"Az emberek félénk, amikor köhögök": cisztás fibrózissal élek

A cisztás fibrózis genetikai betegség ahol a nyálkahártyák normális működése megszakad, ez elsősorban a légzés és az emésztés folyamataiban tükröződik. Ennek a betegségnek az a személye, akinek szüksége van a gyógyszerek állandó belélegzésére, az élelmiszerek emésztésére szolgáló szerekre, a fertőzések megelőzésére szolgáló antibiotikumokra; a gyakori súlyosbodások és a kórházi ápolások megnehezítik a tanulást és a munkát. Mindezekhez adjunk hozzá mások hozzáállását: az emberek félhetnek attól, hogy egy köhögő személyt megfertőznek, vagy „nem sportolják”. A cisztás fibrózisban szenvedők átlagos élettartama Európában egy kicsit több mint harminc év. Nastya Katasonova huszonegy, és elmondta, hogyan él egy ilyen diagnózissal, és nem tervezi, hogy feladja.

szöveg: Daria Shipacheva

Törött gén

- 1997-ben a családom a Rostov régióban élt, Volgodonszk kisvárosában. Véletlenül nem otthon született, hanem Moszkvában - és azt hiszem, nagyon szerencsés voltam. Ezekben a napokban a szülővárosomban lévő orvosok nem tudtak semmit a cisztás fibrózisról, és Moszkvában gyorsan diagnosztizáltam.

Sok gyermeknél ez a betegség az élet első napjaiban - akut bélelzáródás miatt - diagnosztizálódik. Szóval velem volt: néhány nappal a születés után a gyomrom duzzadt, nem tudtam a WC-re menni. A kilencedik napon befogadták a kórházba, és műtéten mentek át, hogy emlékeztessem erre, hogy hagytam egy nagy sebhelyet a hason. A gyermekkoromban rendszeresen évente legalább egyszer kórházakban feküdtem. Először nem értettem, hogy valami baj van velem - csak tudtam, hogy sokat köhetek, és meg kell gyógyítanom.

Amikor egy személy cisztás fibrózis, a gén „törik”, ami felelős a külső szekréciós mirigyek normális működéséért - ez különösen a légzést és az emésztést érinti. By the way, a cisztás fibrózis a leggyakoribb örökletes betegség: nagyon sok ember (szinte minden huszadik) a mutáció hordozója, és ha két ilyen ember vezeti a gyermeket, akkor nyilvánvalóvá válik benne. Ezért, mielőtt gondolnánk a gyerekekre, ajánlatos elvégezni a leggyakoribb genetikai mutációk hordozójának elemzését.

A cisztás fibrózisnak három formája van: tüdő, bél és vegyes. Én (és a legtöbbet, akikkel kórházban feküdtem) - kevert. De a tüdővel kapcsolatos problémák veszélyesebbek: a köpet rendszeresen felhalmozódik benne, a fertőzések kialakulnak - antibiotikumokat kell szedniük, dropereken keresztül kell szedni a gyógyszereket, különben az állapot az életet fenyegeti.

Tudom, hogy vannak olyan családok, ahol a cisztás fibrózisból titkot kipróbálnak, és nem mondják el róla a tanároknak és más gyerekeknek. De még mindig nem voltam „olyan, mint mindenki más” - akkor miért tessék?

Valahol öt éves korában rájöttem, hogy nem csak „gyakori bronchitisz” volt, hogy az egészségem rosszabb volt, mint más gyerekeknél. De még mindig nyugodtan vittem - az utazás a kórházba ugyanolyan volt, mint egy rendkívüli nyaralás és egy nyári tábor. A cisztás fibrózisban szenvedő két ezer gyermek kezdetén négy ember általános osztályai voltak. Barátok voltunk, beszélgettünk, szórakoztunk. Ehhez valószínüleg a fejorvos lőttek ki: az ilyen diagnózisú emberek nem lehetnek közel, különösen egy zárt szobában, és még inkább a súlyosbodás során. Különösen érzékenyek vagyunk olyan fertőzésekre, amelyekre nincs hatással az egészséges személy - például a staphylococcus vagy néhány gomba virágozhat a tüdőben, és könnyen fertőzhetjük egymást. Mindenki beteg a „saját” fertőzésével, és egy szobatársról való felvétele triviális kérdés.

Az iskola elejére Moszkvába költöztünk: Volgodonszkban nem értettem semmit a betegségemről, rossz gyógyszereket adtak nekem. Az életkorom miatt az állapotom romlani kezdett: évente néhányszor kellett a kórházba mennem, és otthon minden nap egy speciális eszközzel kellett belélegeznöm - a torkom tisztázása és a köpet visszatérése érdekében.

Amikor tíz vagy tizenkét éves voltam, átutaltunk más betegekkel az RCCH osztályból, ahol általában feküdtünk, egy másik épületbe - az épületünkben javítás történt. És akkor minden megváltozott. Már két fős kamrába telepítettünk, és mindannyian maszkokba kerültek. A szülőknek tilos kommunikálni egymással az egyházközségen kívül, és hogy menjünk ki. Rájöttünk, hogy valami történik - valami nagyon komoly és rossz.

Két rekesz volt a rekeszben. Az egyikben a staph-fertőzéssel küzdő gyerekek voltak - ez a leginkább "lite" lehetőség - és egy pirocianikus rúddal, ami már veszélyesebb fertőzés. A második rekesz pedig a "szeptikus" fertőzéssel fertőzött gyerekek (Burkholderia cepacia, a különböző antibiotikumokkal szemben ellenálló és a tüdő állapotára veszélyes baktériumok komplexuma) volt. Kb. Szerk.). Mindenki félt, hogy bejut a „szétválasztásba” - valójában egyirányú út volt. Innen nem jöttek vissza. Aztán először hallottam a kórházakban fekvő gyermekek haláláról. Először - csak egy ismerős lány, akkor a barátom - igazán megijedtem. Meghalhatok? Csak ekkor jött létre az a felismerés, hogy milyen súlyos a betegségem.

"Hogyan éljünk" és "hogyan ne haljunk"

Milyen szórakoztató és jó voltam a kórházakban szenvedőkkel, ugyanolyan nehéz volt az egészséges gyerekekkel. Valahol a hetedik vagy a nyolcadik osztály előtt egy rendes iskolába mentem, bár különleges menetrend volt. Gyakran elszalasztottam az osztályokat, mert rosszul éreztem magam, vagy a kórházban voltam, így a felét külső diákként tanulmányoztam. Nem rejtettem el a betegségemet - nem láttam a pontot. Tudom, hogy vannak olyan családok, ahol a cisztás fibrózisból titkot kipróbálnak, és nem mondják el róla a tanároknak és más gyerekeknek. Kíváncsi vagyok, hogy mi fog történni egy ilyen gyermekkel, ha azt mondja, hogy keresztezi a testet a testnevelésen, elhajol egy távolság közepén, és elkezdi köhögni a vért? Még mindig nem voltam „olyan, mint mindenki más” - akkor miért tessék? Általában mindig nyíltan beszéltem betegségemről. De ennek ellenére nevetséges pletykák terjedtek körül.

Egy nap, valami kedves anya elmondta a gyermekének, hogy megvettem egy fogyatékosságot, hogy ne menjek iskolába. Ezt követően egy bojkottot adtak nekem: nem beszéltek velem, nevettek és elítélték. A felszólalás után kellett elrejtenöm, és a hívás után futtatni kellett a leckét. És aztán elkezdtem külön tanórákba menni általános tanítások után.

Bizonyos ponton nagyon nehéz volt számomra tanulni egy rendes iskolában, és teljesen otthoni iskolába jártam. Nagyszerű, hogy van ilyen lehetőség - és úgy vélem, hogy azt ki kell használni, és nem szabad kimeríteni az egészségre. Nyolc éves koromban májusban újabb súlyosbodás történt - és a szüleim ragaszkodtak ahhoz, hogy befejezzem a tanévet, mielőtt a kórházba megyek. Ennek eredményeképpen a tüdő egy része lecsökkent, és még mindig nem működik (az összeomlott tüdő megáll a levegővel, és kikapcsolódik a légzési folyamatból. - kb. Ed.). Talán, ha ez nem lenne, könnyebb lenne most lélegezni. Azt hiszem, a vágy, hogy "legyünk olyanok, mint mindenki más", nem érdemes ilyen egészségügyi problémákat.

Úgy gondolom, hogy nem kell kimeríteni az egészséget. Amikor nyolc éves voltam, szüleim ragaszkodtak ahhoz, hogy befejezzem a tanévet, mielőtt a kórházba megyek. Ennek eredményeként a fény egy része csökkent

Az első vizsga napján komoly szövődményekkel vittem a kórházba, és abban az időben nem beszéltem az egyetemre való belépésről. Ezt megelőzően anyám komolyan beteg volt, és gondoskodtam róla, elfelejtettem magam. Amikor az anya elment, halvány árnyékká váltam: tizenhét éves voltam, és harminchét kilogrammot súlyoztam. Valahogy megpróbáltam súlyt szerezni, de ez teljesen sikertelen volt: a bélrendszeri problémák miatt a cisztás fibrózisban szenvedő emberek rosszul felszívódtak a tápanyagokban. Szükségünk van az emésztés folyamatos "támogatására": naponta egy kapszulát tartalmazó italt fogyasztok, csak azért, hogy megemésztjük a szokásos ételeket.

Ennek eredményeként írtam az orvosnak, és elküldtek a kórházba. Két kiegészítő lehetőséget kínáltak a táplálkozásra: a katéter a központi vénába vagy a bél stómába. Egyrészt úgy tűnik, hogy jobb katétert választani: kevésbé traumatikus, könnyebb és gyorsabb, és ki akar menni egy lyukkal a gyomorban? Másrészről azonban nem is lehet normálisan mosni a katétert - inkább nedves ronggyal vagy nedves törlőkendővel kell törölnie. Először katétert akartam, de aztán kértem, hogy telepítsek egy sztómát - bár az orvosok hirtelen megváltoztatták a döntést.

Miután a művelet nehéz volt. A gyomrom fájt, és meg kellett köhögnem a köpetemet - és minden mozgás szenvedést okozott. Elmentem az első hétre, félig meghajoltam, és megtartottam a hasam, de akkor könnyebb lett. Csatlakoztattam az eszközt az élelmiszer-szállításhoz a sztómához - egy szivattyú és egy speciális adapter segítségével közvetlenül a belekbe küldte. Hét fontot tudtam szerezni egy hét alatt - és végül jobban éreztem magam.

A cisztás fibrózisos gyermekek szüleinek konferenciáján azt mondták, hogy a betegségnek két megközelítése van: „hogyan nem hal meg” és „hogyan kell élni”. A példám szerint szeretnék megmutatni, hogyan éljek

Végül úgy döntöttem, hogy nem fogok beiratkozni az egyetemre - túl nehéz volt fizikailag, és nem láttam a pontot. Mindig is szerettem a kreativitást, ezért úgy döntöttem, hogy a fotózás területén dolgozom: készítsen több képet, feldolgozzam őket, keressek ügyfeleket. Ezzel párhuzamosan különböző oldali munkákat vontam be - mindenféle adminisztratív, titkársági pozíciót. Megpróbáltam az irodába menni, de több mint egy hónapig nem tudtam állni. Szóval megpróbáltam olyan munkát találni, ahol mindent távolról tudtam csinálni - vagy legalábbis nem minden nap.

A nagybátyám sokat segített nekem - elvitt engem egy olyan cégbe, amely autószállítóval foglalkozik részmunkaidős foglalkoztatásban. Tizenhét éves korom óta dolgozom ott: fényképezés, társadalmi hálózatok, stb. Egyszer találkoztam Yulya Maximovával, aki online tanfolyamokat tart az SMM-en - közös ismerősünk volt a Facebookon egy olyan alapítványtól, amely segít a cisztás fibrózisban szenvedő embereknek. Júlia gyermekkorában tuberkulózist szenvedett el, egy tüdőjét eltávolították - és nagyon tele volt a történetemmel. Nagy kedvezménnyel vitt engem a tanfolyamaiba, majd barátok lettünk - és most meghívja, hogy fotókat készítsek.

Nemrégiben aktívan blogoltam az instagramon, és nemrégiben a YouTube-on, ahol betegséggel beszélek az életemről. Szeretném felhívni a figyelmet az emberekre a cisztás fibrózisról, és példát mutatni, hogy megmutassam, hogy ezzel a diagnózissal aktív vagy szórakoztató lehet. A cisztás fibrózisos gyermekek szüleinek konferenciáján azt mondták, hogy két megközelítés létezik: "hogyan nem halnak meg" és "hogyan éljünk". A példám szerint szeretnék megmutatni, hogyan éljek.

Napi rutin

Reggel felkelek és az első köhögés. Általában ezt csinálom a mosogató felett - fél óráig állhatok ott. Ha meg kell gyűjtenie sputumot az elemzéshez, köhöghet egy egész korsót. Ez mind nagyon fárasztó, és reggel megfosztja az erejét. Akkor feltétlenül - belélegzés. Bármi legyen is, bármi legyen is, ezt a lépést nem lehet kihagyni. Ha nem vagyok otthon, hordozható inhalátort használok, ideális esetben az eljárást naponta kétszer vagy háromszor kell elvégezni. Nem érdekel, hogy ki gondolja, mit - lélegezni kell! Ezért például a szállítás során belélegezhetem. A bevásárlóközpontokban általában az élelmiszerboltban ülök le. Egyszer megkérdeztem: "Ez egy új vízipipa?" Általánosságban elmondható, hogy az emberek természetesen félnek tőlem - különösen, ha köhögök a metróban. Valószínűleg valami ilyesmit gondolnak: "Ott mennek, mindenkit megfertőznek, jobb lenne otthon ülni és kezelni." Ez ironikus - mert ezek az emberek sokkal veszélyesebbek számomra, mint nekik.

Esténként szükség esetén csatlakoztatom a készüléket a tápellátáshoz. Ez nem szükséges minden nap, de csak akkor, ha a súlya csökken. Megpróbálom normálisan tartani - körülbelül ötven kilogramm. A csatlakoztatott eszközzel alszom: attól függően, hogy mennyire vékony vagyok, kétszáz grammról éjszakára tárcsázhat. Az egyik leggyakrabban feltett kérdés számomra: „Miért nem eszik rendes ételeket?” Természetesen enni - csak szükségem van extra táplálékra és extra kalóriára. Vicceltem, hogy annyira szeretem az ételt, hogy még az alvásomban is eszem.

Ha nincs szükség további táplálkozásra, elhagyok valahol, vagy szűk ruhát akarok viselni, akkor a gyomromba lyukat speciális „dugóval” tudok összekötni

Stoma kérdéseket vet fel: amennyire elégedett vagyok vele, zavar engem? Elvileg gyakorlatilag nem veszem észre - kivéve, hogy a közlekedésben a csúcsforgalomban találkoznak, akkor elmozdulhat, és ez kellemetlen. Emiatt a zsúfolt buszokban próbálok továbbjutni, és az idősebbek rám néznek. És néha agresszíven követelik, hogy adják fel a helyüket: "Nézd, ülsz, fiatalok és egészségesek." Szóval csak étkezéshez használom - szokás szerint megyek a WC-be. Ha nincs szükségem további táplálékra, elhagyok valahol, vagy szűk ruhát akarok viselni, a gyomrom lyukat speciális „parafával” tudom csatlakoztatni - észrevétlen lesz, és egyáltalán nem zavarja.

Azt akarom mondani, hogy drága fájdalmat okozni - szükségünk van ezekre az eszközökre, fogyóeszközökre, inhalációs gyógyszerekre, enzimekre az élelmiszer emésztésére, tabletták hasi fájdalomra, antibiotikumok, probiotikumok, vitaminok. Otthon egy teljesen külön hűtőszekrény van a gyógyszerekhez. Az állam csak egy kis részt ad ki, és néhány nem felel meg nekem, émelygést okoznak. Sok dolgot kell magadnak vásárolni. Szerencsére a támogatások segítenek - néhány gyógyszer és berendezés beszerezhető rajtuk keresztül. A forrásokat azonban az emberek adományai támogatják, és most a válság egyre nehezebbé válik.

a jövőben

Amikor gyermekként kórházban voltam, barátokkal, legfeljebb tíz éves koromban, volt valamiféle gyermekkori szeretetem. De amikor elkezdtem felnőni, rájöttem, hogy fontosabb számomra, hogy magamba fektessek be: fejlesszek, építsek karriert, utazzanak. Nem vagyok kész arra, hogy korlátozott erőforrásaimat egy másik személyre költeni tudjam. Ironikus, hogy a segítségre, az üdvösségre és az ápolásra szoruló srácok megpróbálnak megismerkedni velem. Az egyik itt írt nekem, hogy egy motorkerékpárra akar törni - és egyedül meg tudom menteni. Megpróbáltam segíteni az ilyen embereket, de végül megértettem, hogy nincs szükségük segítségre, de szükségem van az energiára, amit rájuk töltök. Nem felel meg nekem.

Általában véve, ha a kapcsolatok az életemben megjelennek, örülök - de soha nem kerestem őket, és nem kerestem őket. Nem gondolok sokat a családomról sem. Még csak nem is tudom, hogy teherbe eshetnék - bár néhány cisztás fibrózisú nő, tudom, szül. De minden nap antibiotikumot szedek - akár kilenc hónap nélkül is? Igen, elfojtok!

A közelmúltban a cisztás fibrózisban szenvedő embereket tüdőtranszplantációval kezelik. De nem is állok sorban. Egy ilyen művelet kockázata nagyon magas. Feltételesen meg fog halni, vagy kap egy második esélyt - kezdeni a semmiből, új egészséges tüdővel. És szeretem a régi életemet - és nem akarom, hogy a vonalra tegyem. Megpróbálom megtartani a tüdőmet, ameddig csak lehet, és ha a feltétel válik kritikusnak, és semmi veszteség, gondolok a transzplantációra.