Spartan: Egy embernek egészségesnek kell lennie

Meglehetősen könnyen felismertük a szexizmust, az életkorot vagy a rasszizmust, de a fogyatékkal élőkkel szembeni megkülönböztetés bonyolultabb. Alig észrevettük, hogy kulturális attitűdjeink teljesen egészséges emberek számára készültek, és még azok is, akik tiszteletben tartják más emberek jogait más területeken, furcsa, hogy eltérjenek ettől a szabálytól.

Ezt a fajta megkülönböztetést eimelme-nek nevezik - a szó „képes” vagy „testes” szóból származik, vagyis egy fogyatékosság nélküli személyből. Egyes aktivisták inkább a „dissimine” kifejezést részesítik előnyben, hogy hangsúlyozzák, hogy melyik csoportot legyőzi a jogokban, de még nem terjedt el széles körben. Fontos, hogy az Eyme az emberek nagyon heterogén tömegét érinti: ez magában foglalja a fogyatékossággal élő embereket (például hallás vagy látás, vagy kerekesszékben való mozgás), valamint a fogyatékkal élőket, és sok más embert, akik nem illeszkednek a „normába”. Az aydizmus fogalma csak a nyolcvanas években jelent meg, a fogyatékkal élők jogainak mozgásának fejlődésével - bár a diszkrimináció természetesen korábban is létezett. Úgy döntöttünk, hogy megtudjuk, hogyan változott a fogyatékkal élőkkel kapcsolatos attitűdök, és hogyan jelenik meg ma az euclime.

Akkor most

A hagyományos fizikai formát évszázadok óta a "normális" garanciának tekintették - az ókori Görögországtól, ahol nagyon világos a szépség (még mindig az ősi szobrok képei) a modernitásig. A tizenkilencedik század elején megjelentek például az „emberi állatkertek” - az egyik leghíresebb történet, melyet Saarti Bartman, egy afrikai, akit Angliába vittek, hogy részt vegyenek a kiállításon: a közönséget lenyűgözte a megjelenése, ami nem volt olyan európai. A tizenkilencedik század Európában és Amerikájában népszerűek voltak a furcsa műsorok, ahol a közönség sziámi ikreket, hirsutizmussal rendelkező nőt, a törpékkel nem rendelkező embereket mutatott.

A fogyatékkal élők és a fogyatékossággal élők már régóta áldozatai a szegregációnak. Például, már a huszadik században - 1913-ban - az Egyesült Királyságban vezettek be mentális alsóbbrendűséget, melynek következtében több tízezer ember találta magát a pszichiátriai klinikákban és a speciális intézményekben, mivel úgy vélték, hogy nem tudnak magukért vagy élni. rokonokkal. Nyugati országokban, a múlt század hetvenes évtizedeiig ez a hozzáállás volt a norma: még a híres drámaíró, Arthur Miller is elküldte a fiát Down-szindrómával egy speciális klinikára, és közel negyven éve nem volt hajlandó kommunikálni vele és nyilvánosan beszélt róla. Az inkluzív oktatás a hetvenes évekig teljesen elképzelhetetlen volt.

A fogyatékkal élők és fogyatékossággal élő emberek kezelésére irányuló kutatások és megközelítések hosszú ideig is eiblistaak maradtak. Például a negyvenes évek elején nagyon népszerű volt a „hideg anya” elmélete: úgy vélték, hogy az autizmus megjelenése a gyerekekben a szülők figyelmének és szeretetének hiánya, az első anyja volt. Később az elméletet elfogadhatatlannak nyilvánították, de a fogyatékkal élők tekintetében még mindig kegyetlen és hatástalan módszereket alkalmaznak. Például Oroszországban az autista emberekkel való munkában egy gazdaságos terápiát alkalmaznak, ami arra kényszeríti a gyermeket, hogy addig maradjon, amíg nem akar kommunikálni a szüleivel. Bár az autista szenvedők számára már nem alkalmazzák az elektromos sokkokat, néhányan továbbra is büntetéseket alkalmaznak a terápiában.

Sokan a fogyatékosságot egy személy egyetlen vonásaként kezelik, elfelejtve, hogy bár a jellemző az identitás fontos része, a személyiség mindig bonyolultabb és sokoldalúbb.

Ma a közvetlen megkülönböztetés egyre kevésbé vált - bár az inkluzivitás elveinek vagy a hírhedt akadálymentes környezetnek a megvalósítása messze van. A fogyatékkal élők és a fejlődési jellemzők a moziban továbbra is szokásos szereplőként játszanak (a stúdiók ezt gyakran elmagyarázzák azzal, hogy a telek egy „csodálatos gyógyulást” vagy egy „hős” állapotban lévő hősről szól. A fogyatékkal élők továbbra is izoláltak - még azokban az országokban is, ahol az inkluzivitás és a hozzáférhető környezet sokkal jobb, mint Oroszországban. „Az utcámban lévő kedvenc sávomban a kényelmes bejárat még az utcán van - és egy meredek rámpa vezet ahhoz az ajtóhoz, ahonnan mélyen be kell mennie az épületbe” - mondja Brit Lutisha Doucette. „Nincs jele, nincs megfigyelő kamera, és egyszer Láttam egy véres törülközőt a tűzjelző berendezésen. "

Sokan közülünk, anélkül, hogy maguk is tudnánk, a hazai aydizmus forrásaivá válnának: sietnek, hogy segítsenek egy fogyatékossággal élő személynek anélkül, hogy megkérdeznék tőle. . Sokan a fogyatékosságot egy személy egyedüli vonásaként kezelik, elfelejtve, hogy bár egy jellemző az identitás fontos része, egy személy bonyolultabb és sokrétűbb - és egy személynek joga van választani magának. Mások eiblisztikus szókincset használnak, megpróbálják kihasználni a fogyatékkal élőknek szánt előnyöket (pl. Speciális parkolóhelyek), úgy vélik, hogy a fogyatékosságnak mindig külsőleg láthatónak kell lennie, vagy hogy a fogyatékkal élőknek bármikor készen kell állniuk arra, hogy megbeszéljék állapotukat és reagáljanak bármely személyes kérdések - bár nem.

Születéskor

Egészen a közelmúltig a fogyatékosság vagy a fejlődési jellemzők átadásának kérdése radikálisan örökölt. Például az amerikai Legfelsőbb Bíróság Buck v. Bell híres esete 1927-ben lehetővé tette az "alacsonyabb" emberek erőszakos sterilizálását a nemzet egészségének védelme érdekében. Miután Carrie Bucket sterilizálásra ítélték, a bíró kijelentette: „Jobb lenne az egész világ számára, ha a társadalom megakadályozná azokat, akik a bűncselekmény elkövetett utódainak végrehajtását várják, vagy hogy a mentális retardáció miatt éhen halnak meg. nyilvánvalóan nem alkalmas a szaporodásra. " Az Egyesült Államokban az erőszakos sterilizálást az 1970-es évekig végezték. Ez nem az egyetlen ilyen program a világon - 1934 óta a leghíresebb és nagyszabású náci Németországban tartott, mintegy 300-400 ezer ember lett az áldozatai. Több ezer (többnyire nő) halt meg a művelet miatt.

A mai világban az erőszakos sterilizálás abszolút elfogadhatatlan intézkedés: nem valószínű, hogy valaki azt gondolná, hogy megtiltaná egy olyan nőnek, akinek nagyobb a mellrák kockázata az öröklés miatt, hogy gyermeke szülessen - és a fogyatékkal élő helyzet ugyanaz. De a fejlődés és a betegségek jellemzőinek genetikai átvitelének lehetősége még mindig új kérdéseket vet fel. A korai diagnózis lehetővé teszi például, hogy egy terhes nő vagy pár eldöntse, hogy készen állnak-e fejlődési fogyatékossággal vagy súlyos betegséggel rendelkező gyermek emelésére, a genom szerkesztésekor és az embriók kiválasztásánál, hogy megelőzzék az örökletes betegségek átvitelét és egészséges magzatot kapjanak.

De ezeknek a módszereknek a filozófiájában már sokan látják az eimelma veszélyét is. „Dr. Lejen úr arra törekszik, hogy új utakat találjon az extra kromoszómával született emberek életének javítására. Nem gondolta, hogy a felfedezései segítenek a születésünket megakadályozó tesztek megalkotásában” - mondta amerikai karen Gaffney, a Down-szindrómás aktivista, a TED konferencián. . Az Egyesült Királyságban a várandós nők 90% -a, ha a magzatot nagy valószínűséggel Down-szindrómában diagnosztizálják, abortuszt szenvednek - és Izland az első olyan ország lehet, ahol a Down-szindrómás gyerekek elvileg nem születnek. Könnyen kitalálható, hogy mi következhet be: a társadalom gondoskodik az infrastruktúráról, finanszírozásáról és szakemberek képzéséről, ha csak ilyen gyerekek vannak?

De az a kérdés, hogy a fogyatékossággal élő vagy a fejlődési jellemzőkkel rendelkező emberek maguk választják-e ezt az életet, akár aktivisták, nem adhatnak egyértelmű választ.

Ennek a kérdésnek nincs egyértelmű megoldása: a radikális módszerek nem működnek mindkét irányban. Néhány amerikai államban rendszeresen megpróbálják betiltani az abortuszokat, ha nagy valószínűséggel fordulnak elő a Down-szindrómában a magzatban, de ezek az intézkedések olyan aktivisták ellen tiltakoznak, akik a fogyatékossággal és a fejlődési jellemzőkkel kapcsolatos attitűdök megváltoztatását támogatják. A tradicionálisok elterjedési attitűdjei ellenére a modern társadalom konszenzussal rendelkezik a terhességről: hogyan kell kezelni ezt a választást minden egyes nő számára, hiszen valaki abortusz kényszerül, vagy a leg humánusabb akció. Furcsa elvárni, hogy minden nő ugyanolyan módon oldja meg a problémát - az abortuszok teljes körű betiltását követelik meg, vagy biztosan meg akarják szüntetni a terhességet.

Többségük is meg van győződve arról, hogy a fogyatékkal élők vagy a fejlődési jellemzők élete szükségszerűen nehéz és fájdalmas lesz - és azok, akik úgy döntenek, hogy ilyen gyermeket szülnek, nyilvánvalóan elítéli azt a szenvedés és az alacsonyabb életért (például Richard Dawkins tudós). Az eiblist megközelítést még a vakcinázásról és az autizmusról szóló megbeszéléseken is nyomon lehet követni: sok szülő inkább a betegség kockázatának kitettségét teszi lehetővé, amely könnyen megakadályozható a vakcinázással vagy akár a halálkal, mint a fogyatékkal élő gyermek. Egy ilyen rendszerben legalább egy furcsanak tekintik azokat a személyeket, akik készen állnak a gyermek felemelésére - a saját vagy a tenyésztő képességekre.

Valójában az azonos diagnózisú emberek életminősége nagyon eltérő lehet, és nemcsak az adott személy jellemzőitől, hanem a környezet befogadásától is függ. Pravdpa, arra a kérdésre, hogy a fogyatékossággal élő vagy a fejlődési jellemzőkkel rendelkező emberek maguk választják-e ki ezt az életet, akár az aktivisták sem tudnak egyértelmű választ adni. Ben Mattlin, a "A fogyatékkal élők életét élvező élet" című esszé szerzője gyermekként diagnosztizálta a gerinc izom atrófiáját: szerinte a közelmúltig a diagnózissal rendelkező gyermekek fele nem tudott két évet élni - nem tudták állni a szív és a tüdő között. . Soha nem járt az életében, és nem emelkedett fel magának. „Az olyan emberek számára, mint én, egy hatalmas győzelem az a lehetőség, hogy csak nyugodtan megtapasztaljam, mi történik” - írja. - De ahhoz, hogy az életünk hirtelen megszakadjon, elég komoly hideg legyen. Ha a tüdőnk tele van flegmával, akkor nem lesz elég izomereje ahhoz, hogy köhögjünk. Mattlin azt mondja, hogy az élete nehéz - de igyekszik a lehető legjobban kihasználni a neki esélyeit. Ugyanakkor megérti, hogy nem mindenki választ egy ilyen utat, és emlékeztet egy tizennégy éves amerikai nőre, aki gerinc izom atrófiájával Jeric Bohlen: megtagadta a létfontosságú funkciók mesterséges fenntartását - az újságírók szerint ő meggyőztette az utóélet gondolatát, ahol már nem kellett állandó fájdalmat tapasztalnia és szabadon mozoghat.

Szigetelés és identitás

A fogyatékossággal élő és fogyatékkal élő embereket úgy kell tekinteni, mintha „rögzíteniük kellene” - különben nem lehetnek teljes jogú tagjai a társadalomnak. Nem meglepő, hogy az elkülönítés gyakran az eredmény. Még a kilencvenes években is, a babakocsival mozgó emberek nehéz volt elhagyni a házat: a járdákat, és a tömegközlekedést nem igazították a forgalomra. Oroszországban még mindig nehéz kerekesszékkel utazni a városban - általában kényelmesen csak autóval lehet megtenni.

A hallássérültek számára sok lehetőség már régen lezárult, főként a jelnyelvi tolmácsok hiánya miatt. A hallássérültek képzése jelenleg vitatott. Két népszerű megközelítés létezik a világban: az első a jelnyelvi tanulás, a második pedig a gyerekeknek a beszéd és az olvasás olvasása. A második módszert ritkábban használják: bár a fogyatékossággal élő emberek segítenek „beilleszkedni” a társadalomba, és kevésbé látják őket a külvilágról, sok fogyatékkal élő ember magányosnak és elkülönültnek érzi magát, amikor megpróbál kommunikálni másokkal olyan módon, amely közös számukra. Ráadásul sokan a jelnyelvet is támogatják, mert segít a hallássérültek szubkultúrájának fejlesztésében - vagyis az identitásuk fontos része.

Eyme legalább olyan tény, hogy postulálja és erősíti a "normálságot", bár nincs egyetlen világnézet.

Nem minden fogyatékkal élő ember úgy véli, hogy a fogyatékosság „helyes” vagy „szerkesztését” segítő technológiák abszolút áldássá válnak, és ezt eiblista motívumoknak tekintik. Például a nyolcvanas évek végén a hallássérültek sokan negatívan tudták a cochlearis implantátumokat: véleményük szerint az új technológiák nemcsak segítették a fogyatékkal élőket, hogy megkönnyítsék az életüket, hanem elvették az identitásukat, és megváltoztatták az elfogadható és „normális” elképzelést. .

Nem kevésbé nehéz kérdések merítik fel a Braille-írást, amelyet a 19. században fejlesztettek ki annak érdekében, hogy a látássérültek számára lehetővé tegyék az írásos szövegek olvasását. Most a fejlett gazdaságokban a betűtípus helyett az írott szöveget hangfelvételek és szolgáltatások használják: a Braille-könyvek drágaek és hatalmasak - például a Harry Potter sorozat ötvenöt kötetet vesz igénybe. Ugyanakkor sok szakember biztos abban, hogy a Braille-t nem tanult, még az oktatás megszerzése után nem tanulmányozó emberek gyakran írástudatlanok maradnak a hagyományos értelemben: lehet, hogy nehezebb lesz elképzelni, hogy a szöveg hogyan oszlik meg a bekezdésekre, a helyesírást összezavarják. Egyébként sokan úgy vélik, hogy az írásban észlelt információk megismerése szinonimája az oktatásnak - bár például Oroszországban az egyetemes műveltség kérdését főként a szovjet hatóságok oldották meg.

Gondolkodik arra, hogy a kultúránk hogyan igazodik a „normális” elképzeléséhez. Eyme legalább annyira tele van azzal a ténnyel, hogy ezt a „normálisságot” feltételezi és megerősíti, bár nincs egyetlen világnézet. Meglehetősen nehéz megtalálni a tisztességes megoldást, ha radikális tilalmi pólusok közül választhat. De ahelyett, hogy megpróbálnánk „megjavítani” egy személyt, legalább jó lenne helyesbíteni a környezetet, hogy ez megfeleljen a különböző embereknek.

kép: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, steamroller - stock.adobe.com