Evgenia Voskoboinikova a fogyatékkal élőkről Oroszországban

Decemberben az „Egyéni” kiadó kiadott egy könyvet "Az én helyemben. Az egyik szünet története", írta Evgenia Voskoboinikova, Anastasia Chukovskaya újságíróval együtt. Az Evgenia egy televíziós műsorvezető, egy aktivista és egy olyan modell, aki a barátaival együtt tíz évvel ezelőtt autóbalesetben lépett be, és most egy kerekesszékben mozog.

Január 21-én szombaton egy találkozót tartanak Evgenia Voskoboinikovával és Dmitrij Ignatov televíziós műsorvezetővel, aki a hadseregben való szolgálat közben elvesztette a lábát, Moszkvában a „Respublika” -on kerül megrendezésre. Mielőtt Eugene-vel beszélgettünk arról, hogy mi nem szerepel a könyvben, arról, hogyan változott meg a magatartása és a teste a baleset után, valamint a fogyatékosság észleléséről Oroszországban.

Két alkalommal olvastam a könyvet. Meg tudtad mondani mindent, amit akartál? 

Számos témakör, amelyre kiterjed, külön könyvekké válhat: a fogyatékkal élők társadalmi alkalmazkodásáról, valamint azokról a szülőkről, akiknek a gyermekei bajban vannak, és a szerelemről egy párban, ahol az egyik partner fogyatékos. A könyv számára Nastya Chukovskaya szinte mindenkit interjút készített a történetben: a családommal, barátaival, volt férjemmel, pszichológussal, egy rehabilitációs központ igazgatójával beszélt, ahol korábban voltam, azokkal, akik segítettek nekem, a televíziós emberekkel, akik rólam forgattam a jeleneteket a kollégáimmal. De nem volt interjú Alexei Goncharovdal, a nagyon részeg vezetővel, akinek a barátai és én tíz évvel ezelőtt bejutottunk az autóba. Érdekes lenne megtudni, hogy mit érez, hogyan él azzal, ami történt, hogyan igazolja magát.

Beküldtük őt, az első tárgyaláson nem vette el a vezetői engedélyét. A következő példányban panaszt nyújtottunk be, csak azt követően, hogy fél évig megfosztották a vezetői engedélyét. Aztán ott volt egy közigazgatási bíróság, amelyhez az összes bánásmódot elbíráltam, és nem vagyoni kárra irányuló kérelmet nyújtottak be. A bíróság úgy döntött, hogy Alekszejnek félmillió rubelt kell fizetnie. De ez nem történt meg. Megértem, hogy évek óta rejteget a bírósági végrehajtóktól, állandóan megváltoztatja lakóhelyét, és hivatalosan semmi sem működik. Érdekes lenne a történetnek a könyvbe való felvétele, kár, hogy nem működött.

A könyvben azt mondja, hogy például a moziban a rendszeres szereplőket gyakran a fogyatékkal élők szerepére hívják. Valami változik? A fogyatékosság témája egyre inkább láthatóvá válik-e a filmekben, a televízióban és a médiában?

Az a nehézség, hogy kevés egészségügyi problémával küzdő ember vehet részt a forgatásban a legteljesebb mértékben: végül is a mozi szereplők hosszú eltolódásokat végeznek, néha naponta. Nem engedheti meg magának, hogy azt mondja: „Srácok, nem vagyok fáradt,” a fizetett pavilon, a felszerelés, a kezelők tétlenek. Ez valószínűleg az igazgatók és a termelők félelme. Megértem ezt: elfogadod a munkát, megérted, hogy túl sokat vettél magadból, de nem akarsz semmit sem törölni és átadni, hogy ne mondd: „Ó, hát, kerekesszékben van”. És korlátozzuk az összes kötelezettség teljesítésének képességét.

Nemrégiben én és más kerekesszékes felhasználókat hívtak meg egy orosz film epizódjában. Extrák voltunk. Logikus döntés volt meghívni minket, őszintén nézünk a keretbe. Tehát remélhetőleg valami változik. Ebben az évben a „Mozi a korlátok nélkül” verseny zsűrijében voltam - ott sok filmet láttam a fogyatékkal élők részvételével. Volt egy film az autizmussal rendelkező emberről, és a zsűri kollégám azonnal észrevette, hogy a hős egy szereplő nélkül játszott. Azok, akik tudják, mi az, azonnal látják a helyettesítést.

Egyrészt önálló, sikeres nő vagy. Másrészt, szükség lehet harmadik fél segítségére a mindennapi dolgokban. Könnyű? Hogyan kezeljük?

A körülöttem lévő emberek soha nem kérnek. Hogy van, hogy bemutatom a könyvet, több tucat embert a teremben, és leginkább csodálom az erőt, és tíz perc múlva megérkezem az épület kijáratára, és megértem, hogy nem tehetek semmit a sajátomon? A felnőtt önellátó személy számára általában nagyon nehéz. De hozzászoktam hozzá, megpróbálom könnyen kezelni, hogy az emberek így kezeljék. Ha megkérdezem az idegenek segítségét, akkor olyan intenzíven próbálnak mindent helyesen csinálni, ami bosszantó, ezért viccekkel akarok enyhíteni a helyzetet.

Moszkvában a kerekesszéket használó emberek életében sok tisztességtelen pillanat van. Egyetértek a barátaimmal, hogy találkozzanak az étteremben. Az étteremnek van egy asztala, de ebben a pillanatban láthatjuk, hogy az asztal lábai tíz centiméterrel rövidebbek, mint a babakocsi. És minden előkészítés, az örömteli hangulat - mindez áthúzódik. Az egész éjszaka negyven centiméterre kell ülnie az asztalról. És nem tudom hibáztatni a barátaimat, mert nem tudják. Ilyen pillanatokban könnyekbe tudtam törtni, és hazamenni, de ki használná? Fel kell tennünk. Nem akarok felhívni a figyelmet, hogy kényelmetlenséget okozjak másoknak.

Néha a szorongás álcázása alatt elrejti a nem hajlandóságot, hogy egy másik személyt egyenlővé vegyen. Hogyan reagáljon erre a viselkedésre?

Előfordul, hogy a nevelés hiánya. Nemrég elhagyom az egyik kiadást, egy meglehetősen szűk folyosót, vannak fordulók, világos, hogy nem fogok áthaladni rajtuk. Az őr aggódik, mi a teendőm, és fordul a szerkesztőhöz, aki kísérődik hozzám: "Mit kell vele csinálni? Ez azt jelenti, hogy az ujját rám mutathat, de egy kifejezést másképp építhetsz fel (például: „Hogyan kell kezelni a vendéged átadását?”) Túl nehéz. Vagy a repülőtéren: "Elvette a fogyatékkal élőket?" - mondja az egyik alkalmazottam egy másikról. Mindketten a kísérő szolgálatban dolgoznak, és megmutatják nekem: "Van fogyatékosságod, el kell vinned őt a negyedik kijárathoz."

Ezeknek a mondatoknak a többsége véletlennek tűnik számomra. Szinte lehetetlen megbántani, megértem, hogy miért beszélnek így, miért nem látnak engem csak egy bizonyos pillanatig. Visszatérhetek, azt mondom: „Igen, ha nem érted, az érvénytelen vagyok”, és néhány perc múlva már beszélnek velem, mint bármely más személy.

Nagyon hálás vagyok Önnek, hogy nem vette el a szexuális témát a könyvében. Hogyan változott meg a saját szexualitásodhoz való hozzáállásod?

Minden megváltozott. Modell voltam, volt barátom, egy vőlegény. Aztán hat hónapig a kórházban soha nem öltöztem, és a lap alatt feküdtem, nem éreztem a testemet. Amikor rájöttem, hogy nem megyek tovább, úgy döntöttem, hogy ez lesz a vége. Mi lehet a szex, milyen szeretet? Elutasítottam magam és a testemet. Rettegett. De régi szokásaim voltak, és nekem akasztottam őket. Egy manikűr, stílusos voltam, jól akartam nézni, szép babakocsit, ruhát akartam. Elhaladt az idő, és el tudtam fogadni magam. Akkor tetszett nekem a fiatalember, és bizalmat adott nekem, hogy tetszik. Élni, szeretni és élvezni. Több mint három évig tartott. Úgy éreztem, milyen maguknak kellett építeniük az akadályokat, amiből nehéz kiszabadulni. És hogy az akadályaim befolyásolhatják egy másik személyt, aki kapcsolatot akar velem velem, és nem lát akadályokat. Szóval a szexualitásom csak én vagyok.

Több időt vesz igénybe, hogy egy új emberrel magabiztos legyen?

Sok időt vett igénybe, hogy valaki megbízhasson. De most még nehezebb - a gyermek eljövetelével elkezdtem olyan embereket értékelni, akik mellém állnak, teljesen másképp. Számomra sokkal fontosabb az, hogy egy ember hogyan fog kezelni a lányomat, hogyan fogadja el őt. A szex minősége attól függ, hogy a kapcsolatunk hogyan bízik.

Számomra úgy tűnik, hogy a könyv egyik legjelentősebb pillanata az, amikor abszolút véletlenszerűen említi a pelenkákat. Végtére is, ez egy olyan ember életének nagy része, aki a kerekesszékben mozogni kényszerül. Egy másik megbélyegzett témáról beszélve - nehéz-e megbirkózni a menstruációs ciklussal?

A sérülés után a ciklus kérdés a legnehezebb. Egyáltalán nem, ez helyreáll. Szerencsém volt, a ciklusom visszaállt egy évvel a baleset után, és nyolc év után meg tudtam szülni egy gyermeket. A trauma nemcsak az a képesség, hogy el tud menni, hanem teljes mértékben megváltozik a belső szervek munkájában. Ez egy teljes sokk a test számára, néhány funkció visszatér a normális értékhez.

Sveta barátom ezt a metaforát használja: amikor egészséges ember voltál, és aztán kerekesszékbe kerültél, olyan, mintha egy személy a Földről a Marsra költözött volna. Olyan vagy, mint egy olyan gyermek, aki nem érti meg semmit, és úgy tűnik, hogy más érzések is megtanulnak gondolkodni a semmiből. Ugyanaz a fájdalmas érzés - nincs érzékenységem a bordák alatt, de még mindig vannak fájdalmas érzések, teljesen különbözőek. És a menstruáció során a gyomor fáj, hogy az ellenség nem akar, csak teljesen más.

Hogyan mást csinál az öngondoskodás a fogyatékossággal?

Ez sokkal hosszabb időt vesz igénybe. Nem tudok gyorsan eljutni a zuhanyba a munka előtt reggel, legalább egy órát veszek, hogy megtegyem. Csakúgy, mint én, és sokkal hosszabb ideig felöltözöm. Van egy toll a fürdőszobában a falon. Nem akartam alomozni a lakást, igyekeztem minimalizálni a rendelkezésre álló speciális eszközök mennyiségét. És ez a fogantyú a fürdőszobában mindenki számára kényelmes.

A sérülés után ügyelni kell arra, hogy az izmok ne látszódjanak. Amennyire értem, az agy jeleket ad, és a gerincvelő nem tudja megtartani őket, de az izmok még mindig kapják őket. Izomszerződés, nyúlvány, szinte olyan, mint egy görcs: a láb kezd megrándulni, csökkenti a hátát. Az izmok azt mutatják, hogy fáradtak - és akkor meg kell felmelegedni és megváltoztatni a pozícióját. Tehát mielőtt az ágyból a babakocsiba költöznék, ki kell nyúlnom és a testemet el kell nyújtanom.

És mi van a szekrénnyel? Különböző a vásárlása? Milyen dolgok helyettesíthetetlenek az Ön számára?

Moszkvában télen a kasmír öltönyök, nadrágok és pulóverek elengedhetetlenek számomra - kényelmesen illeszkednek, nagyon melegek, nem akadályozzák a mozgást, nem törik össze, és nem húzódnak túl. A vásárlás nem sokban különbözik - szeretek néha különlegessé tenni magam, és most megpróbálom. A bátyám viccelődik, hogy életem végéig egyedül járni tudok a cipőimben. De szeretem a cipőket. Imádta a sarkú cipőt, de a kerekesszékben instabilak, nem viselhetem őket. Van egy csomó balettcipő, cipő, lapos talpú cipő, cipők.

A könyvben azt mondja, hogy semmilyen esetben nem támaszkodhat egy személy kerekesszékére. Milyen más szabályokat kérne azok számára, akik tiszteletben tartják a korlátozott mozgásképességű személyt? Kérdezd meg, hogy szükséged van-e segítségre - ez normális vagy sértő?

Sokan még mindig támaszkodnak a babakocsira, és úgy vélik, hogy a dolgok sorrendjében van. Lágy egyensúlyom van a kerekesszékben, hogy az első kerekek felemelésével leküzdhessem az akadályokat, és amikor hirtelen a kocsimon nyugszik, úgy érzem, hogy csak a hátamra eshetem. Azt hittem, helyes volt megkérdezni, hogy szükség van-e segítségre. És arra a tényre jutott, hogy emberek vagyunk, beszélhetünk egymással. Ha a segítség nem szükséges, azt mondjuk. És ha szükséges, mondd igen. A fő dolog az, hogy egy személy látja a segítséget, mert sokan nehezen kérnek segítséget.

Az egyik barátom, egy babakocsi is, nemrég jól beszélt az ilyen szabályokról. Meghívást kap az eseményekre, amelyek végén gyakran van egy büféasztal. És hogyan tartják itt a büfék? Az egyik lábon ilyen magas asztalok vannak körülöttük, és enni és inni valamit. A tizedik dolog a magas asztalok, de a kerekesszékben egy személyt meghívó szervezők soha nem gondolnak rá. Azt mondja, vicces: "Miért megyek oda, nem láttad már régóta ezeket a héjakat?" Egy emberrel kommunikálsz, beszélsz a politikáról, a közgazdaságtanról, és arra kényszerülsz, hogy ránézzen rá az ágyékban vagy a köldökben. Ebben a pillanatban nagyon kevés beszélgetőpartner gyanítja, hogy talál egy széket maguknak, vagy felajánlja, hogy menjen a kanapéra. Ha van háttérzene, akkor még mindig rosszul hallja, amit egy személy mond.

A transznemű nőktől többször hallottam, hogy a fétis miatt férfiak találkoztak velük. A férfiakkal való kapcsolatokról szóló történetünkben epizód volt, amikor a partnere számára fontos volt, hogy „mankó” legyen számodra, amire szüksége van rá. Hogyan kezeljük, amikor kapcsolatokat építünk?

Előfordul, hogy egy ember kapcsolatban áll egy egészségügyi jellemzővel rendelkező lánygal, és ugyanakkor konzerválja az önbecsülését. Vagy talán ő szereti őt, de mindez kapcsolódik az ő egójához. Beszélni fognak róla a társadalomban, mint egy hősről: „Nézzétek meg, amit egy fiatal férfi ő, teljesen elhúzza”. És senki sem megy be a részletekbe - talán jobban sikerül, mint ő, és nem kell húzni, de a társadalom számára minden más.

Milyen szabályokat követ, hogy ne kommunikáljon azokkal, akiknek hős projekt, kvóta, és így tovább?

Az ilyen emberekkel kell kommunikálnom, elfogadom a játék szabályait, részt veszek benne. Ő fizet. Nem tudom megsérteni azt a tényt, hogy valaki használja a pozíciómat. Mind a könyv, mind a TV-csatorna munkáját végzi, médiaszemélyré váltam. Néha úgy érzem, hogy fontos, hogy valaki barátok legyek velem, úgy érzem, játszottam, de semmi sem marad. Ez egy ilyen munka.

És hogyan viselkedsz barátságban, amikor világosan látod, hogy nem akarsz kommunikálni egy személyrel, de érted, hogy össze kell ragadnod?

A „Minden fogyatékkal élő ember testvér” kifejezés a környezetben van, ez különösen nyilvánvaló a szanatóriumokban, ahol megyünk. Az emberek "te" -re utalnak. Nem akarok úgy tűnni, mint egy sznob, de nem vagyok mindig kész erre. Nem értem, én is válaszolok, de lehetetlen számomra, hogy „először” egy személyt, amikor először látod. És a fogyatékkal élők között soknak tűnik, hogy ha ugyanabban a hajóban vagyunk, akkor nincsenek határok.

Angolul van egy mondás: "fájt az embereket embereknek" - azok, akik túlélik a traumát, más embereket sértenek. A pszichoterápiás támogatás szinte teljes hiánya miatt azok számára, akik bármilyen sérülést tapasztaltak - ezt említi a könyvben is - feltételezhető, hogy ez a probléma a fogyatékkal élőkkel való kapcsolatokban jelentkezik. Van ilyen problémája?

Az "Üdvözöljük a Sakiban" című fejezetben jól ismert, hogy vannak olyan jelenetek, amelyekben a fogyatékkal élő emberek sértik szeretteiket, behatolnak a barátokba és rokonokba, ez minden nap az egész országban megtörténik, sokan átmennek rajta. De nem mindenki képes megbirkózni, magával ragadni, szakemberek segítségét kérni - és a szakemberek nem olyan könnyen megtalálhatók. A sérült személy különböző szakaszokon megy át, beleértve a haragot is. Én is meghibásodtam, de már emlékszem, hogy rosszul. De többször néztem ezeket a jeleneteket.

Az utóbbi időben megváltozott a pszichoterápiás segítségnyújtás a fogyatékkal élők számára?

Érzem, hogy amikor tíz évvel ezelőtt történt baleset, egyáltalán nem volt ilyen. Sajnos, még ma sem létezik olyan protokoll, amit a kórházból történő kibocsátás után tennünk kell - mindenki önmagában próbál kitalálni. Három évvel a sérülés után találkoztam az első pszichológussal egy rehabilitációs központban. Nagyon sokat segített nekem. De a pszichológusoknak azonnal szükségük van - és a családra, és arra, aki szenvedett. És hogyan kell elrendezni? A fogyatékosság csak néhány hónappal a sérülés után jön létre. Végrehajtása után megkérdezheti a rehabilitációs központba utazás kvótáját - nagyon drága. Mielőtt egy személy belép egy szakosodott központba, hónapok. És kevés szakember van, különösen a régiókban.

Szeretném befejezni az interjút a jövőre vonatkozó kérdéssel, amely befolyásolható. Az Ön személyes tapasztalata valahogy befolyásolja Marusia oktatásának módját?

A gyermek megérti, mi a jó és mi a rossz, a szeretteikre nézve. Csak példával tudod megmutatni neki valamit. Számomra úgy tűnik, nem kell mondanom: "Ne juss be az autóba, hogy józan legyen" - remélem, hogy egyszerűen nem lesz ilyen ötlete.

kép:Bezgraniz couture