Öngyilkosság: Hogyan élnek az emberek autoimmun betegségekkel

Az autoimmun betegségek több száz különböző diagnózis. Ezek abból adódnak, hogy az immunrendszer tévesen támadja meg saját szöveteit vagy szerveit - de ennek oka gyakran ismeretlen, és a megnyilvánulások nagyon eltérőek lehetnek. Az autoimmun közül nagyon ritka és gyakrabban előforduló betegségek; Beszéltünk a páciensekkel, és arra kérték a reumatológusokat, hogy mikor keressenek segítséget, milyen veszélyes önkezelés és milyen nehézségekkel szembesülnek az oroszországi autoimmun betegségek.

Egyetlen orvos sem

Az emberi immunrendszer általában felismeri az "ő" és "idegen" - de néha ez a képesség is károsodhat. Ezután az immunrendszer idegenként érzékeli saját szöveteit vagy sejtjeit, és elkezd károsítani vagy megsemmisíteni őket. Rheumatológus, Irina Babina megjegyzi, hogy szinte minden orvos találkozik autoimmun betegségekkel: gasztroenterológusokkal, pulmonológusokkal, nefrológusokkal, endokrinológusokkal, neurológusokkal, bőrgyógyászokkal. Ilyen helyzetben elsősorban egy szerv vagy egy rendszer érinti - például a bőrt vagy a pajzsmirigyet - ezért egy adott szakterület szakembereivel foglalkoznak. Vannak azonban olyan autoimmun betegségek, amelyekben minden szerv és rendszer károsodott - ezeket szisztémásnak nevezik, és a reumatológusok együtt dolgoznak velük. Ezek például a szisztémás lupus erythematosus vagy a Sjogren-kór. A reumatológusok olyan betegekkel is dolgoznak, akiknek izom-csontrendszerük van, például rheumatoid arthritisben.

A páciens nem érti, hogy kinek kell kapcsolatba lépnie, és van egy régóta megalapozott rendszer a világban: egy személy egy általános orvoshoz (háziorvoshoz vagy háziorvoshoz) megy, aki meghatározza, hogy melyik tesztet kell elvégezni, és melyik szűk szakembernek kell küldeni. Oroszországban a háziorvos funkcióját általában egy általános orvos végzi. Igaz, ez a rendszer nem ideális, és két szélsőség van benne. Előfordul, hogy mindenki, akit nehéz diagnózist készíteni, a következő szavakkal kerül elküldésre: "Menj egy reumatológushoz, van valami furcsa betegséged, hagyd, hogy kitaláljuk." A vizsgálat után teljesen más betegség észlelhető - fertőző vagy például onkológiai. Az ellentétes helyzet még inkább támadó - amikor értékes idő elveszik, több hónap vagy év eltelt az első tünetek között, és eléri a reumatológust. Oleg Borodin, az Atlas Orvosi Központ reumatológusa hozzáteszi, hogy ez globális probléma, és kevés jó háziorvos nemcsak Oroszországban van. Az orvosok elvben széles körű kilátásokkal kell rendelkezniük, folyamatosan javítaniuk és megérteniük kell az új árnyalatokat.

A K + 31 Orvosi Központ reumatológusa, Ilya Smitienko rheumatológus, egyetemi docens, tudomásul veszi, hogy a többség még mindig nem tudja, hogy kik a reumatológusok és mit csinálnak. Sok reumás betegség van, több mint száz, és nagyon sokféle; leggyakoribbak az osteoarthritis, osteoporosis, reumatoid arthritis, köszvény, ankilozáló spondylitis, pszoriázisos ízületi gyulladás, fibromyalgia, Paget-kór. Fontos megérteni, hogy a reumatikus betegségek nem mindig autoimmunok; például a köszvény egy közös probléma a húgysav metabolizmusának csökkenésével. A reumatológusok a ritka autoimmun betegségeket is kezelik és diagnosztizálják, amelyek egyszerre érintik az egész testet, beleértve a szisztémás vaszkulitist (a vérerek gyulladásos betegségeit) és a kötőszöveti betegségeket, mint például a szisztémás lupus erythematosus. Lehet, hogy nem logikus, de az immunológusok nem foglalkoznak autoimmun betegségekkel - felelősek az allergiás betegségekért és az immunhiányért.

Négy évvel ezelőtt elkezdtem ízületi fájdalmakkal, olyan váratlanul, hogy megijedtem és elmentem a terapeutához. Két hónapig húztam a szekrények körül, és kénytelenek voltam különböző teszteket végezni, beleértve a fizetetteket is. Idővel, az ízületi fájdalmak mellett, a haj elkezdett esni, az izzadás nőtt, és a gyulladásgátló fájdalom nagy mennyisége miatt a gyomor fájni kezdett.

Hamarosan jött a gastritis, majd eróziós károsodás a nyelőcsőre, és egy évvel később az epehólyag töltött kövekkel háromnegyedével, és felmerült a kérdés az eltávolításáról. A szabadidőt otthon vagy klinikán töltöttem, abbahagytam a kapcsolatot a barátaimmal. Az új ruhák, a napi szükségletek és a kávézó vagy a mozi pénzének megszűnt. Idén eltávolították az epehólyagomat, majd a mirigyeket - úgy gondolták, hogy az artritisz kiindulópontja. A probléma az, hogy nem tudok szabad reumatológushoz jutni: a teszt eredményei normalizálódtak és a terapeuta iránya nem érhető el.

Kockázati csoport - nők

A reumás betegségek gyakrabban fordulnak elő nőknél, bár nem mindegyik; például a férfiak és a nők egyaránt gyakran szenvednek pszoriázisos artritiszben. Miért nem sikerül az immunrendszerben - csak senki sem tudja. Káros szerepet játszanak a káros baktériumok és vírusok, valamint az öröklés, de nem ismert, hogy miért van néhány embernek genetikai hajlama a betegségre, míg mások nem. Néhány tényező esetében egyértelmű, hogy szerepet játszanak - de melyik még nem világos.

Oleg Borodin szerint az egyik ilyen kevéssé tanulmányozott tényező a nem és a megfelelő hormonok. A szakértő elmagyarázza, hogy a nők immunrendszere tökéletesebb, mint a férfi, és a nők például könnyebben tolerálják a fertőző betegségeket. És mivel a nők immunitása „erősebb”, mint a férfias, akkor gyakrabban fordul elő zavarok.

Négy éves koromban reumatoid arthritiset kaptam, de csak tizenhárom éves korban diagnosztizáltam. Egy kis városban éltem a Cseljabinszk régióban, megfelelő gyógyszerszinttel. Amikor a lábam rettenetesen fájt éjjel, elvittek egy rendes gyermekklinikába. A gyerekek reumatológusa azt mondta, hogy „növekvő fájdalom” volt, semmilyen drogot nem írtak elő, nem végeztek teszteket. Azt mondták, csak várjon.

Nehéz felismerni

A reumás betegségek a legnehezebb diagnosztizálni és kezelni. Különböző módon jelentkeznek, és nehéz őket gyanítani, különösen, ha ritka betegségekről vagy lassan haladó betegségekről beszélünk. Például az ízületi fájdalom vagy a magas láz nem specifikus - vagyis sokféle egészségügyi probléma jelei lehetnek. Mielőtt a betegség okát találnánk, sok felmérést kell végezni - végül is, először el kell távolítanod a leggyakoribb és nyilvánvalóbb okokat.

Természetesen ezek a nehézségek a betegek pszichológiai állapotát is befolyásolják. Irina Babina szerint bárki meg akarja érteni, hogy miért beteg, és hogy lehet-e megakadályozni az ilyen betegséget gyermekekben és rokonokban, de ma az orvosok nem válaszolnak ezekre a kérdésekre. Ugyanakkor a gyógyszerek bevételének elképzelése ijesztő - a reumatológiában ezek olyan gyógyszerek, amelyek súlyos hatásokkal járnak, beleértve a mellékhatásokat is, és a kezelés folyamatos ellenőrzést igényel az orvosnak. A különálló nehézség az, hogy megértsük és elfogadjuk azt a tényt, hogy most már egész életben kell foglalkoznunk az egészséggel.

2002-ben rosszul éreztem magam: a lábam fáj, a fejem légszomj, minden elmosódott a szemem előtt. Elmentem az orvoshoz, csináltak néhány tesztet, de nem találtak semmit. Megvizsgálta a pajzsmirigyet - minden normális. Elküldve az Immunológiai Intézetnek - allergiás bőrvizsgálatokat végeztek, nem találtak semmit veszélyes. Folytatódott a dyspnea, és az orvos nevetésre panaszkodott az éjszaka elfojtásától való félelem miatt, és nem kérte senki mástól, hogy beszéljen róla - különben menedékjogot kapnak.

Majdnem tíz évig nem mentem orvoshoz, mert amikor először próbáltam, nem találtam semmit. Ugyanakkor folyamatosan rosszul éreztem magam, de 2010-ben minden rosszabbodott: a nyomás folyamatosan ugrott, az ízületek alig mozdultak. Télen nem tudtam az orvoshoz menni, mert amikor megpróbáltam egy kalapot feltenni, a fejem megosztott volna. Éjjel az egész testem zsibbadt, és szájszárazság szinte elviselhetetlen volt. Reggel először kinyitottam az ajtót - attól tartottam, hogy elájulok, és nincs időm mentőre hívni, és reméltem a szomszédok számára. Ez több hónapig tartott.

Gyógyszerek és nehézségek velük

Az orvostudomány nem a legpontosabb tudomány, és általánosságban a patológia egyértelmű okai csak fertőzésekkel vagy sérülésekkel érthetőek. Igaz, a sikeres kezeléshez az oka lehet, és nem tudni - elég, ha megértjük a mechanizmust, azaz, hogy hogyan fejlődik a folyamat. Mivel a test saját immunrendszerének támadásáról beszélünk, a kezelés lényege a támadás elnyomása. Ehhez használjon immunszuppresszív szereket - ezek közé tartoznak a különböző csoportokból és generációkból származó gyógyszerek, beleértve a kortikoszteroidokat (hormonokat) és a citosztatikákat (gyógyszerek, amelyek gátolják a sejtekben a folyamatokat és az onkológiában is alkalmazzák). A terápiás hatás mellett negatív hatásuk van; Mivel a terápia hosszú vagy egyenletes életre van szükség, ezeket a hatásokat folyamatosan figyelemmel kell kísérni.

Van még egy másik gyógyszercsoport is: ezek a modern biológiai termékek, amelyeket géntechnológiai módszerekkel nyernek. Segítségükkel befolyásolhatja az autoimmun reakciók legkisebb mechanizmusait, bár nem járnak mellékhatások nélkül (azonban egyáltalán nem veszik el egyetlen gyógyszert sem a világon). A biológiai ágensekkel történő kezelés havonta 50-100 ezer rubelt vehet igénybe, és tartósnak kell lennie, és ahhoz, hogy az állam rovására váljon elérhetővé, sok formalitást kell követnie, beleértve a fogyatékosságot is. Több évig is eltarthat - a betegség nem vár, és ez idő alatt halad. Ugyanakkor nem minden modern készítmény készül Oroszországban, gyakran megjelenése több évvel késik. Azok a személyek, akik pénzügyi és fizikai képességekkel rendelkeznek, más országokban vásárolnak gyógyszert.

Most már tisztességes sikerről beszélhetünk: ugyanaz a szisztémás lupus erythematosus fél évszázaddal ezelőtt végzetesnek tekinthető, és a terhesség a kérdésen kívül volt - mind a magzat, mind az anya halálához vezetett. Ma a lupus munkával rendelkező nők aktív életet élnek és gyermekeik vannak. Igaz, néhány reumatikus betegség esetében még mindig nincs olyan gyógyszer, amely bizonyítottan hatékony. Külön komplexitás - folyamatok az úgynevezett katasztrofális vagy villámfejlesztéssel; nagyon rövid idő alatt, a teljes egészség hátterében, sok szerv súlyos elégtelensége alakul ki egyszerre. A diagnózis meghatározásához és a kezelés megkezdéséhez az orvosnak néhány órája vagy akár perce van, és ilyen esetekben a halálozási arány még mindig nagyon magas.

A szakértők egyetértenek abban, hogy a beteg aktív részvétele, az orvosával való együttműködés nagyon fontos. Folyamatban van a kezelés elérhetőbbé tétele, a gyakori és súlyos reumatikus betegségek szerepelnek a kedvező gyógyszerek listájában. Igaz, itt is nehézségek merülnek fel: gyakran az eredeti gyógyszerek helyett a generikusok szerepelnek a listákban, amelyek elméletileg ugyanolyan hatékonyak, de a gyakorlatban nem tökéletesen viselkednek.

Irina Babina egy szisztémás lupus erythematosus betegről beszél, aki olyan gyógyszert igényelt, amely nem szerepel a listán. A Reumatológiai Kutatóintézet jó hírű orvosokat és tudósokat gyűjtött össze, hogy vizsgálja meg az adott esetet, és ennek eredményeként a nő ingyen kapta meg a megfelelő gyógyszert. Valószínűleg, ha ilyen problémák megoldásra kerülnek, de ilyen esetek ritkák. Oleg Borodin szerint egy másik probléma az, hogy egyes gyógyszerek eltűnnek a piacról, ami egy okból vagy más okból nem újul meg az országban. Ha a betegnek megfelelő gyógyszert eltűnik, az orvosoknak ki kell keresniük a helyettesítőt, ellenőrizniük kell a tolerálhatóságot és a hatékonyságot - és nincs garancia arra, hogy ez a csere egyenértékű lesz.

Néhányszor megszakadtak a kábítószer, és majdnem az utolsó pillanatban sikerült kiütni. Azt mondhatod, szerencsém volt. A kezelés során több emberrel találkoztam, akik egyszerűen abbahagyták a hasonló gyógyszerek kiadását - és néhányan 40 ezer rubelt, másokat - 80. Természetesen nem engedhetik meg maguknak, hogy megvásárolják Chelyabinsk lakosainak többségét. Eddig, mielőtt minden egyes új adagot kaptak (azaz évente négy-hatszor), vad stressz tapasztalható: mi van, ha nem? Hirtelen nem lesz időjük, hogy hozzák, és súlyosbodni fogok?

Másfél évvel ezelőtt az uveitisz (szembetegség, gyakran rheumatoid arthritishez kapcsolódó) gyakori ismétlődése miatt átadtam egy másik gyógyszert. Ez drágább, kéthetente kell beadni (az előző - két-három hónaponként), és csak a hűtőszekrényben tárolható (mert a drága drogért való félelem miatt még egy új hűtőszekrényt is megvettem). Ez jelentősen korlátozza az utazásaimat, mivel a hűvösebb zsákok terjedelmesek és megbízhatatlanok, és nem találtam más módot a gyógyszer szállítására.

öngyógyítás

Az internet megjelenésével könnyebbé vált a ritka betegségekkel küzdő emberek támogatása. Vannak csoportok a betegek kommunikációjához weboldalakon, fórumokon és szociális hálózatokon - és sajnos, a támogatás és a kommunikáció mellett, sok tippet találhat a „megállt mérgezés megállítása a kémia segítségével” szellemében, és javaslatokat nyújthat a nyers élelmiszerekre vagy osteopátra. Oleg Borodin megjegyzi, hogy az öngyógyítás jellemző a betegség megtagadásának időszakára, amikor egy személy még nem érti, hogy a helyzet nagyon komoly. Az emberek félnek a mellékhatásoktól - és nehéz felismerni, hogy nem alakulhatnak ki, de a betegség már valóságos és káros az egészségre. A népi jogorvoslatok először enyhíthetik az állapotot - jelentős szerepet játszanak itt a placebo hatás -, de ugyanakkor a betegség tovább halad, és értékes idő elvész.

Irina Babina emlékeztet egy szisztémás szkleroderma betegre, aki majdnem tíz évvel a betegség kezdetét követően alkalmazta. Ezzel a diagnózissal a kezek és az alkarok duzzanata, az ízületi gyulladás, a kéz és a láb hűvössége, a véredények időszakosan kialakuló görcsössége, majd a kék ujjak, az ujjhegyeken nem gyógyító fájdalmas fekélyek. „A legszörnyűbb felfedezés várt rám, amikor megvizsgálta a lábadat, - jegyzi meg az orvos. - Az ujjak teljesen feketeek voltak a vérellátás megszűnése miatt. Az eredmény mindkét láb lábujjainak amputációja volt.

Nemcsak a népi módszerekkel önmagát kezeli. Ilya Smitienko szerint vannak olyan esetek, amikor a hormonális gyulladáscsökkentő szereket visszaélnek: prednizon és analógjai. Amikor egy személy ízületei nagyon gyulladnak, ezek a hormonok átmenetileg megkönnyebbülést kapnak, és úgy tűnik, hogy az ember mindent megtett. Végül azonban a betegség kezelése helyett csak a tünetek simítása következik be - de a nemkívánatos hatások közé tartozik a csont törékenysége és a cukorbetegség kialakulása.

Amikor végül eljutottam a poliklinikához, és megkezdtek megvizsgálni, a terapeuta nagyon izgatott volt a vérvizsgálat eredményeiről: azt mondta, hogy az egyik mutató nagyon eltér a normától, és ez a helyzet a tüdőgyulladás, a rák vagy a szisztémás betegségek esetében. Azonnal elküldtem több orvosnak, köztük egy fertőző betegség szakemberét és egy neurológust. Hematológus feltételezett mielóma (rosszindulatú csontvelő tumor); Nagyon féltem.

Hazamentem meghalni. Aztán úgy döntött, hogy az egészséges táplálkozás segít - folyamatosan friss gyümölcsleveket készített, mindent főzött, kócos almákat evett. De aztán vérért adtam bonyolult elemzést, és kiderült, hogy nincs myomaoma. Aztán nem emlékszem, miért voltam újra a neurológusnál, és azt mondta, hogy ez a reumás megbetegedésekkel történik. Ismét a terapeuta, ismét tesztek, és csak azt követően sikerült egy reumatológushoz fordulni. Kórházi ápolás és más vizsgálatok után kiderült, hogy Sjogren-betegségem - autoimmun betegség.

Társadalmi nehézségek

Lehetetlen egy egészséges ember elképzelni egy olyan helyzetet, amikor a leggyakoribb akció - rágás, kezet, billentyűzet gépelés, gyaloglás - kényelmetlen vagy éles fájdalommal jár. Ahhoz, hogy segédeszközöket szerezzünk ingyenesen, mint egy kerekesszék, sok példányra kell menni - a beteg viccel, hogy a fogyatékossággal élő személynek irigylésre méltó egészsége van ahhoz, hogy szociális juttatásokat kapjon. Nem titok, hogy a kis rámpákkal és felvonókkal vannak felszerelve - és néha úgy készülnek, mintha a kaszkadőrök számára készültek volna, és nem a fogyatékkal élők számára. Emellett azok, akik gyakran betegszabadságot kapnak, problémát okoznak a munkával.

És ez még csak a jéghegy csúcsa, beszélnek a mindennapi nehézségekről, amelyekkel az emberek otthon vagy a kórházi kezelés során szembesülnek a betegfórumokon. A „mit kell tenni a kórházba” felsorolása magában foglalja az olyan nyilvánvaló dolgokat, mint a meleg gyapjúkötések a csípőhézagok melegítéséhez, egy tálcát, amelyet egy székre lehet helyezni, és a dolgokat ráhelyezni (hogy ne érjen egy kényelmetlen álló éjjeliszekrényhez), valamint az edényeket, egy kis vízforralót, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Ugyanakkor, Irina Babina szerint, nem mindig megfelelően érzékeljük, hogy szükségük van rájuk: a pszichiáterhez való utalást a beteg bizalmatlanságnak tekinti, elutasítja a kezelést, és a fájdalom csak növekszik.

Négy év alatt meglátogatott orvosok számát nehéz kiszámítani: általános orvosok, endokrinológusok, bőrgyógyászok, nőgyógyászok, reumatológusok, neurológusok, otolaryngológusok, sebészek csak a lista részét képezik. Minden nap harcolok az izmok, ízületek, gyomor fájdalmával - mindezt sikertelenül. Hatalmas kiadások egyes gyógyszerek számára másoknak fejlődnek. Nincs javulás, de vannak új diagnózisok. Próbálok meggyógyítani egy dolgot, megölök valamit.

Életem megváltozott, nem tudok sokáig kimenni, sétálok a gyógyszertárba, a klinikára vagy a boltba, nehezen tudok visszatérni, majd hihetetlen légszomjjal, szédüléssel, tachycardiával és pánikrohammal esni. Az alsó sor egy hatalmas csokor különböző betegségek, nagy mennyiségű gyógyszer az elsősegély-készletben, és a reggeli azzal a gondolatsal kezdődik, hogy senki nem tud segíteni, kivéve magam.

Hogyan kell kezelni más országokban

A szakértők egyetértenek abban, hogy az orvosok ismeretei és megközelítései nem alacsonyabbak a Nyugatéval, de az egészségügyi rendszer szerkezete sok kívánnivalót hagy maga után. Nehéz kezelni a fájdalmat, ha az embernek opioid fájdalomcsillapítót mutatnak, de a rendszer nem teszi lehetővé a reumatológus számára, hogy írja ki őket. Problémák a modern biológiai termékek hozzáférhetőségével, a fogyatékosság nyilvántartásba vételével kapcsolatos szörnyű bürokráciával vagy bármilyen előnyökkel.

Az orosz betegek számára külön nehézség az, hogy nem rendelkeznek átfogó pszichológiai támogatással. Bármely krónikus betegség nagy stressz, és egy személy számára nehéz megérteni és elfogadni, hogy rosszul viselkedik, hogy gyakran meg kell vizsgálni és egész életében meggyógyítani kell. A reumás megbetegedésekben a test és a megjelenés megváltozik, az önmagunk észlelése, sok korlátozás jelenik meg - például nem lehet a fényes nap alatt. Ideális esetben támogatási csoportokra van szükség, segítve a stressz leküzdését. Míg ezt a szerepet a társadalmi hálózatok csoportjai játszják: a betegek megosztják a tippeket, hogy hogyan hagyják abba a reagálást a fickókkal, a megjegyzésekkel vagy a ferde szemekkel, és sokan azt mondják, hogy az útlevélfény különbsége kérdéseket vet fel a repülőtereken.

Az orosz orvostudományra vonatkozó főbb követelésem az, hogy gyakorlatilag nincsenek orvosok, akik olyan fogalmakkal működnének, mint a "bizonyítékalapú gyógyászat" és a "beteg életminősége". Azok, akik legalább megpróbáltak elmagyarázni nekem, hogy mi történik velem, és hogyan fognak bánni velem, ahelyett, hogy csak kivonatokkal vittek volna, kevesebb mint egy tucat volt a huszonhat éves betegségben.

kép:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com