Rokitansky-Kyustner szindróma: A méh nélkül született

Komplex kialakítás A "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser szindróma" (MRKH) olyan helyzetre utal, amelyben egy nő hiányzik vagy nem megfelelően fejlett nemi szerve. A betegség változatai eltérőek lehetnek: gyakran MRKH-val nincs méh, és a hüvely lerövidül, bár a vulva a szokásos módon néz ki; előfordul, hogy a szindróma a veséket érinti. Mindenesetre a diagnózissal szembesülő nőknél nincs menstruáció. Egy nő önmagában nem tud terhességet szedni, de a gyermek genetikai anyjává válhat, akit egy helyettes anya állít fel. Az anomália pontos okai nem ismertek, és a szindróma körülbelül 4500 nő közül körülbelül 1-ben fordul elő. Beszéltünk az egyikükkel: Anna elmondta a menstruáció nélküli életről és arról, hogy a szindróma hogyan befolyásolta az önérzetét.

interjú: Irina Kuzmicheva

"Nedozhenschina"

A menstruáció kezdete egyfajta iniciációs rítus a sok lány számára. Tizenegykor nézte az „Állat nevű ember” című filmet, és elkezdtem várni a „nagyon” napot - tizennégy év múlva azonban aggódtam: minden osztálytársam havi időszakok voltak, kivéve engem. A „lányoknak szóló könyvben” azt olvastam, hogy ha a menstruáció nem tizenhét éves, akkor ez normális - de még mindig aggódtam és folyamatosan kérdeztem anyámat a tapasztalatáról. Anya megpróbálta elkerülni az ilyen beszélgetéseket, ezért a barátnőmhez fordultam: először hajlandóak voltak elmondani, de néhány év elteltével elkerültek, némelyek is elkábítottak. Nehéz időszak volt: veszekedések a szülőkkel, iskolai zaklatás, hangulati ingadozások és gondolatok, hogy „valami rossz volt” velem.

Tizenöt éves koromban a szorongásomat átadták anyámnak, és egy nőgyógyászhoz mentünk. Az orvos megvizsgált, és azt mondta, hogy semmi szörnyű - csak annyit kellett, hogy ultrahangot csináljunk és a tablettákat inni. Azonban az első ultrahangon kiderült, hogy egyszerűen nem volt méhem. Kiegészítő vizsgáztatásra küldtem, vért adtam a kariotípus vizsgálatához - így ellenőrzik, hogy egy személynek genetikai rendellenessége van. Kiderült, hogy genetikai rendellenességem van, amely a magzatban az anya terhességének harmadik hónapjában alakulhat ki - ebben az időszakban a nemi szervek alakulnak ki. A születés előtt nem lehet azonosítani.

Anya nem volt hajlandó pénzt adni a műtétnek, hogy növelje a hüvelyt, elmagyarázva, hogy a kórházban prostituáltnak tartom. Elutasította a diagnózist

Úgy tűnt, még egy millió ultrahang is elhaladt. Tizenhat éves koromban az egyiküknél a genetikai központ igazgatója, a tudomány fénye egy kis méhet látott, de a pontosság érdekében diagnosztikai laparoszkópiára küldtem. A műveletet általános érzéstelenítésben végezzük, két bemetszést végzünk: a köldök alatt és a medence csontja közelében; A kamerákkal ellátott speciális csöveket behelyezik a vágásokba, és belenéznek. Az eljárást követő második napon az orvos irodájában ültem, nem voltak közeli emberek, és egy idős, fáradt professzor megmutatta a képernyőn az eredményeket, monoton módon leírva, amit látott. Laparoscopy megerősítette, hogy még mindig nincs méhem - a tudomány fénye csak úgy tűnt.

Szóval biztosan megtanultam: a petevezetőim a hasüregbe mennek, a hüvely lerövidül - sebészeti úton normál hosszúságra, átlagosan tíz centiméterre növelhető. Ugyanakkor van petefészkem, és úgy működnek, ahogy kellene. Rokitansky-Kyustner szindrómát diagnosztizáltam. A hosszabb név (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) azt jelenti, hogy a szindróma különféle módon jelentkezhet: a méh mellett például nem lehet hüvely, vagy lehet a méh nélkül a méhbe.

Ezeket a részleteket később később elmagyarázták. Aztán a professzor szavaitól csak egy dologra emlékeztem: nincs méhem, és soha nem leszek terhes. A gyomrom öltései fájnak, kétségbeesés hullám borította - úgy tűnt, hogy „nem házas vagyok”.

- Beszéljünk otthon!

Másnap az orvosok jelentették anyám diagnózisát. Csak azt mondta: „Otthon fogunk beszélni”, és elhagyta, még néhány napot hagyott a kórházban az információk megemésztésére. Az egyházközség szomszédai azt állították, hogy "szerencsés vagyok": nem ismerem fel a menstruáció során tapasztalt fájdalmat, nem leszem méhfibridjeim, fájdalmas szülés és más bajok, nem annyira szexelek, mint én, anélkül, hogy terhes lennék. Ezt követően ismételten ezt hallottam, miközben ragaszkodtam a szimpatikus nézetekhez. Hosszú időre magam vigasztaltam magam az ilyen „pluszokkal”, de nem fogadtam el teljesen azt a tényt, hogy ezeket a dolgokat nem fogom megtapasztalni.

Anya nem volt hajlandó pénzt adni a műtétnek, hogy növelje a hüvelyt, elmagyarázva, hogy a kórházban prostituáltnak tartom. Ő megtiltotta mindenkinek, hogy beszéljen a diagnózisról - emiatt kezdett valami szégyenletesnek és nehéznek lenni. Alig beszéltünk róla, különösen az apámmal. Ugyanezt mondtam a barátaimnak, de a válasz, mint a „te szegény dolog”, csak mérges lett. És a barátom is örült, hogy végül képes leszünk szexelni, és biztosan nem fogok teherbe esni - az ilyen dolgok hűvösnek tűnnek a tinédzserek számára.

Hosszú ideig elvesztettem, amikor havonta vagy PMS-ről beszélgettem. Attól tartott, hogy valaki kitalálja és kiáltja: "Nem vagy igazi nő!" vagy "nyitott", mert nem tudom megosztani egy párnát vagy egy tampont a barátaimmal. Idővel megtanultam kijutni az ilyen helyzetekből: sokat olvastam a menstruációról, próbáltam úgy tűnni, hogy "normális". Meggyőződésem, hogy ennek a sajátosságnak köszönhetően nem vagyok teljesen a nők világában. Az egyik szélsőségből a másikba dobták: a hírhedt "nőiesség" teljes elutasításától a magas sarkú cipővel és mini szoknyákkal való hangsúlyozásának túlzásáig. Nem értékeltem magam, részt vettem egy mérgező kapcsolatban. Azt hiszem, ha a család támogatott volna, és nem szégyelli volna, akkor minden másképp lett volna.

Nőgyógyászati

A mindennapi életben a Rokitansky-Kyustner szindróma nem érzi magát. Nincs menstruáció, de a tüsző érett, így a menstruációs ciklus még mindig hasonlít - egyszerűen vérzés nélkül és kifejezett PMS nélkül. Nehéz nyomon követni a ciklust, mert szabálytalan, de havonta egyszer duzzanatot és emlőtágulást tapasztalok. Soha nem adtam részletes hormonvizsgálatokat - az orvosok azt mondták, hogy mivel nem aggódtam semmitől, nem kellett semmit konkrétan csinálnom - de az, amit tettem, normális volt. Ugyanakkor nincs elég információ, még az interneten sem - soha nem találkoztam olyan szakemberrel, aki megérti ezt a szindrómát.

A nőgyógyászok látogatása külön probléma. Az első vizsgálatok során körülvettem egy orvosi konzultációt, tanítványokat hoztak. Szörnyű volt, úgy éreztem, mint egy majom állatkertben. Anya ritkán ment velem, így szinte minden, amit egyedül tapasztaltam. Egy orvos, aki megismerte a diagnózist, régóta megvizsgálta a nőgyógyászati ​​széket, kérdezte az érzéseket, és meglepődött, mondván, hogy soha nem látott ilyet. Egy másik, a vizsgálat során olyan keményen kereste a méhnyakot nőgyógyászati ​​tükör segítségével, amit fájdalmat kiabáltam. Azt is elrendelte, hogy egy sor tesztet végzett nekem, amelyek között volt egy elemzés a méhnyakrákról, amit természetesen nem tudok megtenni -, de ezt csak azt követően megtanultam, miután bevették, és fizettem meg.

Az első vizsgálatok során körülvettem egy orvosi konzultációt, tanítványokat hoztak. Szörnyű volt, úgy éreztem, mint egy majom az állatkertben

Egyszer találtam egy oroszul beszélő fórumot az ilyen diagnózisú nők számára - könnyebb lett számomra, mert nem vagyok egyedül. Egy nő pozícióját lenyűgözte: negyvenhét éves, házasodik harmadik alkalommal, nincs gyermeke, saját élvezetére él, utazik, és semmit sem sajnál. Magam is álmodom, hogy zárt támogató csoportot hozok létre a Rokitansky-Kyustner-szindrómás nők számára, így együtt találhatunk erőt, hogy ne szégyelljünk, hogy másoktól eltérőek vagyunk.

Nem szégyen

A férfiak, akikkel találkoztam és beszéltem a szindrómáról, nyugodtan reagált. Néhányan boldogan szexeltek bármikor és óvszer nélkül: fiatalok voltunk, nem beszéltünk gyerekekről. Azóta természetesen többet megtudtam a gátló fogamzásgátlás és az STI-k fontosságáról. A behatoló szexekkel kapcsolatos problémák szintén nem voltak. Rájöttem, hogy nincs szükség műtétre, csak a nőgyógyászok panaszkodtak a hüvely hosszában. Elolvastam, hogy egy ilyen diagnózissal másfél centiméter lehet, és az enyém körülbelül hét. Szinte azonnal bevallottam a jövő férjemnek. Nyugodtan vette a híreket, csak néhány tisztázó kérdést tett fel. Ő, mint én, nem álmodott gyerekekről. Korábban válaszoltam a rokonok kérdéseire: "Ez nem a te dolgod" vagy "Nem akarok gyerekeket." De már nem jönnek hozzám - tapintatos emberek veszik körül.

Tavaly férjem és én egy pszichoterapeutához jöttünk - fontos volt számunkra, hogy megtudjuk, vajon szeretnénk-e gyermekeket. A terápia segített felismerni és elfogadni, hogy nő vagyok, függetlenül attól, hogy van-e menstruáció. Igaz, a szégyen mélyen behatolt, így továbbra is dolgozom vele. A férjem felfedezésévé vált, hogy mindent aggasztok: úgy tűnt neki, mint sokan, hogy könnyedén érintettem a diagnózist, mert nem próbáltam megvitatni ezt a témát. Bár voltak különböző helyzetek. Például egy nap a közeli barátom arról számolt be, hogy terhes. Gratuláltam neki, és hevesen kezdett zokogni. A férjem és én egy autóban voltunk, és nem értette, mi történt - és a fájdalom miatt szakadtam, mert soha nem mondhattam neki, hogy „terhes vagyok”, soha nem érzem magamban az életemet. Azon a napon sírtam az estig.

Most harmincegy éves vagyok, és nem tudom, hogy gyerekeket akarok-e. Pénzügyi és orvosi lehetőségem van, hogy anyává váljak, de nem sietek. Talán megfagyom az embriókat a tojásomtól, ha megváltoztatom a fejem. Németországban sikeresen csak egyszer végezték el a méhtranszplantációt, így az én verzióm helyettesítő anyaság. Nem gondoltam az örökbefogadásra, mert még mindig nem vagyok biztos benne, hogy készen állok-e a gyerekekre - csak meg akarom érteni, hogy mi a lehetőség.

FOTÓK: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)