Tuberkulózis Oroszországban: olyan betegség, amelyről nem beszélünk

A betegség Oroszországban nemcsak ijesztő de néha zavarba ejtő - számos diagnózist egy olyan erős stigma vesz körül, amely másokat okoz, köztük néhány orvos, a horror és a megvetés keveréke. És ha az egyik ilyen betegség - HIV - fokozatosan egyre humánusabb és kevésbé tudománytalanul beszél, akkor úgy tűnik, egyáltalán nem mondható el a tuberkulózisról. Halálos tuberkulózis az orosz irodalom klasszikusaiból, a hajléktalanok és a foglyok betegségéből - ez minden, amiről szokás tudni róla. Kevés ember gyanítja, hogy 2016-ban szó szerint megtörténhet bárkihez: minden harmadik személy fertőzött a betegség nyugalmi formájával a világon, és Oroszországban szinte minden első. Nina Nazarova beszélt a betegséggel küzdő emberekkel, és az orvossal arról, hogy hogyan kezelik Oroszországban a tuberkulózist, és rájöttek a probléma mértékére és okaira is.

fáradtság

Harmadik évétől kezdve Ksenia Shchenina főleg a végtelen fáradtság és állandó bűntudat érzésére emlékezett rá: "Fáradtság, fáradtság, fáradtság, reggel felkelni nehéz, az az érzés, hogy nem tudok megbirkózni semmivel, és minden elesik a kezemből." 2008-ban Ksyusha húsz éves volt. Habarovszkból jött Moszkvába, tanult az Újságírás és Irodalomtudományi Intézetben, és tanulói életet vezetett a klasszikus romantikus csavarjában: a Fehér Gárda koncertjei, a szerelem, a hálózati barátokkal való találkozás, az első kiadások a Time Outban és a Zvukakh.ru-ban .

Nem mentem az orvosokhoz - nem voltak más tünetek, így Ksyusha a saját lelkiállapotát hibáztatta, és minden alkalommal szidta magát: „De lusta vagyok. Csak akkor jöttem az orvosokhoz, amikor hazaérkeztem a nyári szünetekhez, és közelebb kerültem az induláshoz, úgy döntöttem, hogy az elkövetkező évre megvizsgálom a helyi klinikánkat. A terapeuta kardiológusnak és röntgensugárzóknak küldött vizsgálatokat küldött.

De amikor eljött az ideje, hogy a recepción megkapja a fluorográfia eredményeit, valamilyen oknál fogva Ksenia nem kapta meg őket, és orvoshoz küldték. A következő párbeszéd történt az irodában:

- Mi a vezetékneve? Ah, így te vagy!

- Úgy értem, én?

- Gyere végre? És hol voltál két éve?

- Mi van?

Gyorsan világossá vált, hogy amikor Ksyusha 2006-ban jött haza az első év után nyárra, és orvosi vizsgálatot végeztek a szolgálatban lévő orvosoknál, aztán visszajött a tanulmányba az eredmények nélkül, a tuberkulózisra jellemző változások nyilvánvalóak voltak a képen. Egy ésszerű kérdésre, hogy miért nem mondtak semmit róla, az orvos azt válaszolta, hogy úgynevezett haza. Anyám emlékeztette, néhány hónappal azelőtt, hogy hívtak a klinikából, és azt mondta: "A lányodnak van valami tüdejében, még akkor is, ha Khabarovskban van, belép." Anya pontosan továbbította az üzenetet Ksyushának: "Valami tüdővel, haza fogsz jönni az ünnepek alatt, gyere be."

Augusztus végére Moszkvába visszavásárlási jegyet vettek, egy héttel később a negyedik év kezdete. A terapeuta bejelentette: "Ha szerencséje van, akkor egy éven belül tartsa. Holnap reggel egy jegyet a pulmonológusnak." - "Reggel van dolgom, visszajövök később?" - "Lebomlanak a tüdőd, mit csinálsz?" Aztán Ksyusha csendben kinyújtotta az „Aaaaaát” és balra. "Nincsenek brosúrák, nincsenek magyarázatok, hogy ez gyógyítható-e vagy nem gyógyult meg, mit kell felkészülnem, mi ez a nagy orosz írók ez a betegsége."

A WHO szerint a nyugvó tuberkulózis baktérium a világ népességének egyharmadát fertőzte meg. Az orosz orvosok szerint a szám sokkal lenyűgözőbb - a Koch pálcafuvarozói az ország lakosságának 70% -tól 99% -áig terjednek. Azonban a számok kontrasztja ellenére a különbség egyelőre kicsi: egy személy csak akkor fog megbetegedni, ha a baktériumok aktív stádiumba lépnek - ez akkor fordulhat elő, ha az immunitás élesen csökken. Míg az immunitás rendben van, egy személy, még a baktériumok hordozójaként is egészséges, és nem képes megfertőzni másokat.

A tuberkulózis elpusztul. De meghalnak, ha a betegséget elhanyagolják, vagy a személyt valamilyen okból nem kezelik - az időben megfigyelt tuberkulózis csaknem 100% -ban gyógyítható. A rossz hír az, hogy ha az onkológiát és a HIV-t legalább részben hallják, és a megelőzés és a rendszeres tesztek szükségessége mind az aktivisták, mind a média emlékeztet, a jelenlegi információs területen gyakorlatilag nincs tuberkulózis, ezért a korai szakaszban nem észlelhető. ez egyszerű. A "nagy orosz írók" mellett a betegség "fogyasztó fiatal hölgyekkel", valamint marginális és deklasztált elemekkel - például hajléktalanokkal vagy foglyokkal - kapcsolatos.

"Anya megdöbbent, amikor meghallotta a diagnózist - végül is van egy sztereotípia, hogy az alkoholisták, drogfüggők és diszfunkcionális családok betegsége"

Kevés ember tudja, hogy a legtöbb ember 18-44 éves korában beteg, és a csúcs 25-34 év között van a nők és 35-44 év között a férfiak körében. Amikor Masha-t tuberkulózis diagnosztizálták tizennyolc éves hosszú távú tüdőgyulladás kezelésére, a családja olyan nehéz volt elhinni, hogy ő és édesanyja Moszkvába ment a tuberkulózis központi kutatóintézetébe a Yauzában. A "Masha" név nem valós. A "VKontakte" és a Skype-on lévő számlák, amelyeken keresztül kommunikálunk, szintén fiktív névvel vannak regisztrálva. A beszélgetés videótól és személyes adatoktól mentes - a lány nem is nevezi szülővárosát. Masha a betegség kezdete hasonló a Xenia történetéhez: „A szokásosnál gyengébbnek éreztem magam körülbelül négy hónapig, de azzal a ténnyel vádoltam, hogy tél volt, hogy hat hónappal ezelőtt dolgoztam, és elfáradt a megszokhatatlanok. Hosszú hideg volt, azt hittem, hogy tavasszal vitaminokat fogok inni. barátnők beszéltek, akik válaszoltak: "Ó, én is fáradt vagyok". "

Masha sokáig egészséges volt, belépett az egyetemre, és házasodott, de a TB-nél eltöltött évekig egyik jelenlegi kísérője sem tudja, a szülei és a férje kivételével - a tuberkulózis társadalmi megbélyegzése olyan, hogy félelmetes és szégyenletes megmondani. "Anya megdöbbent, amikor meghallotta a diagnózist - végül is van egy sztereotípia, hogy az alkoholisták, a kábítószerfüggők és a diszfunkcionális családok betegsége. És van egy virágzó intelligens házunk, saját üzletünk. Masha nem volt titkolva, csak akkor, ha megbetegedett, de a kórházban az emberekkel való beszélgetés után nagyon félt: „Még egy testvér is elfordult egy lánytól: ne hívjon, ne írjon nekem többet - ebben a tekintetben.

És ami a legfontosabb, a betegség tüneteinek ötlete ott maradt, Turgenev, Dosztojevszkij és Lydia Charskaya regényei szintjén. De a későbbi szakaszokban a klasszikus irodalom ismerős tünetei, mint például a véres köpet. Tény, hogy a tuberkulózis jelei a következők. Krónikus fáradtság, ingerlékenység, izzadás, a hőmérséklet kissé 37,2-37,5-re emelkedik, míg a lábát könnyű hordani: nincs hideg. És nincs véres köhögés. És gyakran még a legáltalánosabb köhögés is. A legtöbb esetben a tuberkulózis kezdeti stádiumával rendelkező emberek nem gondolják, hogy valami rendellenes történik velük: az alvás vágya, a munkaképesség csökkenése, a „szükségesség a nyaralásra”, „valami fáradt” beszélgetés a modern élet feszültségének tulajdonítható. A tuberkulózis betegei között vicc van: "Ha úgy tűnt, hogy egy közeli személy hirtelen úgy viselkedik, mint az utolsó m ... küldjön neki fluorográfiára, talán tuberkulózissal."

"Csendes és kemény"

Oroszországban a tuberkulózist hivatalosan „társadalmi szempontból jelentős” betegségként ismerik el - ez azt jelenti, hogy kötelező és szabad alapon kezelik. Minden speciális intézményekben megy végbe - a tuberkulózis diszperziók: az orvosok teszteket és kezeléseket írnak fel, és a kórházhoz csatolják.

Khabarovszkban a Ksyusha belépett tuberkulózis-szerelője pontosan úgy nézett ki, mint az orosz orvostudomány állapotára vonatkozó demotivátorok: egy hét ágyas osztály, rozsdás csövek és fejtáblák, beton linóleumba dörzsölve. A könyveken és a szó szó szerinti értelemben mászott csótányai a fejére esett.

De sokkal erősebb, mint az életkörülmények Ksyusha az első hetekben emlékezett a zavartságra. Végtelen számú kérdés merült fel: mit mond egy konkrét elemzés, hogyan különbözik annak diagnózisa az egyházközség szomszédjának diagnosztikájától, hogy miért van szükség erre az eljárásra, hogyan kezelik a kezelést és mi történik. Ebben az esetben az orvos által felvetett összes kérdés megválaszolta:

- Van-e mellékhatása?

- És azt gondoltad, hogy egy mese lett? Itt nincs édességünk.

A légkör elnyomó volt, az egyházközség szomszédai a szenvedélyeket rémülték meg, és műveletekkel megijesztették egymást: "Elmentem a kerékpárba, hogy mindenki meghaljon a műtét után, senki sem élt több mint öt éve."

A tuberkulózist antibiotikum-kemoterápiával kezelik. A legjobb lehetőség, amit számíthat, hat hónap. Két hónapos fokozott antibiotikumok, négy támasztó. Ez akkor történik, ha a betegséget a fejlődés kezdetén fogták el. A kezelés leggyakrabban a beteg osztályon megy át - az órára sor kerül a nővérre, és mindenki felügyeli az összes tablettát: „Soha nem látja ezt a felvonulást: húsz ember áll egymás után, dobja és inni, zuhanyozni és inni”. Lenyűgöző csúszdát vesznek fel a tablettáktól: a betegség formájától függően naponta 12-22 darabot vesz igénybe - négy hónap alatt 1320 részeg „kerék” futott a Ksyushán. A legrosszabb dolog, amit egy tuberkulózisban szenvedő személy tehet, az a minimális mulasztás a kezelésben: az antibiotikumokkal szembeni rezisztencia nagyon gyorsan fejlődik, és a kábítószer-érzékeny formából származó tuberkulózis könnyen átkeveredik a „multidrug rezisztencia” szakaszba. Az ilyen tuberkulózist is kezelik, de a gyógyításhoz szükséges gyógyszerek kevésbé hozzáférhetők és mérgezőbbek a szervezet számára. Az Egészségügyi Minisztérium megrendelésével szigorúan szabályozzák a kábítószer-rezisztens tuberkulózis-formák kezelését, amennyiben a nővérnek joga van arra, hogy kérje meg a beteg száját és megnyitja nyelvét, hogy megerősítse, hogy lenyelte a tablettákat. Ez a súlyosság annak a ténynek köszönhető, hogy az ilyen típusú tuberkulózis esetén az antibiotikumokkal szemben rezisztens baktériumok más embereknek is átvihetők.

A tuberkulózis járványossága, vagy orvosi szempontból nem jár a gyógyszerrezisztenciával, hanem attól függ, hogy mekkora a tüdőszövet-károsodás mértéke és a sérült tömegek hozzáférése a hörgőkhöz. A mindennapi életben ezt nyitott vagy zárt formának nevezik, az orvosok számára bakteriális kiválasztás; gyenge, mérsékelt és bőséges. Az aktív bakteriális kiválasztással rendelkező betegek kötelezően elkülönülnek az adagolókban, és a többi nem, és nincs ok arra, hogy elszabaduljon tőlük: a zárt tuberkulózisú személyrel való érintkezés nem veszélyes a stabil immunitás feltételei között.

Ha valaki megpróbál elmenekülni otthonról, a kezelőorvos felhívta a személyt az irodájába, és kihozott egy nehéz mappát a nemrég elhunyt betegek térképeivel.

Ha a tuberkulózis nem teljesen felszívódik, a maradék változásokat műtét során eltávolítjuk. Ez az esetek mintegy felében fordul elő, és a teljes helyreállítás garanciája - a műveletet követő személy nem különbözik azoktól, akik még soha nem tapasztaltak tuberkulózist.

A legtöbb beteg esetében a legnehezebb dolog az, hogy elfogadjuk azt a tényt, hogy a kezelés nagyon lassan húzódhat, és a relapszusok bonyolíthatják. „Hat hónappal később elengedtem” - mondja Masha. „Szerettem volna, hogy elfelejtettem az adagolót, mint egy rossz álom. De nagyon ideges voltam - egy szerelmes fiatal lány tapasztalatai - és szeptemberben ismét rosszul éreztem magam, ismételtem visszaesésemet. félelem: ismét a kórházban kell maradnom, ismét a betegeljárások, általában nem megyek sehová, elkezdtem alternatív kezelési módszereket keresni: masszázs, qigong gimnasztika - készen voltam hinni semmire, ennek eredményeként három hónap múlva a kórházba zölden kerültem és az orvosok azt mondta h akkor a folyamat a második tüdőbe ment, most szükségem van egy műveletre. Nagyon dühös voltam, hogy késleltem.

A magyarázó munka és a betegek meggyőződése a kezelés folytatásának szükségességéről valójában az orvosok vállára esik. A Khabarovsk-i diszpozíciós osztályon, ahol Ksyusha feküdt, a kezelőorvos ilyen esetekben „csendben és határozottan” lépett fel: ha valaki el akar menekülni otthonról vagy elszalasztotta a gyógyszert, felhívta a személyt az irodájába, és egy súlyos mappát hozott ki a közelmúltban elhunyt betegkártyákkal - külön-külön gyűjtötték össze a harminc év alatti fiatal nőket. A taktika általában működött, de csak növelte a félelem és a zűrzavart, ami az osztályban volt.

Mit csinálnak az emberek a 21. században, amikor az információ hiányát érzik? Keresi őt az interneten. Egy nem szakértő számára nem volt magyarázható és érthető cikk, de Ksenia összességében felfogott valamit arról, hogy mi történt vele. Ezért, ha két hónapos kezelés után az orvos hirtelen bejelentette, hogy egy művelethez kell mennie, tiltakozott - úgy tűnt, hogy a közömbösség orvosai csak akarnak megszabadulni tőle: "Olvastam az interneten, hogy ha néhány tablettát nem segítenek, akkor más tablettákat nem segítenek. nem is érti a finomságokat, azt hittem, hogy más tablettákat ír elő, amelyeknek segítenie kell. Ráadásul szörnyű pletykák voltak az osztályon, hogy a sebészek minden műtét után külön fizettek. Elmondta az apjának: sértő. Apa megértette. Az orvos vállat vont, és két hónapig meghosszabbította az antibiotikumokat. A Ksenia orvosával szembeni bizalmatlanság most az életében a legveszélyesebb hiba. Két hónap múlva háromszorosára nőtt a tüdejében. Több mint egy műveletre volt szükség, de kettőre. Abban a pillanatban Ksyusha igazán ijesztő lett.

Ksyusha zavarba ejtő műveletekről beszél: "Öt lebeny toracoplasztika és rezekció" - a reakciómra nézve - nem fogok aggódni?

Ez azt jelenti, hogy eltávolították az öt élek töredékeit és levágták a tüdő részét.

2016 év

Abszolút számokban, Rospotrebnadzor szerint 2015-ben Oroszországban 77 ezer új betegség történt, 2014-ben - 78 ezer. A most azonosított eseteket figyelembe vesszük: ha egy személyt diagnosztizáltak az előző évben, akkor már nem esik a statisztikába, még akkor is, ha továbbra is beteg, ezért a valóságban a tuberkulózissal küzdők többször is. A legmagasabb előfordulás a Távol-Keleten, Szibériában és az Urálban van. De a statisztikák biztatóak: most Oroszországban a tuberkulózis, a dolgok sokkal jobbak, mint a 2000-es évek közepén, amikor az év folyamán 120 000 új diagnózis került be. Az elmúlt öt évben forgalomba került egy teszt, amely lehetővé teszi, hogy két órán belül megtudja, hogy egy adott személy tuberkulózisának bizonyos formái érzékenyek vagy ellenállóak a gyógyszerekre, ami azt jelenti, hogy a szükséges kezelést sokkal gyorsabban lehet megtalálni. Az új kemoterápiás kezelés jelentősen növelte a gyógyszer-rezisztens kontingens visszanyerésének hatékonyságát. Röviden, a helyzet lassan, de javul. 2016 elejéig.

A tuberkulózis kialakulásának fő tényezője (ha nem egy nyitott formában szenvedő pácienssel való érintkezésről beszélünk) gyengült immunrendszer. A mentesség számos okból következhet be: súlyos stressz (válás, áthelyezés, elbocsátás vagy egyetemre való belépés) miatt az étrend vagy a hülye étel miatt, a krónikus alváshiány, a túlterhelés és az alkohol miatt. De legalább egy olyan állapot áll fenn, amelyben az immunrendszer garantált, a HIV. A WHO szerint a HIV-fertőzött emberek tuberkulózisának kialakulásának valószínűsége 20-30-szor nagyobb, mint a nem fertőzöttek körében.

A WHO szerint a HIV-fertőzött emberekben a tuberkulózis kialakulásának valószínűsége 20-30-szor nagyobb, mint a nem fertőzöttek körében.

2016 júliusában az ENSZ elismerte Oroszországot a globális HIV-járvány epicentrumaként. Ugyanakkor az orosz régiók akár 30% -kal csökkentették a HIV-fertőzöttek gyógyszereinek finanszírozását. A Kemerovo régió egyik tuberkulózis-diszpécsere orvosi osztályának igazgatóhelyettese, M. M. (a nevet nem az alább kifejtett okok miatt adják meg) azt mondja, hogy az elmúlt hat hónapban rendkívül éles ugrás volt a tuberkulózis előfordulásának a HIV-pozitív emberek körében.

A problémát elsősorban az antiretrovirális terápia hiánya okozta 2016 elején - a kapcsolat jól látható. A régiókban nincs elég pénz a kábítószerek megvásárlására, és az import helyettesítés keretében az orosz gyártmányú gyógyszerek kezdtek adni: „A HIV-fertőzés súlyos stádiumában szenvedő betegek, akik szokásosan terápiát alkalmaztak, most már olyan mérgezőek az orosz drogokra, hogy meg kell szüntetniük a TB-terápiát. az emberek nem képesek bármilyen tablettát bevenni. " Szinte lehetetlen a tuberkulózis gyógyítása a HIV-fertőzés elnyomása nélkül, de sem Marina, sem kollégái semmit sem tehetnek - a problémát nem oldják meg a tuberkulózis-szolgáltatások szintjén: „Úgy tűnik, hogy az AIDS-központokban kábítószerhiány van, és ez nagy probléma, amit nem tudunk befolyásolni. A HIV és a tuberkulózis együttes fertőzésének egyéb szakértői is beszélnek a beteg-AIDS-központ-tuberkulózis kórházi kommunikáció problémáiról.

A HIV-vel kapcsolatos tuberkulózisban szenvedők számára speciális klinikákra és osztályokra van szükség, de az Egészségügyi Minisztérium megrendelése ellenére gyakorlatilag nincsenek Moszkva és Szentpéterváron kívül. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Nagyon korán, miután eljutott a tuberkulózisba, Ksyusha meglepődve rájött, hogy ő nem csak az egyetlen diák Moszkvából, hanem Khabarovsk egyetlen lakója is - szomszédai, akik az egész régióból gyűltek össze, és ugyanakkor az Amur és a zsidó autonóm régiókból: "Az emberek vitatkoztak olyan kérdésekről, amelyek teljesen idegenek számomra: hogy a tehenek takarmányköltsége emelkedett az árban, és hogyan lehet a legjobban őrölni a csordákat. " A sebészi osztály szomszédja az Amur emberek Ulchi asszonya volt - kevesebb, mint háromezer ember maradt a világban: „Nagyon csendes, nyugodt és nyugodt. A taiga-ból származott, ahol csak egy szezonban juthatsz el sok pénzért, és ezért Egész évben tíz embert töltöttem az osztályon, beszélgettünk, mint például a japán moziban, de amikor furcsa érzéstelenítő hatásom volt, és rossz utazást kaptam - izom hypertonus, szörnyű pánik, könnyekkel megkérdeztem beleegyezett a második műveletbe. "I e Én, amit „és arra gondoltam ..: amit mindenki más, és a történelem meg akartam tartani a” tolerálni.

A többi ember történetének rögzítése, bár töredékes, Ksenia szinte azonnal megkezdődött. A betegség során problémái voltak a saját érzelmeinek elfogadásával: „A beteg, aki beteg, hamis szamárgá válik. Egész. Az emberek csak nem tudják, hogyan kell beszélni veled. Nem tudtam állni, amikor sajnálom,” azonnal érezte magát. az egyik barátom úgy döntött, hogy úgy tesz, mintha nem történik semmi, hogy a kapcsolatainkban semmi sem változott, és a dühöm ismét válaszolt - hogy semmi sem változott! És mintha ellenkezőleg, annál tartósabban érdekelte mások érzelmei és történetei. Egyszer később álmodott, ő ír egy könyvet a Svetlana Alexievich-nek és hívja őt "Tuberkulózisnak. Az emberek történetei".

És akkor Xenia teljesen felépült, és ismét nevetett göndör lány lett - talán azzal a szilárd szándékkal, hogy a világot jobbra változtassa. 2011-ben visszatért Moszkvába. Írta a "Tuberkulózis - társadalmi betegség?" arról, hogyan ábrázolják a betegséget a médiában. Elindított egy blogot, majd a másodikt. Ugyanakkor írta a tuberkulózissal kapcsolatos valamennyi szervezetnek egy vagy másik módon: „Helló, tényleg valamit akarok csinálni, használnom valahogy.” 2013-ban Ksyushának felajánlották, hogy egy félig elhanyagolt tematikus csoport adminisztrátora legyen a VKontakte-nál. Először is megváltoztatta a „Tuberkulózis-mikro-gyilkos” -nak nevezett régi nevet a „Tuberkulózis: támogatás és válaszok” (//vk.com/hopetb) címmel, és hozzátette, hogy „A betegség szégyenletes!”.

Ksyusha huszonnyolc. Három évig támogató közösséget hozott létre olyan emberek számára, akiknek diagnózisa nem az átlagos ember fejében van

A Xenia úgy döntött, hogy megpróbálja megjavítani mindazt, amit a kezelés során nem tudott megtenni: a bizalmas kommunikáció lehetőségét és a már meggyógyult emberek véleményét, akik képesek támogatni és megosztani a tapasztalatokat. Hasznos linkek a fórumokhoz és az orvosok adatbázisához. Először mindenkinek el kellett vennem a rap-ot - érdekességekhez jutottam: „Régebben a metróba mentem, és egy teljesen ismeretlen személy, aki éppen megtanulta a diagnózist, privát üzenetekbe ír nekem. De nem vagyok pszichológus! Két héten belül a pánik valószínűleg áthalad. "Természetesen a mennyezetről vettem a határidőt. De amikor egy személy hallja, hogy a reakciója normális, gyakran két hét után szabadul fel."

Most a csoportot két pthisiatricians, egy gyermekpthisiatrician, egy ügyvéd (a válaszok azoknak az embereknek a kérdéseire válaszolják, akik kénytelenek lesznek alulkezelt tuberkulózissal dolgozni, vagy a helyreállítást követően tüzet próbálni), és még egy pszichológus, aki szintén tuberkulózisban szenvedett. Van egy népszerű kérdéseket és válaszokat tartalmazó kiadvány. A Ksenia naponta ellenőrzi a csoportot, ha a kérdések normálisak, válaszol magára, ha valami komoly vagy sürgős - SMS-t ír az orvosokhoz, akik azonnali választ kérnek.

Ez egy csodálatos világ, ahol a résztvevők névtelen fele anonim. Még a Marina Phthisiatrician orvos is feltételezett névvel konzultál a munkatársai munkájának objektív értékelésére: "Úgy tűnik, hogy hibás feladatokat kritizálok vagy figyelmen kívül hagyom a betegek problémáit, és nem akarom, hogy utána dolgozzak valakivel Az állításokat hívják. " Marina, mint Ksenia, önmagában szenvedett tuberkulózist, és önként és ingyenesen töltötte idejét: "Valakinek meg kell hallgatnia egy második véleményt, küldnie valakit a kutatóintézeteknek, meg kell akadályoznia valakit a nem hagyományos kezelésektől. ahol egy orvosi asszisztens van több száz kilométerre, és nem kaphat szakképzett segítséget. "

A csoportnak csak ezer résztvevője van, de több mint húszezer ember Oroszországból, Ukrajnából és Türkmenisztánból minden hónapban olvassa el. Mindezek az emberek attól tartanak, hogy nemcsak saját nevükkel írnak a csoporthoz, hanem egyszerűen hozzáadják az oldalakat a kedvenceikhez: attól tartanak, hogy a barátai és rokonai pánikba kerülnek a „tuberkulózis” szóból.

Valamikor a Xenia mindent megtett a fejében: létre kell hoznia egy külön, szép weboldalt, ahol valódi történeteket és átfogó orvosi információkat gyűjtenek. Annak érdekében, hogy az egyes rubrikákat élő személy képviselje: „Helló, a nevem Misha / Sasha / Pasha, szakmám szerint, beteg voltam ilyen típusú tuberkulózissal, és mindent tudok róla”, és elolvashattad a gyógyulási történetét. Így tovább ment az orvosi részleghez, amely a hős. Annak érdekében, hogy az információ ellenőrizhető és hozzáférhető nyelven kerüljön bemutatásra. Ahhoz, hogy kérdezhessen, és minősített választ kapjon. Csak egy probléma van - ahhoz, hogy egy ilyen helyet készítsen, pénzre, időre és erőfeszítésre van szüksége. Vagy legalábbis pénzt. És általában nem.

Ksyusha huszonnyolc. Három évig a bírói, munka- és magánéletével párhuzamosan létrehozott egy teljes körű támogató közösséget az emberek számára, akiknek diagnózisa nem tűnik az átlagos ember szemében. Ksyusha lelkes és nyitott (többek között különböző kiadványok számára megfejtő interjúkat készít), és az első kérdés, amelyet az ülés során megkérdezett: „Olyan sokszor hallottam a hangodat, hogy úgy tűnik nekem, mint egy rokon, ölelni? "). Könnyen zavarba jött. Ő fájdalmasan igényli magát. Emocionális függőnek hívja magát: "Sokat tehetek, ha visszajelzést kapok." Ksyusha valóban mindenkit szeretne tudni a tuberkulózisról Oroszországban, senki sem félt tőle, és mindenki képzett segítséget és támogatást kapott. És nagyon ideges, hogy ez még nem történt meg: "Néha azt hiszem: mi van, ha az egész az, hogy csak lusta vagyok?"

kép: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com