Megáll a félelem: rossz mítoszok a Down-szindrómás emberekről

A LEJTŐ SZINTÉMÁVAL KAPCSOLATOS TÖRVÉNYEK NEM TARTAN MINDEN, mint ötven vagy akár húsz évvel ezelőtt: életük időtartama és minősége jelentősen nőtt, és a befogadó társadalom már nem tűnik valami fantasztikusnak. Ennek ellenére a szindróma még mindig sok sztereotípiát és mítoszot vesz körül. Értsd meg, hol van az igazság.

A Down-szindróma nem betegség

A Down-szindrómát először John Langdon Down brit tudós tanulmányozta 1866-ban, de 1959-ben csaknem száz évvel később leírták. Az emberi sejtekben általában 46 kromoszóma: 23 az anya és 23 az apa. A szindrómában szenvedő embereknek minden sejtben extra 21 kromoszóma van - megjelenésük és egészségi állapotuk minden jellemzője hozzá kapcsolódik.

A Down-szindrómát 700 (más adatok szerint - 800) újszülöttnél diagnosztizálják. A leggyakrabban nem öröklődéssel jár és véletlenszerű megsértés - bár egyes esetekben az egyik szülő örökletes genetikai rendellenessége magyarázza. Az 1970-es években megkezdődtek a prenatális vizsgálatok, és az 1980-as években a tanulmányok elkezdték megjósolni a Down-szindrómás gyermek valószínűségét az anyában.

A technológia bevezetésével és az új etikai kérdésekkel. Sok nő, miután megtudta, hogy gyermeküknek ilyen szindróma lesz, úgy dönt, hogy megszünteti a terhességet - Izland az első olyan ország lehet, ahol az ilyen emberek elvileg nem születnek. Mindez a szindróma-tulajdonosok még nagyobb stigmatizációjához vezethet. Az orosz orvostudományi körökben a Down-szindrómát még mindig betegségnek nevezik, de az aktivisták nem javasolják - mint ahogy azt mondják, hogy egy „szenved” vagy „szenved” őket. Ez egy olyan állapot, amely nem lehet fertőzött és nem gyógyítható, és a diagnosztizált személy teljes és érdekes életet élhet.

A gyermek szindróma nem kapcsolódik az anya cselekedeteihez

Minél idősebb az asszony, annál nagyobb a valószínűsége annak, hogy gyermeke Down-szindrómában szenved: például az Anglia Nemzeti Egészségügyi Szolgálatának adatai szerint 1500-at 1-ben 20 éves nő, 1 800 éves, 1–100 éves, és 1 egy 45 éves. Mindazonáltal nem lehet azt mondani, hogy ez az egyetlen oka: a Down-szindrómás gyermek bármilyen korú nőben megjelenhet. A Down Syndrome International, egy jótékonysági szervezet szerint a szindrómás gyerekek nagyobb valószínűséggel születnek fiatalabb anyáknak - egyszerűen azért, mert a nők ebben a korban elvileg gyakrabban szülnek. Ezenkívül nincs bizonyíték arra, hogy az anya a terhesség előtt vagy alatt bármilyen hatással lehet a szindróma előfordulására a gyermekben.

A Down-szindrómás emberek eltérőek

A Down-szindrómához egy bizonyos külső jellemzők egyike van: egy kis orr, egy kis száj, amelyből sok gyermek gyakran nyúlik ki, széles szeme, laposabb nyaka, rövidebb ujjai és végtagjai, mint a szindróma nélküli emberek. A Down-szindrómás újszülöttek kisebbek, mint a többi csecsemő, azonban ez a különbség az életkorral egyenlő. Emellett sokan csökkentik az izomtónust.

Ugyanakkor lehetetlen azt mondani, hogy minden Down-szindrómás ember azonosnak látszik: lehetséges, hogy a megjelenés jellemzői másképp tűnhetnek fel, és nem minden Down-szindrómás személynek megvan a teljes tulajdonsága. Ugyanígy lehetetlen diagnosztizálni csak a gyermek megjelenését: ezek a jellemzők megkövetelik a diagnózis specifikációját. Emellett a Down-szindrómás gyermekek, mint bármely más, inkább a szülők és a rokonok.

A Down-szindrómás baba képes szoptatni

Down-szindrómás gyermekeknél az izomtónus gyakran csökken (ezt a jelenséget izom hypotenziónak nevezik), ami nagymértékben befolyásolja a motoros készségeket. Az életkor, a speciális gyakorlatoknak és a képzésnek köszönhetően javulhat a gyermek állapota, de gyermekkorban további nehézségeket okozhat - az egyik a szoptatáshoz kapcsolódik.

Sally Phillips brit színésznő, akinek a fiát diagnosztizálták a szindrómával, emlékeztet: "A Down-szindrómás csecsemőknek gyakran alacsony izomtónusuk van, és nehezebbek az anyatej inni.

Megpróbáltam táplálni, de a születés után tíz nappal a baba súlya 3,6 kg-ról 1,3-ra csökkent. De mindenki azt mondta nekem: „Ez az első gyermeke, ezért annyira aggódsz. A gyerekek mindig lefogynak. "" Haley Goleniowska, a Down-szindrómás lány anyja úgy véli, hogy sok szindrómás csecsemő eszik az anyatejet. Három hónapja megtanulta ezt: "Valójában ennek köszönhetően: Sokat kellett koncentrálnom a kórházban töltött rövid tartózkodásom alatt. Emiatt már nem voltam olyan tehetetlen.

Úgy véljük, hogy a szoptatás segíthet az arc állkapocsának és izomzatának kialakulásában a Down-szindrómás csecsemőnél - bár természetesen a döntés arról, hogy szoptasson vagy keveréket, minden család önállóan, attól függően, hogy milyen képességekkel és igényekkel rendelkezik.

A Down-szindrómás élet nem lesz nehéz és fájdalmas

A Down-szindrómával kapcsolatos egyik legfontosabb sztereotípia az, hogy a teljes élet lehetetlen vele. Bizonyos betegségek kialakulása valóban összefügg a szindrómával. A Down-szindrómában szenvedő emberek gyakran egy-két héten belül születnek; diagnosztizálhatják a szívbetegségeket, a vérzavarokat, az emésztőrendszeri problémákat, a pajzsmirigyet, a hallást és a látást; előfordulhat, hogy demenciájuk van korán. Gyakran a Down-szindrómás betegek több fertőzést szenvednek, mert az immunrendszerük kevésbé fejlett, és gyermekkorban a kötelező vakcinázási kurzus mellett az orvosok javasolhatják, hogy további betegeket végezzenek. De annak ellenére, hogy a szindróma bizonyos betegségekhez kapcsolódik, nem feltétlenül minden gyermekben és felnőttben fordul elő. Az orvosnak különös figyelmet kell fordítania egy ilyen személy állapotára annak érdekében, hogy a lehetséges egészségügyi problémákat a lehető leghamarabb észrevegye - de mindegyik eset más.

Ez magában foglalja azt az elképzelést is, hogy a Down-szindrómás emberek önmagukban nem élhetnek. A múltban sokan, még felnőttkorban is, a szüleikkel együtt tartózkodtak: a szindrómás emberek átlagos élettartama rövid volt, így a szülők úgy gondolták, hogy valószínűleg túlszárnyalják a gyermekeiket, és csak a bentlakásos iskolák voltak alternatívak. Most, megfelelő orvosi ellátással, a Down-szindrómás emberek sokkal hosszabb ideig élnek (ha 1983-ban a várható élettartamuk 25 év volt, ma már 60 év), és sokan közülük valamikor úgy döntenek, hogy önállóan - vagy szinte önállóan - rokonok segítségével döntenek. vagy szociális munkások.

"Fáradhatatlanul látom, hogy a kertben focizjon, megpróbálja javítani a kézírását vagy a helyesírást -, és tudom, hogy a siker iránti vágy segít abban, hogy mindent elérjen, amit akar," mondta a fia Down-szindrómával. Caroline White, egy híres blog szerzője. ”Biztos vagyok benne, hogy Seb fel fog nőni és munkát találni, függetlenül fog élni tőlünk - talán támogatással - találkozik egy szerettével, és az élete jobb lesz. céljaik elérése. A Down-szindrómában szenvedő emberek különböző szakmákat választanak: egyesek színészek vagy modellek, valaki „hagyományosabbá” válik. Igaz, Oroszországban a Down-szindrómás emberek foglalkoztatása még mindig problémát jelent: kevés ember még mindig hivatalosan alkalmazott.

A Down-szindrómás gyerekek tanulhatnak

Hosszú ideig a Down-szindrómás gyerekeket képteleneknek tartották. "Ezt a mítoszot aktívan támogatja a zárt szakosodott intézményekben végzett kutatás, de a gyermek nem tud hatékonyan fejlődni, mert megfosztották a fő ösztönzőt - a szülői szeretetet" - jegyezte meg a "Downside Up" alapban. A Down-szindrómás gyerekek lassabban fejlődnek, mint a gyerekek: több időre lehet szükségük ahhoz, hogy megtanuljanak ülni, állni, sétálni és beszélni - de végül még mindig megszerzik a szükséges készségeket. A tanulás sebessége az adott gyermektől függ. Emellett sokan megjegyzik, hogy a Down-szindrómás gyermekek jóak

érzelmi intelligencia és empátia alakul ki. Manapság a világon a Down-szindrómás gyerekeket az igényeiktől függően egyedileg kezelik. Lehet, hogy valaki kényelmesebben tanulhat otthon, valaki egy speciális iskolában, ahol a folyamat az ilyen fejlődési jellemzőkkel rendelkező gyermekek igényeihez igazodik, valakinek, aki egy normál iskolában van, különböző gyerekekkel. - Az orvos azt mondta, hogy szerencsés leszek, ha megtanulok kötni a cipőfűzőimet, vagy megírom a nevemet - mondta Karen Gaffney, egy amerikai, akit Down-szindrómával diagnosztizáltak. Most diplomával és tiszteletbeli doktori fokozattal rendelkezik.

A Down-szindrómás emberek nem agresszívek

A Down-szindrómás emberek jellegét illetően két poláris mítosz létezik. Egyrészt sokan úgy vélik, hogy veszélyesek lehetnek a társadalomra és agresszívak. Másrészt a Down-szindrómás embereket gyakran „naposnak” nevezik: úgy vélik, hogy ellenkezőleg, mindig örömteli és jóindulatúak.

"A Down-szindrómás emberek agresszív megjegyzéseit valószínűleg egy olyan személy hallja, aki vagy nem tudja nagyon jól a Down-szindrómás gyermekek fejlődésének sajátosságait, vagy tapasztalattal rendelkezik a szindrómás emberek kezelésében, akik állami intézményekben vannak - otthonok - bentlakásos iskolák, pszicho-neurológiai bentlakásos iskolák: ott találkozhat egy olyan személyrel, aki teljesen visszavonult magába, kétségbeesetten, hogy valamilyen emberi figyelmet kapjon (nem is beszélve a támogatásról), aki óvatos mindent, ami ismeretlen az ő Shade korlátozott társadalmi tapasztalat, és ezért élesen reagál minden új, „- mondta a rendező a Family Support Center” hátulütője Up „Tatiana Nechaev. Másrészt, az ő szerint, a Down-szindrómás személy, mint bármely más, agresszivitást mutathat a provokációra adott válaszként, ami negatív hozzáállás, amit semmiképpen sem támogat, hogy megvédje magát.

Tatyana Nechaeva szerint a Down-szindrómás gyerekek elleni agresszióhoz is el lehet fogadni az eseteket, amikor reagál arra a tényre, hogy nem értik őt: „A Down-szindrómás gyerekeknek már van társadalmi tapasztalata, benyomása a külvilágtól, de megértik és ismerik Ha elképzeljük, hogy egy kis Down-szindrómás ember megpróbál valamit a rendelkezésére álló eszközökkel mondani, és a körülötte lévők nem értik, akkor megsértődik, és elkezd dühíteni és reagálni úgy, hogy agressziónak minősüljön ” .

Tatyana Nechaeva úgy véli, hogy a „nap gyermekei” fogalmában igazság van. Tehát Deborah Fiedler kutató megjegyezte, hogy a Down-szindrómás gyerekek, más gyermekekkel összehasonlítva, fejlődési jellemzőkkel vagy anélkül, sokkal gyakrabban mosolyognak és jó hangulatban vannak, de 10-11 éves korukig ezek a számok azonosak mint más gyerekek. "Talán azt mondhatjuk, hogy a Down-szindrómás emberek önelégültebbek, mint más emberek, de ez nem jelenti azt, hogy soha nem tapasztalnak más érzéseket, például keserűséget vagy sajnálatot, nem dühösek, és nem dühösek. A Down-ek ugyanazok, mint a többi ember, ”mondja Tatyana Nechaeva.

kép: Boldog zokni (1, 2), Monki