- Anya, hagyd abba sírni! - ujjaim nélkül születtem a kezemben

1988-ban Ufa-ban születtem - nem a legjobb idő fogyatékkal élők számára. A terhesség alatti ultrahangon anyám semmit nem vett észre, azt mondták, hogy minden rendben van -, de ujjaim nélkül született a jobb kezemben. Először is, anyának felajánlották: "Fojtogassuk meg vagy fojtogassuk őt? Mondjuk, hogy van egy zsinórkötés, akkor nem fog meggyilkolni." A kórházban a gyerekek egyedül aludtak anyjuktól, de anyám elvitt, mert attól tartott, hogy éjszaka megfojtanak.

A rokonok is rosszul találkoztak. Anya azt mondta: "Hide, hagyd, hogy otthon üljön. Soha ne mutasd meg senkinek." Senki nem mutatott részvételt, azt mondta, hogy minden rendben lesz, és segítenek. Egy nagymama sírt, a másik ugyanaz volt. Apa sem vett részt különösképpen: soha nem kérdezett semmit a fogyatékosságról vagy arról, hogyan éltem. Az idősebb bátyám öt éves volt, és leginkább segített anyámnak.

Anya minden este kiáltott, miután lefeküdt. Azt mondja, hogy két éves korában, amikor elkezdtem mondani valamit, egy éjszaka kijöttem a kiságyból, felmentem a konyhájába, felemeltem a kezemet a vállamra, és azt mondta: „Anya, hagyd abba sírni! büszke vagyok rám. Anya azt mondja, hogy abszolút felnőtteket, komoly szavakat mondtam ki, aztán elkaptam a kezét, és aludtam. Azt mondja, hogy utána nem beszéltem annyira értelmesen hosszú ideig - valamiféle megmagyarázhatatlan mágikus pillanat volt.

Úgy alakultam, mint más gyerekek. Amikor három éves voltam, óvodába vittem, bár anyám nagyon félt, és először is velem maradt. Aztán elkezdett mondani: "És nem akarsz valahova menni? Talán egy csendes órára hagyod?" Nagyon szerencsés voltam a tanárokkal - sohasem sértettem meg a kertben. De az udvaron - igen, a gyerekek és a felnőttek is „kéz nélkülinek” nevezték őket. Már négy éves koromban az anyám és én a képeket olvasva olvastam a gyermek Bibliát, és igazán szerettem Jézust szuperhősnek - azt hittem, hűvös srác volt. Mondtam az anyámnak: "Jézus azt mondta, nem tudják, mit csinálnak." Nos, elvben aktív voltam - válaszolhattam volna, ha neveket hívnak, felállni magamért, a kezem ellenére.

"Még mindig hegedülni fog"

Apám sebész, és valahogy rájött, hogy műtétet végez a kezében. Az orvosok azt mondták, hogy a kis ujjak átültetésre kerülnek a karra, majd felnőnek és dolgoznak, megígérték: "Még mindig a hegedűművész játszik." Nem vagyok sebész, de nagyjából elképzelem az anatómia, és azt hiszem, hogy a lábujjak levágása a lábamról és a karomra varrása teljes értelmetlen. Számomra úgy tűnik, hogy még mindig nem fogják megragadni az objektumokat: nem vagyok gyík, nem tudok ujjakat nőni, hogy ugyanolyan hosszúak legyenek, mint a másik oldalon. De valamilyen oknál fogva apa azt hitte. Nem vett részt a családi életben, anyám húzott engem a bátyámmal. Nagyon nehéz volt - és persze azt akartam hinni, hogy valahogy segíthet a gyermeknek. Megértem, apa - nem (ténylegesen végrehajtják a lábujjak átültetését a hiányzó vagy elveszett ujjak helyére, és fő célja, hogy legalább enyhén javítsa a kéz működését. A technológiák javulnak, ami növeli a siker valószínűségét - bár egyik szakember sem ad előzetes garanciát a pozitív eredményre. - kb. Szerk.).

Négy éves voltam. Ez egy nagyon drága művelet volt: eladtunk valamilyen SuperTelevision-t, akkor lehetett megvásárolni egy lakást az összegért. A kórház Puskinban található, Szentpétervár közelében, ott nagyon piszkos volt, a csótányok kúsztak, a szüleim sehol sem aludtak - amikor az intenzív ellátásból kimentem, anyám a közelben feküdt a padlón. Nem emlékszem arra, hogyan készültem fel a műtétre. Emlékszem, hogy velem volt egy piros edényem és kedvenc játékom, Timoschka sárga-barna kutyája. A műtét előtt koncerteket adtam a kórházban: játszottam, amit tudtam, meséltem néhány mesét, a gyerekek körülvettem. Emlékszem az injekcióra az érzéstelenítés előtt, emlékszem egy műtét előtt a műtét előtt. Nem értettem, mi történik.

De a legélénkebb érzelmek utána volt. Először is nagyon nehéz volt: a művelet kísérleti jellegű volt, nyolc-kilenc óráig tartott, és a testnek nehéz ideje volt érzéstelenítéssel. A dropperekkel újraélesztettem, anyám azt gondolta, hogy minden - a gyülekezethez mentem, hogy gyertyákat tegyek. Nem tudom, mennyire csodálatosan éltem meg. Emlékszem, hogyan ébredtem fel: a kar és a két láb felfüggesztették, a nyak köré volt egy katéter. Nem tudok mozogni, minden öltözködésben. Megfordultam a fejem - a lány mellé, akinek ujjait szakadták: egy póráz volt a karja körül, a kutya belépett a liftbe, az ajtók bezártak és elment. Idősebb volt - körülbelül hét éves volt. Volt egy művelet a jobb karomon, és balra. Emlékszem, hogy szörnyen unalmas volt, és édességet cseréltünk az asztal fölé.

Anya azt mondja, hogy abszolút felnőtteket, komoly szavakat mondtam ki, aztán elkaptam a kezét, és aludtam

A szülőket nem engedték be az intenzív osztályba, de anyukának valahogy sikerült átjutnia. Nehéz ezt megemlíteni, emlékezetem zavarodott az érzéstelenítés miatt. De jól emlékszem az öltözködésre, nem annyira aggódtam a kézről (mindig volt), hány lábról: eltávolították a kötszert - és mindannyian vérben vannak. Lószőrrel voltam varrva, egy csomó szálból, ami a húsból kifogyott. Anya az első öltözködésen elájult a félelemtől. Attól tartottam, hogy a lábam felére terjedt, mivel a hajjal varrtak.

Aztán visszatértem Ufa-ba. A rehabilitáció hosszú volt: masszírozta az egész testet - egész idő alatt hazudsz. Az én kezem és mindkét lábam paraffin-agyag maszkot készített. A lábaknak fejlődniük kellett: a labdát forgatni, ceruzával rajzolni. Elkezdtem járni, de lassan - köszönöm Istennek, a lábam helyreállt, de több hónapig tartott. Anya valahogyan megbirkózott mindennel (és még egy gyermeke is volt), nem emlékszem papa segítségére.

Majdnem azonnal kiderült, hogy a művelet sikertelen volt, és az ujjak nem működtek: esett, de egyenesen állniuk kellett. Hat éves koromban úgy döntöttek, hogy meg kell tennem a második műveletet - és sokkal többet szakított meg, mint az első. Nem mehettem az anyámmal, apám vitt engem. A második művelet során megértettem az idegeket és az izmokat. Nem szerettem a gyerekeket a kórházban, a légkör rossz volt, apám nem viselkedett nagyon jól - két nappal a műtét után elvitt engem egy sétára Péter körül, és beteg lettem. Az ujjak reménytelenül csökkentek. Beszélgettünk a harmadik műveletről, de már hat év volt, gondoltam és azt mondtam: "Ha valakivel akarsz működni, akkor adj magadnak."

Könnyebb volt a második műveletből felépülni, de morálisan töröttem. Senki sem támogatott. A műtét több mint egy fogyatékosság sérült meg - hozzászokik a fogyatékossághoz, élsz vele. És a művelet teljesen felesleges volt: az ujjak nem nőnek, nem működnek, nem is tudom mozgatni őket. Az ujjamba ragadjam a tűket, és semmit nem érzek. Ennél több és a sérült lábak miatt.

"Ez nem működik"

Korlátozásaim vannak, nem tudok mindent megtenni. Például általában nem tudok felemelni. Nehéz számomra, hogy sok otthon tegyek - mondjuk, a padló mosása, mert a rongy összenyomása egy egész tudomány. Tisztítom a burgonyát egy speciális eszközzel, az asztalra nyomva, különben nem tudom. Nagyon óvatosan vágtam az ételeket, és használok rongyot: mindig fennáll annak a veszélye, hogy nem fogom megtartani őket a jobb kezemmel. Nyugodtan vezetem az autót, van egy automata sebességváltóom - nincsenek problémák. A metróban, ha van valami a bal kezemben, nem tudok tartani a korlátokat.

Számomra a legnehezebb volt a serdülőkor. Elkezditek nézni a fiúkat, és rájössz, hogy nem olyanok, mint mindenki más. Elkezdi elrejteni a kezét. Ezt sokáig csinálom, és ez szörnyű. Senki sem mondja, hogy lehet, hogy ki vagy, időre van szüksége ahhoz, hogy erre jusson. Az intézetben állandóan elrejtettem sajátosságomat - több éve tudok kommunikálni az emberekkel, de talán nem tudják, mi történt velem. Speciális ruhákat nem viseltem, rövid ujjú voltam, de mindig tudtam, hogyan kell helyesen ülni, hogyan beszéljek, mikor a kezem hullámzik, hogy ne legyenek észrevehetők, és eltávolítsák őket.

Jó vagyok, ha követem a reakciókat, és mindig tudom, hogy mikor észlel egy ember egy kézet. Ez szörnyű stressz. Minden alkalommal, amikor azt gondolod, hogy megtudják, hogy mi vagyok, elfogadnak engem, majd meglátják a kezét, és nem érdekelnek. De ez nem működik. Megtörtént, hogy az emberek felismertek engem, és aztán meglátták a kezemet, azt hittem, hogy folyamatosan feküdtem és eltűntem. Hány ember abbahagyta a kommunikációt velem, bár először tetszett nekem, miközben zavarban voltam és elrejtettem. Két hónapig beszéltünk egy fickóval, már ismertem a barátait, de amikor meglátta a kezemet, eltűnt - nem egy szó, nem szöveges üzenet. És mindenkinek: azt mondhatták, hogy szuper hűvös voltam, készen állok feleségül venni, majd egyszerűen eltűnt.

"Nem akarok megszokni egy rendes kézből"

Bizonyos ponton rájöttem, hogy ideje elismerni magamnak, hogy letiltottam. Sok időt vett igénybe, csak huszonöt év múlva jöttem hozzá. Segített rajz. Születésnapomra adtam magamnak a meditációs rajzművészetet és részt vettem. Az egyik feladat az volt, hogy kézzel lehessen felhívni - természetesen azt terveztem, hogy felhívom a bal oldalt, és aztán rájöttem, hogy ismét szeretném elrejteni a sajátosságomat. Rájöttem, hogy mindkét kéz megérdemli, hogy felhívja őket, mert különböznek. Reggel háromra ültem, mert fontos számomra, hogy ne szakítsam meg. Kiderült, hűvös: megnézem a képet, és megnézem, mi egy szép kéz - kavicsokban, ékszerekben. Aztán úgy éreztem, mintha leeresztettem volna az alsó részről - elkezdtem felhívni, felismerni magam, az élésre való törekvést, a teremtést, visszatért. Rajzolásba és designba kerültem - ezt most csinálom, bár korábban a hirdető márkájának fejlesztésére irányuló projekteket irányítottam. Általánosságban elmondható, hogy a munkaképtelenség soha nem zavarta engem.

Elismertem magamnak, hogy van egy olyan funkcióm, amely befolyásolja az életemet és hogyan vagyok. És nem mondhatom, hogy ez rossz - nem akarok visszamenni az időben, és megszületni egy rendes kézzel. Megkezdtem változtatni - közzétettem azokat a képeket, ahol a kezem látható volt, bár még nem is gondoltam rá. Régóta visszatartottam rejtélyesen, de most elkezdtem kényszeríteni magam, hogy az asztalra tegye. Még mindig ezen a reflex reakción dolgozom.

Úgy gondolom, hogy soha nem fogom teljes mértékben elfogadni, hogy az emberek hogyan reagálnak sajátosságomra először. Ezt nemrég észrevettem: volt egy eset, amikor sok emberrel kellett találkoznom, kezet rázottam velük, de a hangos zene miatt nem tudtam „kiegyenlíteni” a kommunikációval való reakciójukat. Tudom, hogy mások számára nehéz: nem számítanak arra, hogy fogyatékosságom van. Ebben a helyzetben nem mondhattam semmit, csak nem hallottam - az emberek megdöbbentek, zavarba jöttem, el akartam menekülni.

Azt mondhatták, hogy szuper ízléses voltam, hogy készek feleségül venni, majd egyszerűen eltűntek.

Mindenki másképpen reagál. Valaki nem fog villogni egy szemet: észrevette - és tovább kommunikálunk. Egyesek számára ez a stressz: egy személy megrándul, rendszeresen megpillant, mert hozzá kell szoknia. De akkor az emberek már nem tartoznak az életembe, akik eltűnhetnek a kéz megismerése után - nem rejtem el többé.

Nem bánom a "fogyatékosság" vagy "korlátozott lehetőségek" szavakat. Mi számít, hogy hívjuk? Még mindig nem tehetsz semmit. Nyilvánvaló, hogy soha nem fogok motorkerékpárral lovagolni, de nem szeretem őket - szerencsém volt. A legfontosabb, hogy tudok és szeretnék élni. Nagyon nehéz elrejteni magad egy részét. Bár az Ön sajátossága miatt teljesen másképp érzékeli az életet. Más emberek nem értik, mit szeretne mondani magadnak: „Köszönöm, hogy elkötötte a cipőfűzőim! Köszönöm, hogy nem tartózkodsz otthon, de dolgozol, próbálok valamit elérni.”

A Facebookon írtam egy tapasztalatot, mert remélem, hogy segíteni fog valakinek, hogy elfogadja és szeresse magát. Nem tudom, hogy ezek a műveletek sikeresek-e (nem tanulmányoztam a kérdést), de azt hiszem, hogy a szülőknek racionálisan gondolkodniuk kell, és nem kell ilyen döntéseket hozniuk az érzelmekről. Nem értem, miért kárt okoznak más végtagok, próbáld meg újratervezni a gyermeket és testre szabni egy szabványt.