"Az autista gyógyítására vonatkozó javaslat hangzik": Autista emberek magukról és életükről

Az Egészségügyi Minisztérium szerint az egyik száz orosz gyermeknek lehet autizmussal diagnosztizálták. A gyakorlatban sokan egyszerűen nem ismerik sajátosságaikat - és az autizmus spektrum zavarát körülvevő mítoszok és feltételezések megnehezítik a helyzet megváltoztatását. Nem is olyan régen beszéltünk arról, hogy mit kell tudni az autizmusról, és most úgy döntöttünk, hogy beszélgetünk magukkal azokkal, akiket diagnosztizáltak.

Anya "szokatlan lánynak" hívott. Apám úgy gondolta, hogy az én akarataim hiánya miatt hibáztatom. Véletlenül, a tizenegyedik osztály előtt, az autizmussal kapcsolatos információkat találtam meg, és mindent elolvastam, amit az interneten találtam, átadtam a teszteket, és rájöttem, hogy Asperger szindrómája - autizmus, beszéd késleltetés nélkül. A diagnózist három szakember megerősítette.

Az iskola volt a legrosszabb időszak. Megöleltem. Ha munka közben megverték, megrontotta a holmiját, és akadályozta a mozgását, a hatóságok azonnal beavatkoznának. De a gyerekeket nem tekintik embereknek, különösen a neuro-nak. Tanulmányaim során folyamatosan nőttem a szorongás és az érzékszervi túlterhelés. Problémáim voltak az újraírással és a beszéddel, és az iskolában úgy vélem, ha nem tudsz valamiről beszélni, akkor nem tudod.

Van egy különleges hely az újoncok számára, hogy milyen autizmus. A gyerekeknek az autizmusról kell beszélniük, de nem kell kárhozat és toleranciára, hanem elfogadásra. Az iskolai történetem nagyon sokat emlékeztet a Little Rock kilencére: miután megtanultam róla, végül abbahagytam a szégyenérzetet, hogy elviseltem.

Nehéz a fejhallgató nélküli zajos szobában lenni: nehéz egy hangot elválasztani a másiktól, fokozatosan úgy tűnik, úgy tűnik, mintha a világ irreális lenne, megállok és szinte megszűnik, hogy mi történik. Nehéz az utcán sétálni egy napsütéses napon. Fáradt vagyok a ragyogó füzérekről. Az autista emberek mintegy 30% -a epilepsziás, ezek a füzérek általában veszélyesek lehetnek az életükre.

Mindig zavarba ejtettem, hogy mit érzek: nem gondolok szavakban, és az érzéseket nehéz elkülöníteni a fizikai érzésektől. Számomra gyakran érzéseket tulajdonítottam, amit nem érzem. A nem autista emberek gyakran nem értik az autisztika és az autisztika arc-kifejezéseit - a neurotípusok arckifejezéseit. Ugyanakkor az autisták megértésének hiánya patológiának tekinthető, és az a tény, hogy a neurotípusok nem értik az autistákat, a norma. Ezek a patológiás paradigma következményei.

Autista projekteket tudok több órán keresztül elvégezni, és nem tudok elfáradni tőlük. Az interneten kívüli aktivizmus kimerítő, de ez nagyon kellemes fáradtság, mert imádom, amit csinálok. Egy másik különleges érdek a politika, órákig beszélhetek róla.

A nyugalomomat kifejezi, hogy nagyon gyorsan futok vagy járok. A swing-en lengek. Előre-hátra, amikor nincs lehetőség sétára. Rázza a lábát vagy a kezét. Gnaw körmök. Spinning a fonók, fjj-kockák, kis kocsik kerekei vagy kis golyók kezében. Átmegyek a hosszú gyöngyökön. Rágógumi, speciális rágcsálók, sztringek ruhákra.

Rossz memória van az arcokért. Ha nem ismerlek meg téged, nem jelenti azt, hogy figyelmen kívül hagylak. Néha nehéz nekem emlékezni, hogy üdvözlöm. Nehéz megérteni a neurotípusok szokását, hogy csökkentse az érzelmekre vonatkozó érveket, nehéz következetesen kommunikálni velük. Nehéz elviselni a könnyű érintést, ezért kérjen engedélyt, mielőtt megérintene.

A barátnőm is autista, és mint én, a könnyű érintés kellemetlen, így nem merül fel probléma a szex. Az autista ismerőseim közül sokan kezdtek problémákkal küzdeni, amikor megpróbálták elviselni a kellemetlen érzéseket. Sok autista ember, aki úgy tehet, mintha úgy tesz, mintha mindent meg lehetne tenni, a kétségbeesésből indulnak ki.

Egész életemben megpróbáltam megfelelni a neurotípusos normáknak, de rájöttem, hogy a személyiségem azon jellemzői, amelyeknek leginkább tetszik az autizmus része, ez segített nekem, hogy elfogadjam magam. Megtanultam, hogy vannak olyanok, mint én, és barátokat találtam, akik megértenek engem. Azt hiszem, a szülőknek nyíltan tájékoztatniuk kell a gyerekeket a diagnózisukról. Nem tekintem autizmusnak a betegséget. Az autizmus az én személyiségem része, befolyásolja azt, ahogy gondolok és észlelek az információkat, kommunikálok. Számomra az autizmus „gyógyítására” vonatkozó javaslat őrültnek tűnik. ”Mintha megszűnik volna, és én helyettesítenék valakivel, aki jobban megfelel a normának.

Két évesen autista személynek diagnosztizáltam. Más fogyatékosságom van. Soha nem beszéltem. Néhány szót mondhatnék, de nem beszéd volt. Néha lefoglalás után szavakat mondhatok, mint például a nevem. De ezt soha nem emlékszem. Senki sem hitte, hogy tudom elsajátítani a beszédet. És még azután is, hogy megtanultam írni, az emberek rám néztek, és azt hitték, hogy nem tudok gondolatokat. Ez eddig is megtörténik - nagyon gyakori.

Nem használom a "nem verbális autista személy" kifejezést. Komoly különbség van a "nem verbális" és a "nem beszélő" fogalmak között. A "verbális" kifejezés az, hogy képesek vagyunk kifejezni a gondolatokat, és ezt megtehetem, de nem a beszéd által. Még mindig nagyrészt az arckifejezésekre és a mosolyra összpontosítok a közösülés során. Nem mindig írok otthon a közeliek között (sokáig ismerjük egymást, ezért nem mindig szükségünk van szavakra). A gépelés is fárasztó. Ezt a készséget bloghoz használom és online vagy személyes beszélgetésekben aktivizálom. Túlterhelhet, így ezen helyzeteken kívül más kommunikációs módokat is előnyben részesítek.

Nem a legnagyobb a probléma, ha nem tudjuk beírni. A legnagyobb probléma az, amikor nem hallják, vagy egyáltalán nem tartják tiszteletben. Mindenki vagy más módon kommunikál, és a kommunikációhoz való jog megtagadása elfogadhatatlan. Nem mondom, nem akarok beszélni, de szeretnék tiszteletben tartani és meghallgatni - függetlenül attól, hogy milyen módszert választok.

Hallgassa meg a gyerekeket. Hallgassa meg a felnőtteket. Meg kell hallgatnia az összes érzékét, mivel az autista emberek használhatják őket, hogy kommunikáljanak. Folytassuk azt a tényt, hogy az illetékesek, hogy rendelkeznek a tudással és tapasztalattal. Az autista gyerekeknek és felnőtteknek nem szabad minden munkát elvégezni. Mindannyian különbözőek vagyunk, és mindenkinek van valami kínálata. Ha az, amit kínálunk, nem illeszkedik a „normális társadalom” keretrendszerébe, ez nem jelenti azt, hogy tévedünk, vagy semmit sem érünk. Nem értékeljük magunkat, mint mi, aymem és az ember iránti tisztelet.

Öt éves koromban diagnosztizáltam, és tizenegykor tanultam róla. Mindig megértettem, hogy különbözött a többitől, csak nem tudtam az állam nevét. A jellemzőim meglehetősen pozitívak voltak: a neurotípusokra nem volt nyomás és kiigazítás. A szüleim nem segítettek megérteni más embereket, hiszek abban, hogy magam is meg tudom csinálni. Ez igaz: ha szeretem egy személyt (vagy kapok valamit tőle), akkor majdnem gond nélkül kommunikálhatok vele vele, a neurotípus ellenére.

A neurotípus túl zajos és impulzív. Észrevettem, hogy mi, autisták, szinte mindig gondolkodunk, mielőtt mondunk vagy csinálunk valamit, és a neurotípusokat impulzusok és ösztönök vezérlik. Úgy tűnik számomra, hogy ez inkább hátrányuk, mint az előny. Nem értem a szarkazmust, amikor az emberek egy dolgot mondanak, de pontosan ellentétesek és nevetnek. Egy hazugság megnyilvánulását tekintem, amelyben semmi vicces. A többi humor jól értem.

Örülök, hogy kommunikálok olyan kedves és őszinte emberekkel, akik nem szégyenkeznek az én tulajdonságaimmal, és elfogadom, hogy ki vagyok. Ha köztük neurotípus van, azt jelenti, hogy közös nyelvet találsz velük, miért nem.

Nehéz volt megtanulni. A legnehezebb dolog volt, hogy zajt csináljunk, így a nyolcadik fokozatban otthoni iskolába jártam. A tanárok szeretettek, és jó dicséretre tettek számomra. Az általános iskola osztálytársai is szerették, mert azt hitték, hogy sokkal okosabb vagyok, mint ők. Amikor a középiskolában a gyerekek más eszmékkel rendelkeztek, elkezdtek átkozni és zajt hozni, nem tudtam állni. Elkezdtek üldözni engem, mert panaszkodtam róluk, nem értettek egyet a viselkedésükkel. Azok a jellemzők, amelyeket excentrikusnak, de nem többnek tartanak.

Nagyon vicces lehet számomra, de az arc „boldogtalan”, és senki sem tudja, mi történik benne. Amikor azt mondom egy személynek, hogy szeretem őt, számomra ez nem mindig látható, mivel az intonáció nem hasonlít a neurotípushoz. Csak kifejezem az érzelmeket és a szavakat. De tényleg nincs empátia. Ez csak egyszer mutatkozott meg, amikor a kedvenc karakterem a játékból egy hidraulikus prés alatt zúzódott, több napig nem tudtam helyreállni. A valódi emberekkel ez soha nem történt meg.

A hangos hangok, erős szagok, túl fényes fény miatt érzékszervi túlterhelések vannak. Legtöbbször fejhallgatót használok. Nem nagyon segítenek, hallásom túl éles, de jobb nekik, mint nélkülük.

Befejezem a tizenegyedik osztályt. Nehéz lehet kezdeni a vizsgákra való felkészülést és felkészülést, de maga a folyamat meglehetősen egyszerű. Nem tudom, hová menjek, de biztos vagyok benne, hogy a levelezést vagy a távoktatást választom. Szeretnék olyan üzleti tevékenységet végezni, amely nem igényel nagyszámú emberrel való kommunikációt. Szeretem felhívni, írni a költészetet, lefordítani a különböző nyelveket a lengyel nyelvről - ez volt az egyszerre különleges érdeklődésem. Számos közülük van: a harmincas évek szovjetuniójának története, a "Danganronpa" játéksorozata és barátnőm, akit nagyon szeretem. Itt van egy kompót.

Az autistákat alacsony intelligenciájúnak tartják, de ez nem így van. És én is bosszantom az a mítosz, hogy a nem beszélő autisták szükségszerűen „mentálisan visszafogottak”. Valójában, ha egy nem beszélő autistát tanítanak, hogy írjon és adjon papírt ceruzával, sok érdekes dolgot fog mondani. Nem mindenki kényelmes hangon beszél.

Elkezdtem felismerni, hogy autisztikus voltam, amikor már több mint harminc éve voltam. Gyermekkoromban néha másnak éreztem magam. De mindig sikerült leküzdeni a nehézségeket, amíg nem születtem az ötödik gyermeket - aztán komoly szenzoros túlterhelésekkel és rossz működéssel szembesültem. Az ötödik gyermek már a második autista volt a gyerekeim között, így elkezdtem egy képet készíteni a közös jellemzőinkről. Még ebben az időben is szerencsés voltam, hogy találkoztam sok autista felnőttkel, akik segítettek nekem jobban megérteni magam.

Hat gyermekem van. Két is autista, az egyik bipoláris, az egyik szorongásos zavar. Azt mondják, hogy még két „tipikusan fejlődik”, de nem vagyok biztos benne ... Talán nem eléggé különböznek a diagnosztizáláshoz?

Néha nehezebbnek tűnik a szülői nevelés. Amikor az én igényeim és a gyermekek szükségletei ütköznek, saját magamnak kell „nyomni”. Általában ez túlterheléssel végződik. Néha nem teljesen értjük egymást - és ez a félreértés nemcsak az én és a feltételezetten neurotípusos gyerekek között van, hanem mindannyiunk között. Próbálunk kedvezően kommunikálni, megpróbálunk megállapodásra jutni. Mindenkinek megvan a maga nehézségei: figyelni kell egy másik igényére, még akkor is, ha nem értjük őket.

Én inkább a „különbségek és hasonlóságok” fogalmát részesítem előnyben: mindannyian különböznek egymástól, és mindenkinek van valami közös. Ha a gyerekek megértik ezt, ha arra ösztönzik őket, hogy keressenek egy igazán közös nyelvet a kommunikációhoz, akkor egy inkluzívabb társadalom felé haladunk.

Szeretem új dolgokat tanulni. És bár két fokom van, nem szeretem a felsőoktatási rendszert. Nem illik a tanulmányi stílusomhoz, és a munkát hosszabb ideig csinálom, mint mások. Nem kapok ragyogó jeleket, de mindent adok. A szakmám a politikusokkal és a tisztviselőkkel való kommunikációt segíti, hogy javítsa a fogyatékossággal élő személyeket a társadalmi beilleszkedéssel és egyenlőséggel, szociális hálózatokkal, a helyszín kitöltésével, az autizmussal és a neurodiverzitással kapcsolatos szemináriumok megrendezésével, az egyéni érdekképviselettel és tanácsadással, valamint az emberek védelmében az iskolában, középiskolában. a munkahelyen. Nem hiszem, hogy a tevékenységem a siker ilyen markere. Nem az, amit csinálunk, mi értékesek vagyunk: mindannyian értékesek vagyunk, egyszerűen azért, mert élünk.

Nagyszerű lenne, ha a neurotípusos emberek megváltoztatnák a környezetet, így az autista emberek számára barátságosabbá válna. Először is jó lenne egy kicsit csendesebbé tenni a zenét és a hangokat, és egy kicsit megvilágítani. Neurotípusos embereket, akik meg akarják érteni és támogatni az autista embereket, meg kell hallgatniuk őket. Olvassa el, amit írunk, látogasson el a szemináriumokra, hallgassa meg podcastjainkat, nézze meg videókat. Közel vagyunk, és hallani akarjuk. Ne hallgasson nem tudományos szakembereket és „szakértőket”: tudásuk elméleti és gyakran helytelen.

A fiatal autista embereknek szóló tanácsom az, hogy megismerjem magam, és keressük meg a módját, hogy jól éljetek. Ennek a legjobb módja az, hogy más autista emberek között legyen, élő vagy online. Nagyon hasznos ugyanaz, mint te, és közös élményt szerezni.

Keresse meg az autizmusra vonatkozó információkat, és értse meg, hogy én is a spektrumhoz tartozom, nemrég volt lehetséges. Most megértem, hogyan működik az idegrendszerem, könnyebb lett a veszélyes helyzetek elkerülése. Anya követelt tőlem, hogy "normális" legyen, csendes, nem ösztönző, szolga engedelmeskedni. Megijedt, azt mondta, hogy őrült vagyok. Gyakran megverték a kéz tárgyát vagy a kezét. Kihagyták a házból. Nyáron gyakran töltöttem az éjszakát a tetőn, hideg időben - a barátnőimkel. Először aggódtam, kiáltottam, kértem, hogy menjen haza. Felnő, elveszítette érdeklődését, és a nagymamájához költözött. Azóta javult az állapotom, az olvadás sokkal ritkább lett. Mostanáig fizikailag nem tudok hangosan sikoltozni: az anya megtanított, hogy csendben maradjak.

Az osztálytársak a "furcsa" viselkedés miatt gyűlöltek. Megkérdeztem a kérdéseket, ha valami nem volt világos számomra, és vitatkozott a tanárokkal, amikor tisztességtelenül viselkedtek. Elemi iskolában gyakran az íróasztal alá mentem, és osztályba mentem. Az echolalia során ismételtem az osztálytársaim nevét, és azt mondta, hogy tetszett neki - de én csak szerettem a hangok kombinációját ebben a kifejezésben. Valahogy az osztálytársaim szinte megverte a WC-t a csillogás miatt.

Nagyon tapintható vagyok. Gyakran elutasítom az ölelést és a kézfogást, amit durvanak tartanak. Utálom a hangos hangokat és a fényes fényt, ez meghibásodást okozhat. Amikor előfordulnak, az agy szó szerint megolvad: minden túl világos, túl zajos, mindenki meg akarja sérteni. A legegyszerűbb irritáció a fejedben olyan rezonanciát okoz, amit nem állsz fel és nem bont le, tegyél meg mindent annak érdekében, hogy megnyugtassuk a horror forrását, még akkor is, ha ki kell kiabálni a személyt, tönkretenni a bútorokat, vagy megütni valakit.

Gyakran nem tudom irányítani magam a túlterhelés és a legjobb esetben, csak a legközelebbi személyhez. Ekkor természetesen szégyenletes lesz, és bocsánatot kérek. Az én határvonal-zavarom csak bonyolítja az emberekkel való interakciót és a viselkedést. Megpróbálok kijavítani.

Nehezen ismerem fel mások motívumait és gondolatait. De más emberek érzelmei, talán még túlságosan is fényesen érzem magam (az autizmusnak köszönhetően). Általában nagyon ellentmondásos személy vagyok, utálom a vitákat és a drámát.

A diagnózist gyakran sértésként használják. Ezeknek az embereknek az arcai, amikor az autizmusról tájékoztatom őket, nagyok. Nem tetszik, ha az emberek hangosan és gyorsan beszélnek, és idő előtt fizikailag lépnek fel: szeretem a tapintható dolgokat, de bizonyos körülmények között és egy bizonyos állapotban.

Fő érdekem a rajz, az animáció és a képregények. Szeretnék minél több jó munkát tudni, és onnan felhívni a tudást, érzelmeket és technikákat. E területeken tervezem dolgozni: az animáció távoktatási kurzusain tanulok. Nincsenek különösebb nehézségek, csak csendben végzem az összes feladatot, és megpróbálok nem beszélni senkivel, hogy túl sokat ne engedjek. Ukulele és rajz - a fáradtság fő típusai. A digitális grafika mellett szeretem akvarellben festeni és markerekkel és színes tollakkal rajzolni. Megvertem a ritmusokat és a ceruzákat és a fejhallgatót is.

Számomra kényelmesen kommunikálhatok idegenekkel. Szeretem a csendes embereket, akik sokat beszélnek, de nem gyorsan, szeretem a hallgató álláspontját. Számomra kényelmesen rajzolhatok, és egyidejűleg hallgathatok egy személyt, de gyakran ezt veszik a durva.

kép: Játékok a tűzön, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com