"Wow, lány pálcával": Hogyan éljek reumatoid arthritisben

A reumatoid arthritis autoimmun betegség.amely elsősorban az ízületeket érinti, és gyakrabban fordul elő nőknél. Ha az ízületi gyulladás gyermekkorban kezdődik, akkor azt fiatalkorúnak nevezik; a betegség különböző módon járhat el, és annak okai még nem ismertek. Mind a rheumatoid arthritis, mind a gyógyszerek a kezeléshez észrevehető változásokat eredményeznek a fizikai korlátokban. Dasha Krajukhina pszichológus erről a betegségről beszél az életről, és arról, hogy hogyan ne beszéljünk azokkal, akiknek hasonló diagnózisa van.

Olga Lukinskaya

A betegségről és a bürokráciáról

Huszonhat éves vagyok, közülük huszonöt rheumatoid artritisz van. A betegség kezdete teljesen „klasszikus” volt: fájdalom volt, majd egy magas, negyvenes láz, ami nem kóborolt. Ez egy autoimmun betegség, amelyben nagyon erős gyulladás lép fel - ezért a tünetek például a fájdalom és a magas láz. 1993 volt, az egészségügyi rendszer szétesett mindennel együtt, de szerencsém volt - a diagnózist mindössze hat hónap alatt tette. Tudom, hogy más családokban ez a folyamat két évig tarthatott volna; Szerintem szerepe volt, amit Moszkvában éltünk, és az apa és a nagyapa közötti kapcsolatok is segítettek.

Először fertőző betegségek kórházában voltam, majd valaki azt tanácsolta, hogy menjek a Kashirka Reumatológiai Intézetébe - és ott rájöttek, hogy én vagyok a betegük. Nagyon gyorsan megkezdődött a hormonterápia nagy dózisokban - ez még mindig a leghatékonyabb eszköz az ilyen autoimmun folyamatok elnyomására. Igaz, a hormonok mindent elnyomnak, a növekedés lelassul, ezért az RA-val rendelkező emberek megkülönböztető megjelenéssel rendelkeznek - mindig másfél-két fejjel alacsonyabb, mint a társaid, az arcod kerek és kövér.

A kezelés egész életemben, hormonális terápiát kaptam legfeljebb huszonhárom évig. Most van egy új gyógyszerosztály - biológiai hatóanyagok, amelyek az immunrendszer zavarára hatnak egy pontra; Ezeknek a gyógyszereknek köszönhetően meg tudtam szüntetni a hormonokat. Havonta egyszer kapok kezelést, ez egy IV csepp; egy ilyen intravénás gyógyszer egy adagja körülbelül 70 ezer rubelt. A kezelést az állam rovására hajtják végre, vagyis nincs szükség fizetésre, de a bürokratikus folyamat sok kívánnivalót hagy maga után. Szükséges, hogy a poliklinika fején keresztül havi recepteket kapjanak, majd menjenek ki, hogy kiállítsák őket, és megerősítsék a reumatológiai központba, majd az előkészítés után egy speciális gyógyszertárba. Csak egy reumatológus felügyelete alatt lehet belépni, azaz minden alkalommal, amikor egy napot kórházban vesz ki, és ez még mindig sok papír. A gyógyszer súlyos, és a nemkívánatos hatások ellenőrzésére minden hónapban adományoznia kell, és hat hónaponként át kell adnia a tuberkulózis vizsgálatát.

Az RA-val rendelkező emberek megkülönböztető megjelenéssel rendelkeznek - mindig másfél-két fejjel alacsonyabb, mint a társaik, az arcod körbefordul és kövér

Három műveletet végeztem a protéziseknél - két csípőt és egy térdet cseréltem. Ha gyermekkorában beteg, és hormonokat szed, akkor általában az ideje, hogy a protézisek elérjék a húsz éves korukat - teljesen megsemmisülnek, a porcot törlik. Ez szintén kvóta útján történik, különben nem kevesebb, mint egy millió rubel. A csípő ízületek szörnyű állapotban voltak, megértettem, hogy pontosan meg kell változtatni őket; és a protézisük után nagyon erős a térd súlyosbodása - súlyos gyulladás, duzzanat. Egy térdet működtetett, a második a következő. Rájöttem, hogy ezt viszonylag meleg évszakban kellett megtenni: az ízületeket fejleszteni kell, és télen lehetetlen járni, nincs olyan ruházat és lábbeli, amelybe a bekötött lábak illeszkednek. A műtét utáni tavasszal papucsban mentem ki, a kórház körül sétáltam.

Szerencsém volt az alkotmány, jó izmos fűzőm és erős csontjaim vannak. A nagy erős izmok miatt a térdet a helyén tartották, még akkor is, ha szinte semmi sem maradt a csuklóból. Természetesen gyakorlatok, gyakorlatok, műveletek előtt (és után) úszok. Az úszás nagyon jól segít, különösen a műveletek után, úgy tűnik, hogy a testhez hozzászokik és megérti, hogy ez a közösség most az enyém.

Először meg kellett újítani a fogyatékosságot, de tizenkilenc évben határozatlan időre jött. A fogyatékosság még mindig egyéni rehabilitációs tervet kap. Minden fel van tüntetve - beleértve a technikai eszközöket (mankó, babakocsi), amelyeket ingyenesen biztosítanak. Az összes szükséges dolgot akartam megkapni a lakáshoz, a készüléket, amely segíti és hajlítja a lábát, és a művelet után egy közös babakocsit fejleszt, a szokásos babakocsi, hogy a műveletek után sétálhassam a parkban. De sajnos, úgy nézelek rád a jutalékokba, mintha mindenkit megtévesztenének - és végül nem adtak nekem a kerekesszéket, azt mondták, hogy csak az első csoport fogyatékossága volt.

Az életről és a fájdalomról

Egy náddal vagy egy könyökdarabdal járok. Nagy távolságokra - csak egy taxi, de ez nem mindig menthető meg: kényelmetlen udvarok vannak, ahol télen lehetetlen két méterre járni. Ezután meg kell változtatnia a terveket, vagy jön valakivel a barátoktól, hogy segítsen valakinek, vagy elhalasztani a dolgokat márciusig vagy áprilisig.

Függetlenül attól, hogy használhatom-e a közlekedést, függ az állapotomtól. Most fél év telt el az utolsó művelet óta, és nyáron a tengeren voltam, de tényleg meggyógyít engem, így most le tudok menni és kijutni a metróból. De amint a fagyok elkezdődnek, nem kockáztatom. Jól vagyok a földi szállításban, több időt kell szánnom rá, de nem kell lefelé haladnom, és mászni a lépcsőn. Speciálisan béreltünk egy lakást a munka közelében, és jó állapotban tíz percig járok. A művelet után taxival mentem - két percig és száz rubelig.

A fájdalom állandóan jelen van az életemben, mindig a háttérben van. Három művelet után az élet sokat változott, mozgások voltak, amelyek nem voltak ott. Ezeknek az ízületeknek a fájdalma eltűnt, de még mindig fennáll az izomfájdalom, az izmok és a porc hosszú állása. A műveletek előtt olyan volt, hogy a térd megakadt: meghajlított, és csak holnap lehetett kiegyenesíteni. Tehát nem lehet hosszú távú tervezés - vagy inkább talán, de minden gyakran a tervnek megfelelően megy.

Az ízületi gyulladás nélküli ember lefeküdhet és lefelé hajolhat a padlóra. Néha, hogy alaposan mossuk a padlót, a gyomrot alacsony székletre helyezem

Az ízületi gyulladás nélküli ember zömökre, széken ülve, valamit, habozás nélkül, anélkül, hogy megakadályozná a figyelmet. A padlóra hajlítva, a gyermekre hajolva és felöltözve segítve az embereket RA-val, ez egy egész vállalkozás, amely külön erőforrásokat és időt igényel. Néha, hogy alaposan mossuk a padlót, a gyomrot alacsony székletre helyezem. A lányok, akikkel gyermekkorból kórházakon keresztül ismerjük egymást, beszélgetést folytatunk az "RA nővérei" -ről, és gyakran beszélünk az életről; Természetesen sok problémát megold a takarítási szolgáltatás vagy a porszívó.

A standard konyhabútorok kényelmetlenek a kis termőhelyre - és nem állhat egy székre. A felső polcról való leszokás egy egész kaland. A nővéremmel együtt élek, másfél évvel fiatalabb; mindketten dolgozunk, vagyis nem mindig vagyunk otthon. És fontos, hogy az élet kényelmesen legyen számomra, hogy automatikusan ne távolítson el valamit az alsó polcról a felsőre. Néha az anya megérkezik, megnyitja a szekrényt, és meglepődik: "Miért van üres polcod, és minden az alján van dömpingelve?" És a húgom válaszol: "Anya, elfelejtetted, hogyan kell élni a hobbitokkal."

A magassága 150 centiméter - magas a juvenilis rheumatoid arthritisben szenvedő személy számára; barátaim magassága 130-155 cm. Valaki sikerül öltözködni a gyermekboltokban - de nem én, mert nagyon nagy mellem és egy tipikus "női" alakom van. Még mindig nagyon nehéz felvenni a cipőt: az artritiszes láb széles, mert az ízületek duzzadnak, de ugyanakkor 34-es méretet viselek (és ez több, mint sok RA-nál). A gyermekcipők általában túl szűkek. Vannak speciális üzletek, de nagyon furcsa dolgokat adnak el - például néhány 33-34-es sarkú hátborzongató sarok. Tehát minden életnek meg kell találnia valamit.

A munka

Pszichológus vagyok az Építészeti és Tervező Főiskolán, a jövő vízvezeték-szerelőinek és villanyszerelőinek tanítása. Ez egy kísérleti oktatási platform, a tanulók önrendelkezésén dolgozunk, megváltoztatjuk az oktatás paradigmát: elég specifikus diákok vannak, olyan családokban, akiknek a szakma a túlélés és a jövedelem eszköze, és nem az önmegvalósítás, és próbáljuk megváltoztatni a hozzáállásukat. Úgy dolgozunk, hogy egy személy kitűzze a célokat, érje el őket, megértse, mit akar, mit tud adni a világnak.

Második feladatom a fogyatékkal élő gyermekek, a testi fogyatékossággal élő, a mozgásszervi betegségekkel küzdő szülők támogatása. Moszkvában sok tanterem és támogató csoport van a mentális problémákkal küzdő gyermekek szülei számára, de szisztémás betegségek esetében nincs ilyen dolog. Kollégám, Irina Kutilina, aki szintén pszichológus, és gyermekkora óta beteg volt (vegyes kötőszöveti betegsége, FHCC), találkozók programját írta és lassan kezdte fejleszteni. Most szülőket toborozunk csoportokba. Találtunk egy olyan helyet, ahol ezeket töltjük, a szülők számára ingyenes lesz; Szeretnénk egy iskolát is létrehozni a betegeknek valahol a gyermekkórházban. Talán online osztályokat kell vezetnie, vagy webináriumot kell szerveznie azok számára, akik más városokban élnek.

Egyrészt a közösség támogatni fogja egymást, látni a különböző élményeket, megérteni, hogy nem vagy egyedül a problémáidban. Másrészről konkrét ismereteket adunk arról, hogy mi a gyermek hiányzik, milyen nehézségekkel jár a betegséggel és hozzáállással kapcsolatban, hogyan lehet építeni a kapcsolatot a gyermekkel és betegségével. A serdülők problémáinak többsége: nőni akarnak és szülőktől elkülönülnek, de amikor mankó, babakocsi, gyógyszeres kezelés van - ez nagyon nehéz és néha lehetetlen, és a társadalom egyáltalán nem segít. A szülőknek általában nagyon erős szorongásuk van, ami szintén megakadályozza a gyermek felszabadítását.

A segítségről és mások hozzáállásáról

Nem szégyellem, hogy segítséget kérjek - bár ez is egy történet, ami a leküzdéshez kapcsolódik. Nem mindig van hangulat, hogy egy idegenhez közeledjünk, néha csendben akarsz lenni. A barátaim közül sokan nem kérhetnek segítséget. Mindannyian folyamatosan tudatában vagyunk annak, hogy nagyon különbözünk a legtöbb embertől, és amikor „normális” emberekhez fordulsz, mindig készen állsz valamilyen furcsa reakcióra - mi az, ki van itt? Még egyszer nem akarom magamra emlékeztetni magadat, félsz szembenézni a kérdésekkel, félreértésekkel, kár. Ugyanakkor nemrég kezdtem felismerni, hogy egy ilyen kép a fejünkben van, és messze van a valóságtól.

Valójában az emberek gyakran nem is veszik észre a betegséget, nem is hisznek. A taxis valahogy nagyon meglepődött, gondoltam, hogy pálcával voltam, mert sérültem a lábamat vagy valami másat - egy ilyen fiatal lánynak nem lehet fogyatékossága! Mi (RA-val rendelkező emberek) hozzászoktak az ízületeinkre, hogy ugyanazon betegségben szenvedők köré kerüljenek. Megfigyeljük, hogy megvizsgáljuk, miért értünk egy vagy több embert. És azok, akik ezt nem tapasztalták, ne vegye észre - számukra csak egy rövid lány.

A legtöbb ember barátságos, hajlandó segíteni és támogatni vagy szimpatizálni akar. Igaz, nem mindenki képes helyesen csinálni - gyakran hallunk valamit, mint „semmi, barátom is olyan beteg és gyógyult”. Gyakran megcsodálom az instagramra vonatkozó véleményeket is, milyen jól vagyok és hogyan szereti a személy a blogomat, és akkor van egy olyan mondat, amely mindent megtagad: "Azt hittem, hogy problémáim vannak - de kiderült, hogy vannak problémák - te és te élhetsz, és nem veszíthetsz el szívet. Ez kényelmetlen lesz.

A beszédet érintő betegségekben (például a cerebrális bénulás) a körülöttünk élő emberek általában úgy gondolják, hogy a mentális aktivitás is romlik. RA-val nincs ilyen dolog, de mindenki úgy gondolja, hogy gyermek vagy - rövid és kerek arccal. Most már ritkán találkozom ezzel, de mielőtt állandóan lánynak neveznék, megrémültem: "Ó, wow, a lány a pálcával." Emlékszem, hogy körülbelül tizenöt vagy tizenhat éves volt a metróban, és egy azonos korú fiút néztem, és megértettem, hogy valószínűleg egy nyolc éves gyermekként érzékel engem. Körülbelül húsz éve lenyűgözte a fotózás, láttam egy tinédzser társaságot, megfordultam a kamerát, és: „Lány, ne, vegye el a kamerát.” Megállhat valahol, ahol van belépési korhatár. Általában gyermekként tartom számon - és számomra soha nem lesz bók, hogy fiatalnak nézek, ez az életem fájdalma.

A láthatóságról és a szexualitásról

A szülők csoportjában mindig azt mondom: az önérzékelés nem azért van kialakítva, mert van egy bizonyos tested, hanem azért, mert a társadalmi kontextusba kerülsz a testtel. És ez a kontextus azt mondja, hogy tizenhat éves Dasha: "Lány, nyolc éves vagy." Mindezen szavakra egy gyermek felfogja magát - és nagyon fontos, hogy a szülők maximális támogatást kapjanak. Anyám egész életemben elmondta, hogy nagyon erős, okos és hűvös vagyok. Bemutatott, hogy az embernek fizikai nehézségei, fájdalma, korlátai lehetnek, de ennek következtében az ember még okosabb lesz, szélesebb körben látja az életet. Folyamatosan megvitattuk ezt a témát, és hamar rájöttem, hogy amikor a gyerekek elneveznek neveket (a növekedésről vagy az arcról) - ez nem az én problémám, ez a gyerekek problémája, hanem a korlátok és a rossz szokások.

Láttam az ellenkező történeteket - amikor a lányok a családban mindig azt mondták: "Szegény dolog, de semmi, a nadrágot vagy egy hosszú szoknyát veszünk úgy, hogy a térdeket ne lássuk." Most a barátaim azt mondják, miután a műveleteket az ízületek: "A heg, persze, szörnyű, de semmi sem fedhető fel." Természetesen, ha az egész élet egy ilyen kontextusban halad - nem tudom, hogyan kell szeretni magadat, és jól kezelhetem a testedet. Ennek eredményeképpen egy személy szörnyű, ijesztő, undorító, a rejtett, különösen a romantikus kapcsolatok összefüggésében rejtőzik. Sokan úgy gondolják, hogy ha mégis meg tudod mutatni a barátaidat egy pálcával, akkor egyszerűen lehetetlen valahol menni egy fickóval.

A közös üzenet a társadalmunkban: ez a fogyatékosság és a szexualitás összeegyeztethetetlen, a fogyatékossággal élő személyt gyermekként kell bánni, és nem kell vonzani (és ha úgy érzi, akkor perverz). Soha nem jött a családomtól, senki sem mondta, hogy a betegség megzavarhatja a házasságot, családot indíthat - és nyíltan mondták a barátaimnak: „biztosan nem házasodsz meg”. És hallottam magamról az anyám barátjából. Sőt, barátaim között RA-val, némileg házas, kisgyermekük van - még súlyosabb arthritisben is, mint én.

Barátjaimat nyíltan mondták: "Biztosan nem fogsz feleségül venni." És én hallottam magamról a barátom anyámából

Számomra a nyilvánosság nagyon fontos az önismeret történetében. Fontos, hogy a betegség láthatóvá tegye az életet, ne csúsztassa fel. És ez különösen fontos országunk számára: nagyon kevés fogyatékos embert látunk az utcán, majd nézzük meg őket az interneten, és megértjük, hogyan élnek. Értsd meg, hogy ne dobd ki a gondolataidat és szavaidat. Megvilágosító videót készítettünk arról, hogy mi nem mondhatná a hormonális embereket - mindezek az arcokról, a kis termésről és a gyermek arcáról szóló kifejezések. Minden RA-val szemben álló ember ezt szembe kell néznie, és ez állandó fájdalom - és a betegek fejein ez a bók, valami jó és jó.

Úgy gondolom, hogy az embereknek nem szabad semmit sem mondani egymásnak a megjelenésükről, amit nem választottak. Dicsérheted a ruhákat, a hagymát, a stílust, a rúzsot, de nem valamit, ami nem függ tőlünk. Nem választottam, hogy artritisz lenne. Nem választottam, hogy gyógyszert szedjek - ha nem venném, meghalhatnék. Nem akarok megjegyzéseket erről. "Kis kutya - kiskutya öregkorba" - ez nem bók. Magasoktatású felnőtt nő vagyok, komoly dolgokat csinálok, a klasszikus oktatási rendszer szerkezetátalakításán dolgozom - nem vagyok kiskutya.