- Mi a bajod a szemeddel? - Van egy írisz coloboma

A Coloboma a szem veleszületett rendellenességeahol az egyik szerkezete, például a szemhéj, az írisz, a retina vagy a látóideg integritása sérült. Általában a magzati fejlődés hetedik hetében alakul ki, de néha ez nem történik meg, és a szemmembránban egy hiba vagy lyuk marad - ez a coloboma. Néha ez a genetikai állapot öröklődik, de először előfordulhat egy családban. A helytől függően a coloboma nem befolyásolja a szem látását vagy megjelenését. Zhenya Kometa stilisztikus elmondta, hogyan él egy veleszületett kolosztómiás íriszrel, és mit tud tanácsot adni a gyerekek szüleinek.

OLGA LUKINSKAYA

1991-ben Taškentban születtem, a második gyermek a családban. Miért van egy hiba az íriszben - senki sem tudja, egy családban mindenkinek normális látása van. Igaz, a terhesség alatt az anya súlyos stresszt tapasztalt - elvesztette mindkét szülőt, és aztán megtudta, hogy terhes velem. Nagyon rossz volt, nem akart semmit - de végül elviselt, és most azt mondja, hogy megmentettem az életét.

Bár nem tudtam, hogyan kell beszélni, senki sem értette meg, hogy látom, hogyan érzem magam, és hogy beavatkoznék-e. Édesanyja szerint meglepődött, hogy nem tudtam megkülönböztetni a közeli tárgyakat, de azon a távolságon, amit jobban láttam, mint ő. Az óvodában helyeztem az első szemüvegemet. A látásom rossz volt (myopia és asztigmatizmus), gyakran meglátogattuk az orvosokat, de nem beszéltünk radikális kezelésről - az orvosok szerint a műtét lehetetlen. Mindig sok barátom volt, de természetesen az iskolában néha szemüveget hívtak, sértő volt. Nem mondtam senkit erről - tudtam egy kicsit kiáltani, és folytatni. Az udvaron lévő barátok mindig figyeltek a szememre: valaki csodált, és valaki még félt és elfutott.

Emlékszem, amikor az anyám és a kórházba nyílt ajtón mentünk, ahol megérkeztek az Egyesült Államok szakértői. Pár tanult angol szavammal büszkélkedtem, és nagyon szépen beszéltünk az orvosokkal játékosan. Néhány hűvös eszközön vizsgáltak meg, amelyeket akkor nem kaptunk, játékokat adtam. De még az amerikai orvosok sem tehetnek semmit, mivel a coloboma a szem elmaradása, és abban az időben a technológia nem tette lehetővé, hogy korrigálni lehessen. Ennek ellenére nem tapasztaltam kényelmetlenséget: nem volt fájdalom, nincs fotofóbia. Tizenhárom évesen, amikor a szüleim és Moszkvába költöztünk, kezdtem lencséket viselni és viselni.

Mindig mentességet kaptam a testneveléstől, az orvosok nem engedték, hogy fussam, ugrassam, ne feszítsem - de természetesen gyermekként más gyerekekkel is rohantam az udvar körül. A látásom az életkorral romlott (most már mínusz tizenegy), de csak a lencséket állítottam be, időszakosan megelőző vizsgálatokon keresztül. Húsz éves koromban meglátogattam a Helmholtz Eye Kórházat, ahol kétféle beavatkozást kaptam. Először is lehetséges volt a látás korrigálása, amint sok ember a myopiával együtt, coloboma nélkül. Az eredmény azonban valószínűleg rövid életű lenne. Másodszor, esztétikai műveletet lehetett végezni, amely megváltoztatta a tanuló megjelenését (az írisz formájának esztétikai korrekciója az egyik legnehezebb szemészeti műtét; színes kontaktlencsék is használhatók a megjelenés megváltoztatására. - Kb. Szerk.).

Soha nem törődtem azzal, hogy a diákjaim hogyan néznek ki - vettem, mint egy adott, nem habozott, nem elrejtettem az emberektől. Egyszer az interneten találkoztam egy olyan Kazahsztán lánygal, akinek ugyanaz a diagnózisa van, csak kék szeme és száz százalékos látomása van. Aztán végül rájöttem, hogy a coloboma általában nem befolyásolja a látást általában, csak egy tanuló hibája - csak a myopia és az asztigmatizmus van a függelékben. Huszonöt éves korában elkezdtem gyakorolni a fitness-t, óvatosan hallgattam az érzéseket. Úgy élek, mint mindenki más, sok időt töltök a számítógépen vagy a telefonnal, ne szedjünk gyógyszert és úgy érzem, mint egy hétköznapi ember.

Előfordul, hogy az új emberekkel folytatott beszélgetés során a szemembe néz, csodálom, hívok valakit látni. Én folyamatosan bókokat kapok. Most huszonnyolc vagyok, házas vagyok, kedvenc munkám van és anyám leszek. Mindig is biztos vagyok benne, hogy lesz egy császármetszés, de a szemész elmagyarázta, hogy teljesen lehetséges, nem feltétlenül - végül azonban az orvosok tanácsa végül dönt.

Huszonhárom éves korától kezdve, amikor a # kolobomaraduzhki hashtag-ral írtam hozzászólásokat, kezdtem nagy mennyiségű személyes üzenetet kapni. Alapvetően írnak nekem anyukákat, akik még mindig nagyon fiatalok vagy éppen született gyermekek, ugyanolyan sajátosságokkal, mint az enyém. A szülők aggódnak, de kevés információ áll rendelkezésre: az orvosok nem igazán mondhatnak semmit, de a gyermek nem beszél, és nem tudja kommunikálni az érzéseitől. Arra kértem, hogy mondjam el az életemet ezzel a diagnózissal, arról, hogyan nőttem fel, ha nem ártanak nekem gyermekkoromban, milyen látásom volt, ha műveleteket végeztem - sok kérdést vet fel.

Válaszolok a kérdésekre, egészséget kívánok, nyugodt vagyok és mindig a főbb tanácsokat adom - szeressétek a gyermekeidet, ahogy vannak. Semmi esetre ne mutassa meg nekik a szemével kapcsolatos aggodalmát, mert a gyermek "nem olyan, mint mindenki más." Anyám nyugodt szemléletet tartott, és úgy tűnik számomra, hogy segített, csak akkor emlékeztem a sajátosságomra, amikor megkérdeztek: "Mi az a szemed?" Arra kérem a szülőket, hogy a lehető leggyakrabban mondják el a gyerekeknek, hogy szépek, hogy a jövőben ne legyen félénk a megjelenésüktől.