"Ön egy albínó": az ilyen funkcióval rendelkező életmodellek

Sokat beszélünk a megjelenés jellemzőiről és hogyan érik el a legkülönbözőbb emberek a „láthatósághoz” való jogot - hogy másak legyenek, hanem normális életet éljenek. Az albinizmusban, a genetikai patológiában, amelynek hordozói elsősorban a tisztességes bőr és a haj különböznek, mivel részlegesen vagy teljesen hiányoznak a pigmentáció, de különleges helyzet áll fenn.

Az afrikai országokban az albínók életéről szóló aktuális hírek rettenetesek: Tanzániában és Malawiban rituális célokra ölnek meg (az ilyen gyilkosságok első próbája csak 2009-ben történt). Zimbabwéban az a hiedelem uralkodik, hogy az albínó nővel való szexuális kapcsolat megszünteti az AIDS-et. Még mindig nagyon keveset tudunk arról, hogy mi képezi a teljes képet erről a funkcióról, és arról, hogy a vele született emberek valóban élnek. Azt mondjuk, hogy a tudomány tud róla, és hogy az albinizmus hangszórói maguk is mondják.

A statisztikák szerint az éles albinizmus a tizenhétezer ember egyikében fordul elő. Az albinizmus legelterjedtebb típusa a szem és a bőr, ahol az íriszben, a hajban és a bőrben hiányzik a melanin pigment. Előfordul, hogy alkalmi szemészeti albinizmus következik be, melyben a tulajdonosok a bőr és a haj sötétebb árnyalatait öregedik, de látják az albinizmusra jellemző látási problémákat: nystagmust, strabizmust és asztigmatizmust. Az Albinosok nagyobb kockázatot jelentenek a bőrrák kialakulásában, mivel a részleges albinizmus sok hordozója egy kicsit napoz.

Megkülönböztetik a hőfüggetlen albinizmust is, amelyben a pigment anyagcseréjének megsértése a könnyű pigmentáció kialakulásához vezet a testen. A teljes és részleges albinizmus fajtáinak genetikája tekintetében sokkal több - annak ellenére, hogy ez a tulajdonság örökletes, a modern világban az albínó gyerekek gyakran olyan szülőknek szülnek, akiknek nincs albinizmusa, és nem tudják, hogy a patológiás gén hordozói lehetnek. .

Az afrikaiak körében az albínó gyerekek sokkal gyakrabban születnek, mint más országok lakói - ez az egyik háromezer ember. Feltételezzük, hogy ez a kontinensen szoros kapcsolatban álló házasságok nagy számának köszönhető. Ugyanakkor nagyon nehéz az albinizmussal élő embereknek ott élni: az albínói áldozatok, amelyek számunkra középkori vadászatnak tűnnek, még ma is népszerűek néhány országban. Az elmúlt évben, az ENSZ-küldöttség, Ikponvozy Euro látogatása után, aki 2015 óta szakemberként foglalkozik az albinizmus problémáival kapcsolatban, a szervezet részletes jelentést adott ki az albínók helyzetéről Malawiban - ezek az emberek szó szerint a vadászat következtében megsemmisítés veszélyének voltak kitéve.

2014 novembere óta hetven albinói gyilkossági esetről számoltak be Malawiban. A közelmúltban jelentett "vámpírok" zaklatása ebben az országban a legszélsőségesebb példa arra, hogy a társadalom miért kész arra, hogy elpusztítsa a kisebbségek tagjait, csak a többségen alapuló különbségek alapján.

A bolygó másik részén a helyzet más, de annyira etikátlan? Az albinizmus hordozói Oroszországban, Európában és az Egyesült Államokban ritkán élnek korlátozott életstílussal, mivel a modern orvostudomány és a kozmetikumok lehetővé teszik, bár nem teljesen, korrigálják a fő problémákat: a fotofóbiát és a csökkenő látásélességet. Az elmúlt években egyre inkább láthattuk a "áttetsző", fényes bőrű modellek lövöldözését, a közösségek virágoznak a szociális hálózatokon, ahol a rajongók hófehér szemöldökkel és hajjal gyűlnek össze.

A modellmunka örömmel fogadja el az albinizmussal rendelkező embereket - gyakran kiemelkedő megjelenésük van, és sajátosságuk nem jár olyan problémákkal, amelyek őszintén zavarják a munkát a kifutón vagy a szetten. Az albínók különösen a keresletben váltak ki, amikor egy nem szabványos megjelenés jelenik meg a népszerűség hullámában. 2012-ben, a Diandra Forrest albinizmussal, a divat héten, a progresszív Johannesburgban, a modell dobogóra lépett hangos társadalmi kijelentéssé. De az a kérdés, hogy helyénvaló-e az „inspiráló inkluzivitás” tisztelete, ahol az emberek szó szerint veszélyeztetik a megjelenésüket, nyitva maradnak. A túlzott lelkesedés olyan helyzetet is eredményez, ahol az albinizmus divatos fétisvé válik: itt a csodálat együtt él az albinizmus életének objektív nehézségeinek teljes figyelmen kívül hagyásával.

Az albinizmussal élő gyerekek gyakran iskolai zaklatásnak vannak kitéve, és a felnőttek inkább hajlamosak a hajukat és a szemöldökét makacsra festeni, hogy elkerüljék a felesleges kérdéseket - a modellezésen kívül, normális és gyakran agresszív környezetben az ilyen történetek nem ritkák. Eközben a modern orvostudomány, amely az albinizmus gyógyíthatatlanságáról és az azzal kapcsolatos problémák elkerülhetetlenségéről beszél, nem tartja az életet veszélyesnek. Sőt, pontosan az a albinizmus, hogy a genetika a leginkább problémamentes patológiát érzékeli: az óvatos napvédelemre és a szemorvosok időben történő látogatására vonatkozó javaslatoknak megfelelően az albinizmussal rendelkező emberek normális életet élnek, és ugyanolyan okokból választhatják szakmájukat és hobbikat, mint mindenki más.

Oroszországban és a közeli külföldön is egyre inkább láthatóvá válnak az albinizmussal rendelkező emberek - a szociális hálózatok fiatal lakói, akik ezzel a funkcióval születnek, és magukra törekednek a mítoszok eloszlatására. A minszki Alina vezeti a youtube csatornát, ahol gyakran albinizmusról beszél és válaszol a kérdésekre. Nimi Kidzi név alatt működő Nastya Zhidkova népszerű modell vezeti instagramját, ahol nemcsak a forgatásból töltött fotókat tölti fel, hanem mindennapos felvételeket is mutat. A helyzet, amikor az albinizmussal rendelkező embereket nem szó szerint úgy kezelik, mint a fehér varjakat, egy nehéz jövőben. A hősök azonban már elsősorban egyedülálló embereknek tartják magukat. Ez ugyanaz, mint mindenki más.

ruhaBalenciaga, SV Moszkva

A szem és a bőrcsoport részleges albinizmusa van. Apám ugyanaz, mint én és a kék szemű anya, és a húgom szőke. Idővel, körülbelül tíz éves, erősen sötétebb lett és sötét szőke lett. Soha nem történt meg velem, és egész életemben fehér maradtam. Aztán beléptem Moszkvába, és találkoztam Kolyával, egy másik hősrel, aki meghívott, hogy lőjön - és így kezdődött a modellező karrierem. Akkor sokat festettem, elrejtettem a megjelenést, szemöldökét, nyilakat vetettem. Kohl azt mondta nekem: "Miért rejtette el a megjelenését, ha ilyen módon született? Te egy albínó vagy!" Aztán megkérdeztem anyámat, és megerősítette. Azt mondta, nem akar bántani.

Elmentem az iskolába, amikor egy „éles” szemöldök, tetoválás, és az összes lány olyan sötét volt és szép volt a virágkorában. Emlékszem, amikor egyszer eljöttem az iskolába, és azt mondták nekem, hogy úgy nézek ki, mint egy transzvesztita, egy ló, elkezdték megkérdezni, hol vannak a szemöldökem - állandóan neveket neveztek, mert hosszú arcom és nagyon fényes szemöldök volt. Úgy döntöttem, hogy elkezdem a festést, mert ennek köszönhetően az emberek egy kicsit jobban észleltek. Az iskola elhagyása előtt minden osztálytársaim gondolta, hogy fehérítem a hajam.

A megjelenésemhez egészséges hozzáállású modellezésre jöttem - nem mondhatom, hogy ez a foglalkozás adta nekem bizalmat. Amikor az első évben tanultam az egyetemen, még mindig szép voltam, fiatalember volt. Kolya szavait követően - nyár volt - épp most fejeztem be a szemöldök ceruzámat, és úgy döntöttem, hogy tényleg néz ki. Nem festettem az egyetemre, és a fickó elhagyott, mondván, hogy ha tudná, milyen szörnyű voltam smink nélkül, nem találkoztam velem. Természetesen ismét hallottam, hogy hol vannak a szemöldökem, és ha nem borotváltam volna le őket. Miért reagálnak az emberek a szemöldök egyszerű hiányára? Aztán rájöttem, hogy a probléma nem én voltam, és nem a megjelenésemben, amit megpróbáltam elrejteni egész idő alatt, hanem azokban az emberekben, akikkel abban az időben közöltem: nem tudtak elfogadni semmit, amihez szokták. Elkezdtem kommunikálni a fotósokkal, szerdán kaptam, ami sokkal kevesebb figyelmet fordít egy személy megjelenésére. És sokkal könnyebb lett számomra.

Azonban ismerek egy pár lányt, akik elhalványítják a szempilláikat, a szemöldökét és a haját, és abszolút fehérséget próbálnak elérni: próbálnak kinézni az albínóknak, tetszik nekik, és stílusosnak tűnik. De ez nem tarthat sokáig: fizikailag lehetetlen enyhíteni anélkül, hogy károsítaná a hajat. Aztán még mindig visszatérnek a normál színükre. Sok albínó pozitív érdeklődéssel bír. A fiatalember, amikor meglátta a fotómat, beleszeretett hozzám ismerősünk előtt - egy ilyen fétis van, és nem szereti a kozmetikát.

Régebben tudtam, hogy Nastya Zhidkova, látta, hogy instagramon van, gyakran fájt, hogy szerettem volna lenni, mint ő, hogy nem vagyok elég fehér, hogy sárga hajom van. Az albinizmus azonban nem csak az irigység oka. Ezt a funkciót a szervek túlérzékenysége kíséri: tartós problémák vannak a nyálkahártyákkal és az emésztéssel, a bőr egész idő alatt irritálódik, a sebek és gyulladások nagyon hosszú ideig gyógyulnak. Nincs nystagmusom, de az egyik szem alig látja. Egy másik probléma a fényérzékenység. Gyakran a modellezési munka során az ügyfelek félreértését tapasztalják. Egy szőke lánynál dolgoztam Kínában, és úgy látszott, hogy ismét egy fehérített hajú lánygal tévedtem. Hét órát töltöttem a égő napban, a kapillárisom a szememben tört. Nehéz megnézni a napot, nagyon fájdalmas, szó szerint elvágod a szemed. A bőröm nagyon rosszul égett. Az ügyfelek egyszerűen azt mondták, hogy fogyatékos modellt kaptak, és nem akarnak fizetni érte - nem képzelték el, hogy ez csak egy személy sérülését okozhatja. De most már az albinók még könnyebben élnek évtizedekkel ezelőtt: sokkal több lehetőség van a társadalom rendes tagjának lenni.

pulóver Gosha rubchinskiy, SVMoscow

Az általános iskolában a szüleim szemészhez vittek, és az orvos azt mondta nekik, hogy fotofóbiám és nisztagmusom van. Nyilvánvalóvá válik például, amikor aggódni kezdek - a szemem elkezd futni. Nem tudtam megnyitni a szememet a fényes eszközökhöz, és hasonló eljárásokat alkalmaztam. Emiatt nem voltam alkalmas a hadseregre, és a szemészek azt mondták, hogy ez albinizmus. Akkor sokat olvasok róla, és az egyetlen dolog, ami a leírásomhoz illik, termikusan függő albinizmus. A hajam színe egész évben változik, télen kissé sötétebb, mint nyáron. Az albinizmusnak több csoportja van: az első, amelyben az egész elem teljesen mentes a pigmenttől, a második pedig a szem és a haj részleges pigmentációja. Az Albinosoknak lehetnek sötétkék, zöld vagy kék szemei. Gyakran szőkenek hívom magam: végül is, nincsenek nyilvánvaló jelei az albinizmusnak. Még a napsütésben is tudok minimális barnulást kapni, kényelmetlenség nélkül.

Amikor tizennégy éves voltam, elkezdtem cselekedni a barátom fotósának köszönhetően. Túl félénk voltam túl szőke hajról és szemöldökről, festettem a hajam - és észrevett néhány „szürke” gyökeret, és azt mondta, hogy jó lenne, ha én termesztem a természetes hajomat. Csak ezt csináltam: abbahagytam a szemöldökem festését, ha nem látom a szememet, mit csináltam, valószínűleg az ötödik osztályból. Egyfajta modell-élet kezdődött tinédzserként: különböző fotósok Moszkvában, Szentpéterváron, Kazan kezdett lövöldözni, és meglehetősen népszerű Tumblr. Katya és én együtt kezdtük ugyanazokat a srácokat fényképezni, mint én, így találkoztunk Nastyával és Dashával. Magam az albinizmusnak tartottam magam, és úgy gondolom, hogy hasonló embereket kell támogatni. Sokat forgattam, a pályázatok száma csak nőtt, majd meghívást kapott, hogy meghívjam a modellező ügynökségeket. Észrevettem, hogy az albínókon most nagy figyelmet fordítanak - és tetszik. Sokkal kényelmesebb, mint egy olyan társadalomban élni, ahol zavarban kell éreznie a megjelenését. Volt egy csomó csúcsmodell, amely szemöldökét és haját megvilágította, és nagy lelkesedéssel kezdte a "természetes" albínókat kezelni.

A munka során gyakran félreértéssel találkozhatunk. A stúdiófelvétel során, amikor a fotós pulzáló fényt hoz fel, a vaku folyamatosan eléri a szemet, és ez befolyásolja és okoz kényelmetlenséget. A műsorok fényes fényét is nehéz elviselni: a dobogó végére érsz, miközben szemed nyitva marad, miközben eltávolodsz - ez szinte irreális. Nagyon nehéz bizonyítani, hogy ez nem a szeszély, hanem a fájdalom és a kellemetlenség következményei. Én magam lőni, van néhány rövid filmem, sok képet készítek - és élek, és ez nem zavar engem albinizmussal. A nem megfelelően éles látás könnyen korrigálható szemüveggel. A szemészek arra figyelmeztetnek, hogy az életem során a látásom csökkenhet a retina atrófiájához, de gyorsan hozzászokik a nehézségekhez és elkezdjük tekinteni őket normának. Talán a jövőben más, kevésbé fárasztó tevékenységet fogok folytatni. Új dolgokban szeretnék kipróbálni magam, bár még most is sok jó munkám van.

Gyakran találkozom nagyon szőke hajú srácokkal, lányokkal, akik maguknak tetoválnak a szemöldökét - és kérem őket, hogy ne tegyék ezt meg, mert érdemes egy személynek egy esélyt és okot bizonyítani, hogy igaz legyen, és valószínűleg meg fogja érteni, hogy mennyire hűvös. Azt javaslom, hogy ragaszkodjunk a sajátodhoz, és legyetek azok, amik vagytok - a barátaid egyike sem érzékelte ezt a tapasztalatot negatívnak. Éppen ellenkezőleg, mindenki felszabadult és szabadabban érzi magát - és ez segít tovább fejlődni.

ruha Dries van noten, Leform

Amikor tizenhárom éves voltam, szabadúszó modellként kezdtem dolgozni. A fotósok meghívtak engem, elmentem anime fesztiválokon, fotókat készítettem. Valahol a tizennyolc éves kora előtt barátokkal fényképeztem, és akkor kezdtek meghívni engem komolyabb projektekbe magánszférában - beleegyeztem a szinte minden lövésbe, mert érdekesnek tűnt nekem. Nagyon zavaró volt az iskolai rutin, és a tapasztalat és az eredmény szokatlan volt, és soha nem voltam félénk a kamerákkal kapcsolatban. Tizennyolc éves koromban egy fiatal férfi, akivel találkoztam, megmutatta nekem egy modellező ügynökséget. Igazán tetszett a megjelenésem, és rövid gyümölcseim ellenére szerződést írtak nekem - azt mondták, hogy olyan képirányban szeretnének fejlődni, mint a medialitás és a modell. Szerződést írtam alá, és már negyedik éve dolgozunk.

A gyermekkorban sok probléma merült fel sajátosságomhoz. Tényleg szokatlan vagyok a társadalmunk számára: van egy sztereotípia, amely szerint a kék szemű szőkeeknek közösnek kell lenniük, de valójában kevés ilyen ember van. Még kevesebb ember van albinizmussal. Természetesen ugráltam. A 2000-es években az albinizmus még nem volt „divatos”, és ha ez most jobban érzékelhető, akkor amikor fiatal voltam, sokan egyértelműen ezt betegségnek és problémának tartották. Leginkább a látással kapcsolatos bajok voltak: az emberek nagyon bosszantottak, hogy valakinek lehet, hogy nem teljesen világos jellemzői vannak. Sokan megpróbálták fájni, valószínűleg azért, mert nagyon könnyű. Az a személy, aki rosszul látja, könnyen megtéveszthető. Ha úgy látom, hogy a megjelenésem olyan, ami egyszerűen megkülönböztet engem másoktól, és a szépséget szubjektív anyagnak tartottam, akkor a látásom sok komplexet okozott, és nem tudom azt mondani, hogy ma nem rendelkezem velük.

Annak a ténynek köszönhetően, hogy az albinizmus az utóbbi időben HYIP-témává vált, sokan imitálnak, megpróbálják felhívni a figyelmet: a szépség és a tisztaság a világos bőrben és hajban láthatók. Semleges vagyok az albinizmussal szemben: végül is rossz látást jelent, és ez nem túl kellemes. Teljesen él, hogy egyértelműen zavarja. Még az állam is megérti ezt, és bizonyos előnyökkel jár. Az albínókban nem a megjelenés hibái, hanem mindig kifejezetten néznek. Ha egy személynek aránytalan arcuk van, akkor a szemöldök, a haj és általában a pigmentáció fényessége miatt a harmónia érhető el; az albínó minden tulajdonsága "meztelen". Nincsenek árnyékok, amelyek az arcot képezik, olyanok, mint egy üres vászon - és sokan sajnos ez visszataszítónak tűnik.

Nem tapasztaltam nagy nehézségeket a munkámban: soha nem utasították el, ha valamit kértem és előre figyelmeztettem. Csak nehéz, mint minden modell. Természetesen nehéz a fotofóbia miatt. A legtöbb lövésnél néha nehezen nyitható meg a szemed, mind a stúdióban, mind a természetes fényben. De mindig a fotósokkal közösen cselekedtünk. Megértem, hogy valami rosszul megy, mert az emberek rosszak. Csak nem gondolkodnak az albinizmus sajátosságaira, és nem hasonlítják össze saját tapasztalataimat. Nagyon érzékeny bőröm van, és ritkán eltávolítják a napot, és ha igen, nagyon óvatosan csinálják: napernyőket és árnyékban tartják őket.

Korábban csak szerettem volna szép képeket készíteni, és csak néhány évvel később, miután beszéltem azokkal, akik inspirálnak és akiket inspirálok, a többiek problémáival szembesülve beszélek az orosz és külföldi emberekkel, találkoztam a fogyatékkal élőkkel, rájöttem, hogy a boldogság, amit egy személy maga választ, nem nagyban függ a megjelenéstől. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.