Fibromyalgia: Hogyan élek tartós fájdalommal

Egy kicsit kevesebb, mint egy hónappal ezelőtt, Lady Gaga mondta a Twitterena fibromyalgia miatt súlyos fájdalmat szenved; az énekesnek el kellett mennie a kórházba, és törölnie kellett a tervezett koncertek egy részét. A fibromyalgiát „láthatatlan betegségnek” nevezik, mert nincs olyan külső megnyilvánulása, amely a beteg által tapasztaltakon kívül: állandó fájdalom az egész test izmaiban és csontjaiban, fáradtság és alvászavarok.

Ahol ez a betegség származik, még nem ismert - van egy hipotézis, hogy a fibromyalgiában az agy helytelenül kezeli az idegimpulzusokat, sokszorosítva a fájdalomjeleket. A vizsgálatokban vagy a radiológiai vizsgálatokban nem találunk változásokat, és a diagnózist gyakran nem lehet évek óta eljuttatni. Anya Kuzminykh elmondta nekünk, hogy mit érez a fibromyalgiában szenvedő személy és milyen nehézségekkel szembesül a családja.

Huszonhárom vagyok, most Nyizsnyij Novgorodban élek: rajzolok, írom a forgatókönyvet és az orvosok - pszichiáter és pszichoterapeuta - megfigyelését adom. Négy évvel ezelőtt, amikor a VGIK-on tanultam, a hátam fájt - természetesen úgy döntöttem, hogy a probléma egy rossz matracban volt, és megvettem magamnak egy újat - feldobtam, a hercegnők számára a borsón. Boldogsággal minden este lefeküdt rá, de a fájdalom nem ment sehová. Aztán leginkább a hát és a nyak miatt aggódtam.

Az orvosok elleni támadás több mint egy évet vett igénybe - Dikul központjában osteochondrosis diagnosztizálására került sor, és több hónapig megpróbáltam hozzájuk eljárásokat: edzésterápiát, kézi terápiát, fizikoterápiát. Elkezdem, amikor emlékszem: minden nap a tanulás után, amit alig tudtam elviselni a fájdalom miatt, sportzsákkal kellett zsákot venni, és valahol metróval átmennék. A fibromyalgiás személynek ez a pokol - de aztán nem tudtam, hogy velem vártam valamit, ami segítene, gondoltam, hogy szükség van a szabályosságra és egy kis türelemre.

Meggyőződésem, hogy a kezdetektől fogva ugyanazon Dikulum központjában az orvosok megértették, hogy ez nem osteochondrosis - a nyaki csigolyák enyhe elmozdulása miatt nem sértheti meg az egész testet. Aztán ott volt a Myasnikov-klinika - ugyanaz a válasz, fájdalomcsillapítók, és így tovább. Senki nem hitte, hogy a ketonális injekciók után, vagy valami másnál nem volt könnyebb nekem. Az orvosok elkezdtek ránézni rám: én könyörgöttem Novocain blokádjaira, amelyek körülbelül egy órát tompították a fájdalmat, és néha azt tették velem. Leggyakrabban azonban szokásos fájdalomcsillapítók és izomlazító hatásúak voltak, és azt is javasolta, hogy látogasson el egy pszichiáterre. Szinte senki sem tudja a fibromyalgiáról Oroszországban, és ha minden fáj, de nem gyógyíthatunk, akkor egy pszichiáterhez megy.

A fibromyalgia az, amikor minden fáj. Ez fáj, hogy üljön, fáj, hogy álljon, fáj, hogy mozog, fáj az aludni. Ez fáj az, ami nem

Több évig naplót tartok, azt megjelentem a "Cinema Art" és a "Banner" magazinokban, ugyanakkor nagyon személyes. Néhány évvel ezelőtt a következőképpen írtam le a fibromyalgiát: „A fibromyalgia akkor történik, amikor minden fáj. Fájdalmas ülni, fáj, hogy álljon, fáj, hogy mozog, fáj az alvás. Ez fáj az, amit nem kell. Nyelv és ajkak zsibbadnak, mérgezés érzés, hő: Egy fájdalom egy másikba áramlik, majd mindegyik az előzőbe fúj, égő, zsémbes, fájdalom, bármi lehet és bármikor, nincsenek függőségek. akkor egy dolog, amit megpróbálsz megállítani tsya, de ha egyszer esik a másikba. "

Nagyon megfelelő szüleim vannak, és mindent támogattak és támogattak. De őszintén, naponta huszonnégy órában, bárki számára lehetetlen, hogy komolyan beteg személyt vegyen ki. Az évek során a betegségem egy közös bútorzá vált - például egy éjjeliszekrény. És ennek a betegségnek a legnagyobb problémája az, hogy senki sem tud róla semmit. Sem az orvosok, sem a betegek. Honnan származik a betegség, és hogyan kell eltávolítani - senki sem tudja még.

Sajnos a fibromyalgia nem csak fájdalom. Idővel komoly problémák merülnek fel a májban a drogok és a másodlagos immunhiány miatt, amikor a test nem tudja leküzdeni. Ugyanakkor a betegség nem gyógyítható meg. A kezdetektől fogva fájdalomcsillapítókat kaptam, amelyek nem segítettek az izomlazítóknak az izomgörcsök enyhítésében; másfél hónapig a kórházban voltam, és eljárásokat végeztem - fizioterápiát végeztem, majd csak ajánlott aludni. Ott, a kórházban, amikor egy hónap múlva az orvosok rájöttek, hogy módszereik nem működnek, a világ legszembetűnőbb gyógyszereit írták ki a fibromyalgia számára: pregabalin és antidepresszáns. Igaz, még mindig értelmetlenek voltak a nyilatkozatban, mintha féltek volna elismerni, hogy fibromyalgiás betegük van.

Többször elküldtem egy reumatológusnak, aki előzetes diagnózist készített a szisztémás lupus erythematosusról. A vérvizsgálat eredményei minden alkalommal ezt megtagadták. Ugyanakkor a szisztémás lupus erythematosus és a fibromyalgia valójában kapcsolatban állnak - gyakran előfordul, hogy egy személyre egyidejűleg fordulnak elő, vagy a másikban fejlődnek. Ennek eredményeként a rheumatológus fibromyalgiával diagnosztizált, majd később jó neurológusok és pszichiáterek megerősítették. Mivel a fibromyalgiát nem igazán vizsgálták, három orvosom van: neurológus, reumatológus és pszichiáter - jó szettet kap.

Először vártam, hogy megtalálja ezt az ismeretlen diagnózist, és elmondjam, miért fáj annyira. Aztán felismertem a diagnózist, és rájöttem, hogy nincs gyógyszer. Valószínűleg még mindig nem fogadtam el teljesen.

Sajnos a betegség által támasztott korlátok már nem csak korlátozások, hanem egy teljesen új életmód. Korábban a nap folyamán rendbe hozhattam a dolgokat, menjek a boltba, főzzek valamit, és beszélgethetek valakivel este. Most vannak kedvező napok, amikor valamit az esetek listájából tehetek, és kedvezőtlen, ha csak hazudnom kell. Természetesen vannak utazások vagy utazások - mindez nagyon fájdalmas és kényelmetlen. Fontos, hogy hordozzák magukkal a recepteket. Berlinben, ahol megerősítették a diagnózist, de nem is tudják, hogyan kell kezelni, kegyesen adtam opioid fájdalomcsillapítóknak - természetesen, ha velük vannak, akkor a recept is jobb, ha egy zsákban tartják.

Továbbá, mivel úgy nézel ki, mint egy egészséges ember, nagyon nehéz segítséget kérni. De most már mindenkit köpöttem, és egyáltalán nem vettem fel a táskámat; Megközelítek bármely személyre, segítséget kérek, és segítenek nekem. Elég abszurd helyzetek vannak. Moszkvában, az állomáson, úgy tűnik, Leningradszkij, nem volt ideje edzeni és meg kellett várnom a következőt. Természetesen nagyon fájdalmas volt számomra, bár tabletták alatt. Van egy ilyen kerítés, amely mögött szék található, de csak a fogyatékkal élők vehetnek részt. Nincs fogyatékosságom, mert lehetetlen bizonyítani azt Oroszországban. Ismerem az amerikaiakat és az európaiakat, akiknek ez az ideje - és az ilyen időkben sokkal könnyebbé teszi az életet.

Először vártam, hogy megtalálja ezt az ismeretlen diagnózist, és elmondjam, miért fáj annyira. Aztán felismertem a diagnózist, és rájöttem, hogy nincs gyógyszer. Valószínűleg még mindig nem fogadtam el teljesen. Egy és másfél évvel a diagnózis után csak az arcomat helyeztem a párnára. Voltak pillanatok, amikor nem tudtam mosni magam a fájdalomtól. VGIK eltűnt az életemből, ahol forgatókönyvíróként tanulok. Van egy csomó projekt - és hazudok. Hónap után. Nem tudok egy találkozót rendezni - hirtelen súlyosbodás következik be? Dolgoznom kell, parancsfájlokat kell írnom, és filmet készítanom, de nem tudom, hogyan. Hogy őszinte legyek, nem vagyok hős, nem #fibrofighter (van egy ilyen felső tag az instagramban) - félek mindent, és látom a gyengeségemet. Nagyon nehéz számomra, de nap mint nap továbbra is élek.

Úgy gondolom, hogy még tartós fájdalommal, vagy bipoláris zavarral is, amit én is, vagy szisztémás lupus erythematosus, amely bármikor megkezdhető, meg kell próbálnia minden reggel felkelni, és tennie valamit. Igen, az első és másfél évig lefelé feküdtem egy párnán, és meglátogattam egy kerekesszéket; még most is nehéz zuhanyozni. De vannak olyan napok, amikor felkelek, és megyek, hogy egy filmet készítsek, én vagyok a bíróságon, és kész vagyok arra, hogy igyon a világ minden drogját, csak hogy maradjak a hullámon - ez az egyetlen dolog, ami segít. Első filmemet Mamonov Péterrel készítettem, világfesztiválokon mutattam be, díjat kapott, a következő munkát készítem - mindegyik fibromyalgiával ugyanaz, mint az elején. Nagyon fontos számomra, hogy valami érdemes legyen élni. Nem szükséges Lady Gagának lennie, de ahhoz, hogy minden reggel ilyen okokkal felkeljünk, szükség van rá.