugárterápia olyan eljárás, amelyben a rákos daganatot célzottan megölik az ionizáló sugárzással.

Az orosz Orvostudományi Akadémia posztgraduális képzésének klinikájába kerültem sugárterápiába, ahol Konstantin Andrejevics Teterin és Elena Borisovna Kudryavtseva lettek vezető orvosom. A radiológus és a fizikus minden nap mosollyal üdvözölte, megkérdőjelezte a mellékhatásokat, a rettegés miatt a sugárterápiát feljegyezték, és eldobta a legjobb eszköz kvótáját. Bármikor felhívhatnám az orvosomat, kaphatnék világos és hatékony tanácsot. Megértem, hogy nagyon szerencsés vagyok, ha helyénvaló beszélni a helyzetemben. A városi intézményekben az emberek először kvótákat várnak, majd pénzt szereznek a hiányzó gyógyszerekért és fizetett eljárásokért, várják a műveletet elviselhetetlenül hosszú ideig, minden alkalommal, amikor hatalmas sorokban csúsznak le a falon, nem kaphatnak sürgős orvosi ellátást a legerősebb mellékhatásokért, és néha még kiderülnek hogy a diagnózis helytelen, és egy másik rendszer szerint újra kezelik. A kezelés évekig tart. Egy év alatt gyorsan "lőttem ki".

Reggel reggel kemoterápiához jöttem, részletes vérvizsgálatot végeztem, és ha a indikátorok elfogadhatók voltak a kemoterápiában (azaz a testem ellenállhat), kórházba kerültem. A cseppentő viszonylag fájdalommentes folyamat. Vannak olyan trükkök, amelyek idővel megértik, vagy több tapasztalt betegből tanulnak. Például, soha nem evettem a kórházi kezelés előtt, mert szörnyen hányinger voltam, még akkor is, ha az antietikus és fájdalomcsillapító szerek kiegyenlítik a mérgező hatást. Van egy vörös színű kemoterápiás gyógyszer, amelyet a rákos betegek között másként neveznek - „kompót” vagy „édes”. A belépés idején érdemes a jeges vizet inni a sztomatitis elkerülése érdekében. Előfordul, hogy elkezd égetni az ereket, ez egy vadul kellemetlen érzés - akkor érdemes lassítani az infuzomat sebességét. Sokan kikötik a kikötőket, hogy elkerüljék az erezetet, de az én vénáim kezeltek. Természetesen fokozatosan eltűntek, és az utolsó kurzusoknál a kezek teljesen vénák nélkül voltak: fehér-zöld, minden zúzott és égett. A csepegtetés után az orvosok felügyelete alatt pár napig maradhatsz, vagy hazatérhetsz. Egy nap alatt a legérdekesebb a hányás, a csontok és a belső szervek fájdalma, gastritis, stomatitis, álmatlanság, diathesis, allergia, a vérképződés romlása, csökkent hőátadás, és természetesen a hajhullás.

A kábítószerek teljesen megváltoztatják a világ felfogását. A hallásom ezer alkalommal romlott, az ételérzékelés megváltozott, az illat jobban működött, mint bármelyik kutya - ez nagyban befolyásolja az idegrendszert. A kábítószer-infúziók közötti idő nagy része a mellékhatások leküzdésére irányul. Figyelembe kellett vennem a vért, mivel tartós leukopénia és thrombocytopenia volt. Injekciókat végeztem a hasban, serkentettem a csontvelő munkáját, hogy a következő kemoterápia előtt visszaállítsam az összes mutatót. Átlagosan három vagy négy normális nap állt rendelkezésre a kábítószer-injekciók között, amikor segítség nélkül el tudtam mozogni és szolgálni magam, nézni egy filmet és olvasni egy könyvet.

Ekkor a barátaim meglátogattak és elmondtam a külvilágról, ami számomra egyszerűen nem létezett. Az immunitás hiánya nem engedte, hogy kimegyek - életveszélyes volt. Fokozatosan a test hozzászokik a kemoterápiához, valamint minden máshoz. És megtanultam, hogy az időt sokkal produktívabban töltsem el, nem figyelve a mellékhatásokra. A függőség azonban pszichológiai fáradtságot okoz. Megállapítottam azt a tényt, hogy kezdtem nagyon betegnek érezni magát egy pár órával, mielőtt kórházba kerülnék, amikor még nem csináltam semmit, de a test már előre tudta, hogy mi jön hozzá. Ez nagyon szomorú és fárasztó.

A sugárkezelésnél kevesebb mellékhatás jelentkezett. Megígértem hányást, égési sérüléseket, láz, gyomor- és bélrendszeri problémákat. De csak a hőmérsékletem és a nyálkahártya és a nyelőcső nyálkahártyájának égése volt. Ebből nem tudtam enni: minden vízleves vagy a legkisebb étel úgy tűnt, mint egy kaktusz. Úgy éreztem, hogy lassan és fájdalmasan leereszkedik a gyomorba.

A legszörnyűbb pillanat az volt, amikor nem tudtuk megtalálni a szükséges előkészületeket - egyszerűen véget ért Moszkvában. Az ampullákat szó szerint összegyűjtöttük: az egyiket a lány, aki befejezte a kezelést, a fennmaradó három osztályt az izraeli és német osztálytársai vitték be. Egy hónappal később, a történet megismételte magát és a kétségbeesésből, az orosz generikus gyógyszereket (a külföldi gyógyszerek analógjait) a kötelező egészségügyi biztosítási rendszer szerint vettük - ez egy négynapos rémálomgá vált. Nem gondoltam, hogy egy személy ilyen fájdalmat tapasztalhatna. Nem tudtam aludni, hallucinációk és delírium kezdődtek. A fájdalomcsillapítók nem mentették meg, a mentő egy tehetetlen gesztust készített.

Egy másik csapás a kontroll pozitron emissziós tomográfia (PET) megkötése volt. A képek a combcsont pusztulásának folyamatát tárták fel. Számos ellenőrzés, találgatás, eljárás, műveletek kezdtek. Azt mondták, hogy ez egy nem teljesen kezelt limfóma, hogy kezdetben a negyedik szakasz volt, de a betegség ezen központja nem volt észrevehető. Aztán azt jelentették, hogy osteosarcoma (csontrák), és a protézisre volt szükség. Ebben a pillanatban egyértelműen megértettem a „Nincs fontosabb, mint az egészség” kifejezést, és rájöttem, hogy lymphomából halnak meg. Végül az orvosok meggyőződtek arról, hogy ez nem egy, sem a másik, és úgy döntött, hogy betartja. Még mindig nem kaptam határozott választ.

A barátoktól érkező hívások folyamatos áramlása végtelen számú alkalommal megismételte ugyanazt a híreket. Úgy döntöttem, hogy létrehozok egy instagramot, amelyben fotókat és híreket tölthetek fel barátaimnak. Az orvos támogatta ezt az elképzelést, mert sok benyomást, érzelmemet és gondolatot tartottam, mert egyszerűen nem akartam, hogy édesanyám ideges és ideges legyen. Pozitív és szilárdságom ellenére a sürgető kérdéseket akartam megbeszélni, izgalmas kérdéseket feltenni, vagy csak beszélgetni és nevetni a helyzetemben. A címkék és helyek segítségével olyan embereket találtam, akik teljesen megértettek engem. A rákos betegek számára a megfelelő támogatás nagyon fontos: a lisping és a válogatás nélküli elhalványulás rettenetesen bosszantó, és az elhanyagolás és a közömbösség depressziós. Úgy gondolom, hogy a rokonoknak és a barátoknak meg kell magyarázniuk, hogyan kell viselkedniük, hogy az ilyen próbákon átmenő személy maradhasson személyként: ő nem csúszott bele a hisztériába és az agresszióba, de nem szedte meg.

Lehetetlen elfojtani, félni a diagnózistól és minden lehetséges módon annak megtagadására. Fontos beszélni róla, a tudatlanság és a félelem ellen. Ezzel sokan megmenthetünk

Van még egy szélsőség: emlékszem, néha nem tudtam megkülönböztetni a kemoterápiát jellemző fájdalmat, és azokat, akiket érdemes figyelni, nem tolerálják, és azonnal értesítik az orvost. Mindent elviseltem, és erre az orvosok rémültek. Ilyen helyzetek veszélyesek - ezt is meg kell magyarázni a betegeknek. Néha nagyon nehéz a helyzet helyes felmérése és az egyensúly fenntartása - ehhez nyíltan beszélnie kell a problémáról, kommunikálnia kell azokkal, akik ilyen módon mentek, és ne féljenek tanácsot vagy segítséget kérni. Társadalmunkban túl sok mítosz van az onkológiáról és a feliratokról. Például néhány barátom megállt a kommunikációval velem, mert úgy gondolták, hogy légcseppekkel vagy akár pszichoszomatikusan is megfertőztem őket. Csak mosolyogok ilyen kijelentésekre.

Azt hiszem, mindenki tudja, hogy a kezelés során egy személy hajja kiesik, és nagy súlyt veszíthet, de gyakrabban, ellentétben a közhiedelemmel, sokan súlyt kapnak a hormonális gyógyszerek alkalmazása miatt. Elvesztettem a hajam, és észrevehetően felépültem. Azt kell mondanom, hogy beléptem azoknak a betegeknek a kis hányadára, akiknek a haja nem esik ki egyszerre és teljesen. A kezelés végén úgy nézett ki, mint valami Louisiana-ból származó rabló motoros: hatalmas kopasz foltom volt a fejem tetején, és hosszú hajom volt körülötte. A húgom és én nagyon szórakoztunk. Amikor összegyűjtöttem őket egy zsemlében, könnyen el tudtam menni dolgozni, és nem lepte meg senkit a megjelenéssel.

Miután élvezte a képet, borotváltam a fejem, és igazán örültem. A szavak nem tudják átadni, hogyan szerettem kopasz lenni! Bennem a lelkesedés, a türelmetlenség, a valószínűtlen büszkeség és az önbizalom. Tetszett, amikor az emberek bámultak rám, nem féltem a kérdéseket, és nem voltam félénk magamról. Természetesen meggyőződéssel kellett szembenéznem, és párszor nyílt agresszióval. Az emberek ki tudtak kiabálni valamit, ujjával fenyegetni, nyomni, megjegyezni. Csak sajnálom őket, mert ha a diagnózisról elmondták volna, valószínűleg szégyelli őket. Nevetséges ügy volt: sugárterápiára, kopaszra, ruhában, mellkasomban jelöltek, de éppen ellenkezőleg, egy trolibuszban két hatvan éves nő volt. Hallgattam a zenét, de egy bizonyos ponton véletlenül hallottam egy részletet a beszélgetésükről: „Ne nézz rá, láttam ilyen embereket - ez egy sátánista! Nézd meg a mellén lévő jeleket!” Hangosan nevettem - nem tudtam segíteni.

Számomra pszichológiailag a legnehezebb dolog nem a kemoterápia és a sugárterápia, nem a műveletek és a ferde szemek, hanem a kezelést követő kontroll tomográfia. Most remisszióban vagyok, de csak öt éven belül teljesen egészséges leszek. Az "ötéves túlélés" kifejezést jelenti - ez azt jelenti, hogy fennáll a visszaesés (a betegség visszatérése) valószínűsége. Bonyolultabb és agresszívabb kezelést, valamint csontvelő-transzplantációt ígér. Mindezt nagyon nehéz átadni. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Azt hiszem, fontos, hogy képes legyen magadnak húzni magad és időt adj magadnak. Nem lehet azonnal visszatérni a szokásos ütemhez - fennáll annak a veszélye, hogy megszakad a még mindig törékeny szervezet. Nehéz vagyok elfogadni, mert szeretem aktív életet élni. Néha ilyen esetekben pszichológiai rehabilitációra van szükség. Valamilyen oknál fogva sokan úgy vélik, hogy szégyen. Úgy gondolom, hogy ez szükséges, de más lehet: beszélhet egy pszichológussal vagy csak gyaloglással, utazással, sporttal vagy más hobbival.

A legfontosabb dolog: nem tudsz felgyulladni, félni a diagnózistól és minden lehetséges módon, hogy megtagadd. Fontos beszélni róla, a tudatlanság és a félelem ellen. Ezzel sokan megmenthetünk. Most, amikor csak lehetséges, megpróbálok segíteni azoknak, akik szociális hálózatokon keresztül találnak meg, és részt vesznek jótékonysági eseményeken. Például, barátok vagyok a rákos lányokkal. Vallomás. Vezérlés: fotózást és videócsatornát készítettünk, azt javasolta, hogy adminisztrálja a projekt beszélgetést. Szeretnék többet tenni, és több embert hoznom hozzá, mivel azok, akik a diagnózissal szembesülnek, sokkal többet jelentenek, mint amit általában gondolnak, és mindannyian várnak támogatásra.

kép: személyes archívum