„Nem vagyok hős”: Hogyan élnek a cerebrális bénulású gyermekek és szüleik Oroszországban és Európában

Ezen a héten Oroszországban hirtelen hangosan, tömegesen és nyíltan kezdett beszélni a speciális szükségletű gyermekek problémáiról, valamint arról, hogy mennyire közömbös és gyakran kegyetlen számukra a társadalom és az állam. Ennek oka az volt, hogy Nizhny Novgorodban történt az esemény, amelyet a szupermodell és a Naked Heart Foundation alapítója, egy jótékonysági alapítvány a gyermekek segítésére, a meztelen szívek számára. A nővére Oksana, akit néhány évvel ezelőtt autizmussal és cerebrális megbetegedéssel diagnosztizáltak, ki lett zárva a kávézóból, mivel a létesítmény vezetése nemkívánatos látogatónak tekintette.

A történet viharos választ váltott ki a szociális hálózatokban és a sajtóban, de a fő következtetést még nem a társadalomnak kell meghoznia. Beteg gyermekek és fogyatékkal élő gyermekek ezrei, valamint családjaik minden nap ilyen problémákkal szembesülnek, de nem szokás beszélni és gondolkodni erről. Megkérdeztük a fogyatékkal élő gyermek anyját, Ekaterina Shabutskaya-t, aki Németországban él, és fizikai terapeutaként dolgozik a neurológiai sérülésekkel küzdő gyermekek számára Oroszországban, milyen utat kellett mennie, és hogyan segítse a speciális gyerekek boldogulását.

Minden nap tucat embert írok Oroszországból, Ukrajna, Németország. Megmondják történeteiket, segítséget kérnek. Két történetet fogok megosztani.

Németország

„A gyermekünk korán született, és az orvosok azonnal azt mondták, hogy súlyos betegségben szenved, hogy sok éven át kezelnünk kell, és talán soha nem lesz egészséges. Egy sürgős műveletre van szükség, amely stabilizálja az állapotát. intenzív ellátásban, és nem tudjuk legkorábban két hónapon belül otthonba vinni.

A férjem és én minden nap intenzív ellátásban ültünk vele. A mellkasán tartották, a vezetékekkel és csövekkel összekapcsolódtak, elkeverték, táplálták, vigasztalták, ágyazották egy inkubátorban, sétáltak. Az orvosok, a nővérek, a fizioterapeuták nagyon támogattak minket, elmondták nekünk az ilyen diagnózisban szenvedő gyermekek kezeléséről és rehabilitációjáról, megtanított minket, hogy gondoskodjunk a fiunkról és dolgozzunk vele. A dietetikus órákig elmagyarázta nekünk etetésének sajátosságait. Pénzügyi szempontból minden nagyon egyszerű volt, az állam vállalja az ilyen gyermekek kezelésének, rehabilitációjának és műszaki felszerelésének minden költségét.

Tíz év telt el azóta. A babánk egy szuper divatos motoros tolószéket vezet be, joystickdal, iskolába megy, sok barátja van, és már van kedvenc és nem szeretett tanára. Természetesen nem tudja elsajátítani az iskolai tantervet, és nem is tudja elsajátítani, de más gyerekekkel játszik, szerepet játszik az iskolai játékokban, az udvaron egy speciális kerékpáron vezet (kerékpár, gyalogló és minden egyéb szükséges felszerelés állami biztosítással, és megváltoztatja amint a gyermek öreg lett). Szakácsok barátokkal az iskolai konyhamarzsában. Ő is foglalkozik fizikai terapeutákkal az iskolában minden nap, és természetesen utazásokkal és túrákkal egész Európában. Ő maga nem tanult meg enni, de tanárai táplálták és öntöztették, megváltoztatták pelenkáit, megváltoztatták a ruháit, ha egy gyaloglás miatt megverik. Nekik van ideje mindent, mert tíz gyermek közül négy van.

A játszótéren a szülők azt mondják gyermekeiknek: „Játssz a fiúval, nem jár.”

A gyermekem nem lesz egészséges, de boldog. Olyan féltünk, amikor minden történt: mi fog történni velünk és mi fog történni vele? De boldog, és boldogok vagyunk, mert mosolyog és nevet, és sok csodálatos ember segít nekünk. Igen, az állam kórházakban, gyógyszereiben, rehabilitációjában és technikai eszközeiben fizet a kezelésért, de az emberek segítenek nekünk. Az utcán a fiunkra mosolyognak, és segítenek. Kávét öntenek a kórházban, megtanítják nekünk, hogyan kell helyesen viselni, vagy felemelni, vigasztalni minket, amikor félünk - és segítünk. Tanítják a gyermekünket, és gondoskodnak róla az iskolában, lelkesen elmondják nekünk sikereit - és segítséget. A játszótereken a szülők azt mondják gyermekeiknek: „Játssz a fiúval, nem jár,” és segít. Nem vagyunk egyedül. Akkor tudunk dolgozni, amíg az iskolában nyolc reggel este este négy. Az életünk folytatódik, és a fiam nevet és sír. Megvan, ez az élet. Nagyon köszönöm mindenkinek, aki részt vesz benne! Azt akarom mondani, hogy anyukáknak és apukáknak: ne félj! Mindenki segít, és gyermeke minden nap örömmel fogadja Önt. "

Oroszország

"Született, és azonnal elmondták nekem: ő nem bérlő, megtagadja. Még akkor is, ha életben marad, őrült lesz az egész életében, akkor húzza le, nem lesz elég pénz. Mindenki megdöbbent - orvosok, nővérek, szomszédok az osztályon, és a miénk Hát, nem tudtuk elhagyni a gyermekünket, intenzív ápolásra vitték, nem engedhettünk oda menni, ültünk az ajtón, és nem mondták el semmit, semmi sem tanulhatott, csak kiáltott és üldözött minket.

Aztán, amikor lemerültek, az orvos nem beszélt velünk. Nem tanultam szakembereket, nem magyaráztam el semmit - sem a takarmányozásról, sem az ápolásról. Hoztam haza, leültem és sírtam, olyan ijesztő volt. Az internetet és az ilyen gyerekek más anyjainak köszönhetően minden információt megkerestem. Kiderült, hogy speciális diétára, speciális ápolási termékekre és speciális gyakorlatokra van szükségünk. Sok hibát követtek el, így például a tudatlanságon keresztül masszázsba kerültek, és a neurológiai gyermekeket nem lehetett masszírozni, és epilepszia kezdődött. És - mi a teendő támadás közben, mindenki megtudta magának. Első alkalommal, amikor mentőt hívtak, intenzív ellátásba vitték, és ott kötözték, és nem táplálták őt, és senki sem közeledett hozzá. Már nem hívtam a mentőt. Egyszer csak a kórházba mentünk, amikor szükség volt a fogyatékosság regisztrálására. Tehát 150 bizonyítványt kell gyűjtenie, hogy lefeküdjön, és mindenütt vigye magával. És a kórházban, túl kevés örömöt zárva, kiabálta a zaklatást, a nővérek kiabáltak, mert kiabál. Azt mondják, őrültek, és törődünk vele.

A fogyatékosságot gyorsan, csak három hónapig adtuk ki, seb, szerencsés. Aztán ki kellett dobnia egy különleges kocsit. Körülbelül öt hónapig mentem. Bár mi történt? Kompenzáció a mi területünkön - 18 000 rubel az utca és 11 000 az otthoni. A babakocsi 150 000-et fizet, ha olyan, hogy ott ülhet, meghosszabbíthatja a hátát, nincs módja. Aztán kiderült, hogy a kerekesszék nem szükséges, mert amint odamegyek vele, a szomszédok azonnal elkezdenek kiabálni: „Tartsd a szörnyet otthon, nincs semmi félelmetes az emberek”. A fiúk pedig köveket dobtak rá, és a szüleik nevetnek. Egyszer egy kő megütötte őt a templomban, és minél többet nem mentem vele.

A fiúk köveket dobnak rá, és a szüleik nevetnek. Egyszer egy kő megütötte a templomot, annál inkább nem jártam vele

Természetesen nem tudok dolgozni, otthon ülök vele. Én magam is tanulmányozom, tanítom, hogy feltérképezzek és üljek, betűk, számok, színek - mindent magam. Nem vesznek el iskolába. Egy tanárral egyetértettem, így pénzért látogat meg bennünket, és remélem, hogy meggyőzzem az iskolavezetőt, hogy engedje meg, hogy átadjuk a vizsgákat. Már olvasott. Csak nem tudok járni. És nem jutunk át ebbe a bizottságba, PMPK: szükségünk van egy pszichiáter véleményére, és egy pszichiáter ad teszteket, ahol a dolgokat a kezeddel kell megtenni. De az enyém nem tudja megfogni a kezével, az ujjai nem bontakoznak ki, jól, a pszichiáter olyan diagnózist készített, amellyel még a nyolcadik típusú iskolába sem vezet. Igen, és nincs ilyen nyolcadik iskolánk. Nem, kivéve a szokásos, nem. És vannak lépcsők. Ki fogja viselni? Szóval én magam.

És még mindig problémáid vannak a gyógyszerekkel, látod, hogy tilos őket importálni. Mit tegyek, soha nem fogom tudni. Hol lehet őket most? Ő nélkül hal meg. De nagyon örülök, hogy nem adtam el, nincs ötleted! Nos, én egész életemben szenvedtem volna, hogy a saját kezemben halálra adtam a gyereket. Nem lett volna túlélve ott, de tudod, mi folyik itt? És így minden nap azt mondom neki, hogy szeretem, szeretem, és nevet, és én nevetek vele.

Összesen 254 betegem van, 254 cerebrális bénulású gyermek. És mindenkinek van ilyen története. Nincs olyan egyedülálló szülő, aki nem lenne meggyőződve arról, hogy adjon a gyermeknek. Nincs senki, aki nem beszélne furcsaságokról és bűnökért. Senki sincs, akit nem bámulnának az utcákra, és nem akarták megrázni az ujjaikat. Én magamnak van ilyen gyermeke, és Németországba vittem. Ott iskolába megy, mindenki mosolyog rá. Gyógyszereit ott értékesítik, és Oroszországban tiltják őket, mint a heroint. Nyaraláskor Oroszországba jöttünk, és emlékszem, hogy mi van, amikor a háton sikoltoznak, amikor a gyerekeket a játszótérből veszik, ha jönünk, amikor az Obraztsov Színház adminisztrátora válaszol nekem: "A cirkuszi show-ban megreped, és van egy színházunk, majd gyerekünk, semmi sem megijeszteni őket.

Egy beteg gyermek mindig tragédia. De Németországban ez a tragédia csak ebben, és mindenki körülöttünk segít, és gyermekem normális boldog gyermekkora van. Oroszországban még a kerekesszéket is megtagadják ötévente egyszeri kompenzációra, és mindenhol durvaság van, és mindenhol van egy millió darab papír és példány, és holnap jönnek vissza, nincsenek gyógyszerek, sem orvosok, sem iskola, sem rehabilitáció. Németországban fizioterapeutának tanultam, mert Oroszországban nem tudják, hogyan kell ilyen gyermekekkel foglalkozni. És most, újra és újra elhelyezve a következő gyermeket a lábára, meglepődöm, hogy sokan közülük már sokáig már egészségesek voltak, ha csak velük foglalkoztak. Hányan mondták, hogy epilepszia esetén a rehabilitáció általában nem lehetséges. Nincs értelme egy évnél idősebb gyermekkel foglalkozni. Ez az orvosok írástudatlansága. A hősök anyáink és atyáink kompenzálják. Itt mindent tudnak a rehabilitáció módszereiről és a főként külföldről származó szakemberek vadászatáról. Emlékszik a történetre a lányról, akit három nappal a lábára tettek Németországban? Egyébként Németország egyik legrosszabb klinikáján.

Mit tehetünk azért, hogy segítsük ezeket a családokat? Állítsa le az interferenciát. Mosolyogj ezekre a gyerekekre az utcán (fogalmad sincs, mennyire fontos ez!). Segíteni a közlekedésben és az utcán. Ne hozzon létre akadályokat kifejezetten - ne tiltsa meg a kábítószerek és felszerelések behozatalát, ne kényszerítse őket arra, hogy hónapokig vezessen és gyűjtsön információkat, ne kiabáljon rájuk, ne mondja el nekik, hogy gyermekük soha nem fog helyreállni (különösen, ha nincs elég oktatás az értékeléshez), ne rohanjon be kövekkel, ne vedd őket a rendőrséghez, mert mernek eljutni a kávézóba. Nem tudjuk őket kínozni. Segíthetünk a közvélemény kialakításában, hogy szégyen lenne elhagyni gyermekét. Szégyellni kiabálni: "Vedd a csúnyát!" Először csak szégyen. És csak akkor fog megjelenni az új szemlélet. Ne mondd el nekem: „De nem rendelkezünk ezzel, itt van egy kisgyermekünk, akinek agyvérzése van, és senki sem érinti őt.” Segíts, amíg nem marad senki, aki azt mondja: "És ez így van velünk." Ez minden. Semmi több. Csak azért, hogy mindenki emlékezzen erre és továbbadjon.

Közben ...

Nem vagyok hős. Nem tudok így élni. Készen állok arra, hogy napokig dolgozzam, hogy gyermekem iskolába menjen és mosolyogjon. És napokig dolgozom. Az élet Németországban.

kép: 1, 2 a Shutterstockon keresztül