"Mi a baj az arcoddal": Hogyan élek Parry-Romberg szindrómával

Parry-Romberg szindróma - ritka patológia, amelynek kialakulását az orvosok még mindig nem ismerik teljesen. Egy ilyen betegségben szenvedő személy az arc fele izom- és csontszövetét elfedi (kevesebb esetben fordul elő a betegség az egész arcra). A betegség lassan alakul ki: először a bőr és a bőr alatti szövet atrófiája, majd az izmok és a csontok. Ebben az esetben az izmok motoros működése általában nem zavar. A atrófia leggyakrabban az ajkakban, a szemekben, az orrban és a fülekben fordul elő. Kevésbé érinti a homlokát, a szájpadot, a nyelvet, és még ritkábban a nyakát és a test többi részét.

A betegség veleszületett lehet, és a mérgezés, fertőzések vagy fizikai sérülések hátterében kialakulhat. Ezeknek a folyamatoknak az eredményeként az arc deformálódik és aszimmetrikus formát kap: a betegség által érintett oldal kevésbé egészséges. Néha a betegség kialakulását a bőr érzékenységének csökkenése, depigmentációja, a szemöldök és a szempillák elvesztése kíséri. Beszélgettünk a hősnővel, ezzel szemben.

Nagyon gyakran hallom a kérdést: "Mi van az arcoddal?" Hogyan válaszolhatok erre, nem tudom. Nem volt fejsérülésem, a szüleim nem verekedtek meg, és így nem születtem meg. Az arcom alakváltozása két év múlva történt - vagyis nem azonnal, ahogy azt néhányan gondolják. A Parry-Romberg-szindróma miért választott engem pontosan, eddig egyetlen orvos sem mondta. Az állítólagos ok a gyermekkori trauma. Amikor hat éves voltam, játszottunk egy aktív játékot az idősebb húgommal, és megszakítottam a karomat. A kórházba kerültem. Egy idő múlva a szemöldök és a szempillák kiestek, és az arcán egy alig észrevehető vörös folt jelent meg, amelyet a szülők zuzmóért vettek. Akkor senki sem - sem én, sem a családom - nem javasolta, hogy ez súlyos gyógyíthatatlan betegség legyen.

Röviddel a törött kar után egy állandó fájó fájdalom jelent meg. A karok és a lábak csontjai különösen fájdalmasak voltak - úgy tűnt, hogy valaki megfordítja őket. Még mindig volt egy fejfájás, nem tudtam enni, elájult, hánytam. Valami hasonló, úgy tűnik számomra epilepsziás roham alatt történik. Ugyanakkor, az arc, ahogy ez a betegség gyakran előfordul, nem sérült meg. Ez néha alig észrevehető izomremegést érez.

Alig emlékszem a gyermekkoromra, mert sok időt töltöttem kórházakban. Aztán állandóan kihúzottam egy kényelmes, megfelelő környezetből számomra - küldtek engem a kórházak következő osztályainak kórházába. Úgy tűnt számomra, hogy minden új osztályban a leghosszabb. Talán így volt, mert az orvosok nem tudták megérteni, hogy mi történik velem, és nem sietett, hogy hagyjam el a kórházi szobából.

Az arcom alakváltozása valahol két év alatt történt - vagyis nem azonnal, ahogy azt néhányan gondolják

Anyám különböző szakemberekhez vitt engem, és mindannyian vállat vontak, és nem tudtak diagnózist készíteni. Mivel túl sok idő telt el attól a pillanattól kezdve, nem emlékszem sokat. Azt hiszem, az életem időszaka szörnyűbb volt a szüleim számára, mert ez volt a 90-es évek, és a családom nagyon rosszul élt, Irkutszkban nem voltak jó orvosok.

Anyám és én meglátogattuk az endokrinológust, onkológust, reumatológust, bőrgyógyászot, de mindannyian nem tudtak diagnózist készíteni. Anya kétségbeesett volt, úgyhogy úgy döntött, hogy nem szokásos kezeléseket próbál. Elmentünk a szerencsejátékosokhoz, akik a betegség okait félték, gyógyítók - vörösbor és a pap segítségével próbáltak eltávolítani a károkat - elengedte az eredeti bűnöket, és látta a problémát, hogy a szülőket nem keresztelték meg.

Végül végül találkoztunk egy kompetens szakemberrel, neurológus volt az Irkutszki Regionális Gyermekklinikai Kórházban. Biopsziára küldött és konzultációt folytatott az orosz Orvostudományi Akadémia Reumatológiai Kutatóintézetében. Ott diagnosztizáltam Parry-Romberg szindrómát, az előírt gyógyszereket, amelyeket már évek óta szedtem. Amikor véget ért, Moszkvában kellett megrendelni őket - Irkutszkban egyszerűen nem volt szükség a szükséges gyógyszerekre.

Egy évvel később sokkal jobban éreztem magam, nem kiabáltam a csontok állandó fájdalmáról, enni tudtam - és ez azt jelenti, hogy a gyógyszerek valóban segítettek. A kórházi ellátáshoz sokkal ritkábban kezdtem el járni - évente egyszer. A leginkább kellemetlen volt számomra a napi ellenőrzés. Az orvos vezetője járóbeteg-kártyát vett, és elolvasta a betegség lefolyását, és a rezidens hallgatók hallgatták. Mivel a betegségem ritka, mindig az orvosok és az orvostanhallgatók különleges figyelmét éreztem. Azt hiszem, a gyermekem pszichéje egy kicsit traumált volt. Minden alkalommal, amikor az orvosok elvégezték a vizsgálatot, csendben néztem őket, és egyáltalán nem reagáltam, úgy éreztem, mint egy tengerimalac. De az idő múlásával a kórházak ismerős környezetvé váltak.

Szerencsés voltam az orvossal, akivel Moszkvában találkoztam. Mindent megtettek annak érdekében, hogy az orosz orvosok elvben abban az időben tudjanak elvégezni - diagnosztizáltak, hatékony gyógyszereket írtak fel, megerősített fogyatékosságot, ami nagyban segített a drága gyógyszerek beszerzésében. A betegség előrehaladtával a családom mellett jó emberek voltak, akik nem utasították el a segítséget - rokonok, kollégák, anyák, családi barátok. Pénzt adtak egy utazásnak Moszkvába. Örökké hálás vagyok anyámnak, és nem is tudom elképzelni, hogy milyen erőfeszítésekre volt szüksége ahhoz, hogy ne hagyjon fel engem abban a pillanatban.

Az elbocsátás tíz éves volt, amikor ötödik osztályba mentem. Visszatértem ugyanabba az iskolába, ahol korábban tanultam. Nem volt több roham, de néha fájdalmas csontfájdalom volt, amit még mindig érzem. Ugyanezt a terápiát kaptam. Idővel elkezdtem felhúzni a tablettákat, csak eldobtam őket, attól tartok, hogy elmondom az orvosnak, hogy rosszul érzem magam. Aztán nem tudtam, hogy az összes legnehezebb teszt még nem jött el, mert az arc deformációja már akkoriban nagyon észrevehető volt.

Elmentünk a szerencsejátékosokhoz, látták a betegség okát a félelemben, gyógyítókban - megpróbáltak megakadályozni, hogy a vörösbor és a pap segítsék meg a károsodást - elengedte az eredeti bűnöket

Jó iskolában tanultam, így nem voltam szisztematikus zaklatás. De még mindig úgy éreztem, hogy a társaim nem egyenlőnek tartanak bennem. Középosztályban Baba Yaga és Terminator nevek voltak. Jó, hogy a húgom ugyanabban az iskolában tanult - mindig védett engem az elkövetőktől. Aztán rájöttem, hogy a környezet agresszív lehet, szeretem egyedül tölteni az időt, olvasni a könyvet és merülni a világomba. Nehéz volt számomra, hogy tizennégy éves korom előtt barátok legyek.

Amikor a pubertás megkezdődött, természetesen szerettem volna tetszeni. Mint a társaim, megpróbáltam vonzónak lenni, de voltak olyan helyzetek, amikor egy bókot helyett hallottam a mondatot: "Miért vagy olyan szörnyű?" Leggyakrabban ezek az emberek voltak, akik az utcán akartak találkozni. Általános szabályként mindannyian ezt a szörnyű kifejezést mondták, amint meglátták az arcomat.

Tizennyolc éves koromban olyan kvótát kaptam, amely lehetővé teszi a műtétet a Fogászat és a Maxillofacial Sebészet Központi Kutatóintézetében. Összesen hat műtét volt, több arcbevonatot telepítettem, és korrigáltam az orr és az ajkak alakját. Emlékszem, hogy vártam minden következő műveletet - számomra úgy tűnt, hogy boldogabb lesz, bár nem mindegyik könnyű volt.

A harmadik művelet után kezdtem érezni az érzéstelenítés hatásait és az implantátumok túlélését. Pszichológiai szempontból is nehéz volt, mert biztosan nem tudtam működni az eredménnyel. Először mindent szerettem, akkor úgy tűnt, hogy jobb lett volna. És láttam egy csomó embert, akik megértették, hogy a művelet után észrevehetően jobban néznek ki, mint előtte, de ugyanakkor szenvednek attól, hogy nem úgy néz ki, mintha álmodnának. Valószínűleg először is annyiszor kész voltam a műtőterembe menni, amennyit csak akartam, de aztán rájöttem, hogy ez nem az egyetlen lehetséges módja a boldogságnak, és az életem jelentése nem állandóan korrigálja magam, nem érdemes időt tölteni.

19-én Moszkvába tanultam. Kiderült, hogy könnyebb elveszni a tömegben. Csak a mozgalom után rájöttem, hogy szülővárosomban ez volt a legnehezebb dolog a pillanatokban, amikor eljutottam egy nyilvános helyre. Ezek a helyek önmagukban nem ijedtek meg, de az út feléjük egy teszt volt. És most ugyanaz a dolog történik: amikor az emberek találkoznak velük, nem érzékelnek engem emberként. Nekem tartozék vagyok. Megnézhetik és értékelhetik, nem mérlegelik, hogy mennyire helyes ez. Azok a járókelők, akik a leggyakrabban maguknak engedik, hogy hülye kérdéseket vagy sértéseket kérjenek.

Most ez is megtörténik, és ilyen pillanatokban nem szeretem magam. Például pár évvel ezelőtt egy barátom találkozott velem egy esküvőn a barátaimmal. Azt mondta nekem: "Annyira hűvös vagy, de hogyan mutathatom meg anyámnak?" Azt hiszem, azt jelentette, hogy ez a megjelenésem, és nem valami más. Igen, furcsanak tűnik, de még Moszkvában is ez történik - bárokban, a metróban és más nyilvános helyeken az emberek rám nézhetnek, megpróbálják megérinteni az arcomat, megnézni a frufru. Kérjük, ne érjen hozzá, általában nem működik.

Korábban egy ilyen pszichológiai eszköz segített: amikor megvizsgáltam a gondolataimat, elképzeltem, hogy csak egy egészséges fele vagyok az arcomnak, a második pedig a betegség által érintett, valaki más volt, nem része voltam nekem. Ezt a trükköt azért használtam, hogy ne féljek elmenni. Most megpróbálom teljesen érzékelni magam, mint én, bár nagyon nehéz és nem mindig lehetséges.

A pszichológusok gyakran igyekeztek segíteni ebben a gyermekkorban és a felnőttkorban, de soha nem kérdeztek tőlem, hogy észlelek-e magam, függetlenül attól, hogy az én társaim bántanak engem és azt, amit abban a pillanatban érzek. Emlékszem egyszer, egy konzultáció során egy pszichológus megkérdezte, miért tettem úgy, hogy nem volt gondom. Akkor húsz éves voltam. Úgy gondolom, hogy még akkor is eltűnt a szakemberekkel folytatott megbeszélések szükséges pillanata, és megteremtem egy elég erős akadályt az ilyen beszélgetésekhez valakivel.

Bonyolultság helyett hallottam a mondatot: "Miért vagy olyan szörnyű?" Leggyakrabban ezek az emberek voltak, akik az utcán akartak találkozni

Ezért úgy vélem, hogy minden sebészeti beavatkozást pszichológiai támogatással kell kísérni. Ugyanakkor a szakembernek nemcsak a múlt traumaival kell dolgoznia, hanem a jövőbeli elvárásokkal is. A műtét előtt fontos megérteni, hogy a sebész nem bűvész, és nem várhat el tőle természetfeletti dolgot. Mindig ezt megpróbáltam emlékezni, de mindezek is voltak tapasztalatok, és tényleg nem volt lehetőségem megosztani őket közvetlenül a műveletek után.

A családban a betegségem témája tabu. Soha nem beszéltünk arról, mi történt velem, amikor a betegség előrehaladt, és a megjelenésem megváltozott. A szülők még mindig zavarban vannak, hogy megvitassák ezt velem. Egy időben azt is el akartam hinni, hogy nincs betegség, de most megpróbálom megérteni, hogy mi történik velem, és megpróbálom elfogadni magam, mint én. A barátok támogatnak engem, de néha még a kérdést is feltehetik: „Szeretne-e valamit kijavítani?” Nem, nem akarom, mert ebben az esetben az életemet próbálok kifogástalanul szépvé válni azok számára, akik kíváncsi tárgynak látnak engem - vizsgálják az arcot, vagy azt kérdezik: "Baleset?" Igazán mindig szeretni akarom magam, de nehéz, mert az idegenek folyamatosan emlékeztetnek arra, hogy nem nézek ki őket.

kép: Alla Smirnova