Minden repedésem: Hogyan tanultam meg élni ichthyosissal és szeretni magam

Metro, csúcsforgalom, nyár és hő. Megyek a munkából. Rövidnadrágot és pólót viselek. Átgondoltan körülnézek az autóban, és véletlenül észreveszem, hogy a jobb oldalon lévő ember bámulja a kezemet. Aztán a másik kezét keresi, enyhén megrázza a fejét. Úgy tűnik, hogy az ajkai komor grimaszban vannak. Vagy meglepődött? Nem számít. Mindez annyira ismerős, hogy megjósolhatom, mit fog tenni. Most megfordítja a tekintetét a lábára, még magasabbra emeli a szemöldökét, és egy darabig lábait a lábára húzza. Aztán megnézni fogja a nyakot és az arcot, és pár másodperc múlva meg fogja találni a véleményemet. Rögtön kitalálta, hogy hosszú időn át nézek, zavaros és elfordult. Amikor elfordulok, újra megpillant, majd csak az ismételt pillantásom után megpróbálhatja megakadályozni magát, és nem viselkedni, mint egy gyerek az állatkertben. És talán úgy nézünk ki macskát és egeret, amíg nem unatkozom, vagy amíg egyikünk nem áll le a megállónkban.

Ha nem lenne fáradtság, akkor valószínűleg rámosítok rá, vagy mosolyognának. Olyan gyakran csinálom, amikor jól érzem magam - akkor az ilyen helyzetek szórakoztatnak. De ma nincsenek pozitív érzelmek. Ezért egy másodpercre nézek, mielőtt a férfi felemeli a fejét, és már nem nézett körül, hogy ne képezze entrópiát.

A nevem Kate, 35 éves vagyok és ichtyosisom van. Ez egy gyógyíthatatlan bőrbetegség, amely a test teljes bőrére hat. A betegséget súlyosnak tartják, sok országban a fogyatékosság. Nem hivatalosan van, mert úgy tűnik, nincs szükség - a „különleges igényeim” nem kiváltságok, és nem nehéz élni. Bár lehet racionalizálás.

Naponta

Én és az ichthosis sok éven át együtt éltem, hogy sok rutin lett számomra. Most, miközben a szöveget írom, a lábam krémje elkenődött az arcomon, és fájdalomban ráncolok. Egy óra múlva a jobb lábon sétáltak egy repedés a vérbe. Ez gyakran megtörténik, és nem lehet előre kitalálni, így mindig velem egy krémmel - de aztán túl későn éreztem magam, és a por már belépett a sebbe. Meg kellett szakítanom a sétát, eljutnom a legközelebbi villamossal, és el kellett tennem otthon. Holnap a legvalószínűbb, hogy gyógyulni fog, mert a túlzsúfoltság mértéke majdnem olyan, mint az X-Menből származó Wolverineé. Nos, oké, egy kicsit lassabb.

Az Ichtyosis számos tisztán fizikai problémával és korlátozással jár. Például nem izzadok, és a bőre nem bocsát ki zsírt. Tudom az első reakciót! De higgy nekem, ez nem olyan jó. Gyakorlatilag nincs hőszabályozásom: elájulhatok a hőtől, fagyaszthatom, ahol nem hideg. De igen, szinte nincs szaga.

Én is gyakran van valami karcos valahol, mivel a bőrt folyamatosan frissítik. Ha megtörténik, hogy a napban éget, majd leválik, el tudod képzelni, hogy mit értem. Sajnos ezzel a viszketéssel semmit sem lehet tenni. Ezért már régen lemondtam a kezemről, és általában nyugodtan megkarcolom magam, és csak annyira próbálom megtenni, ha a helyzet nem megfelelő. Sajnos ez néha lehetetlen aludni. Általában ilyen esetekben az irodámba megyek, és megpróbálok üzletet csinálni, vagy sétálni a lakásban, és dühösek, és az egész következő nap zombi lesz.

Határozottan meg voltam győződve arról, hogy az ichtyosis volt az összes bajom oka: most, ha nem lett volna volna, akkor én lettem volna!

Több víz. Ironikus, hogy nekem, egy nagy fröccsenő szeretőnek, jobb, ha a lehető legkisebb érintkezés van a vízzel és a szappannal, mert szárítás után a bőr nem tudja megtartani a nedvességet, a bevonatokat és repedéseket. Ezért reggel nem mossam az arcomat, nagyon ritkán mossam meg a kezemet (van egy egész rendszer, hogy ne tegyük meg őket), alig megyek úszni. Ó, igen, és soha ne tegyen zuhanyzót. Ebből sokan rémültek, elfelejtve a verejtéket és a faggyút. A víz szárazságának problémája részben eltávolítja a zsírkrémet.

Hogyan kell majd mosni? Ritkán, de lassan és szomorúan. Azok, akik ismerik a pedikűret, képzeljük el: mit csinálsz a sarokkal, meg kell tenned az egész testeddel, lehetőleg hetente egyszer (egyébként ezért szükségem van egy fürdőre a házban). Ez fizikailag és mentálisan elég nehéz, és legalább 2-3 órát vesz igénybe. Gyengéden mosott bőr több órára fáj, bármilyen érintés, például égés után. A fájdalom ellenére szükséges, hogy a fültől a farokig kenetet adjon egy speciális krémet a karbamiddal, amely lágyítja a bőrt és késlelteti a vízvesztést. A krémet sav és csípés, fertőzés alapján készítik, de nincs más lehetőség - szenvedek. A következő 5-6 óra, általában, nem vagyok fáradtság, úgyhogy előre választom az "általános tisztítás" napját és időpontját, figyelembe véve az egyéb terveket.

A bőrt hámozzák le, így a ruhák állandóan korpásodnak, és a bútorokon, a padlón és az embereken több bőrbőr marad. Én is véletlenül szakítottam és megragadtam a nylon harisnyanadrágokat és vékony ruhákat, megérintettem őket a kezemmel vagy a lábammal. Ne viseljen sminket csak kivételes esetekben. Nem használok gondoskodó kozmetikát, a már említett krémek kivételével - 90% -os valószínűséggel az eszköz teljesen másképp fog működni, mint a gyártó. A körmökön lévő géllakk egyáltalán nem tart, és a biogél legfeljebb tíz nap: valami a körömlemez szerkezetével és a növekedés sebességével. A nagy intenzitású anyagcsere és az állandó bőrveszteség miatt az új bőr "építése" miatt nem veszítem súlyt és könnyen elveszítem az "átláthatóságot". Nem tudok zsírt fogyasztani - a hasnyálmirigy nem szabadul fel mindent, ami szükséges, így egy darab zsír után is rossz lesz. Nehéz számomra, hogy mindezt korlátozásoknak tekintsem, mert mindig így éltem, és nincs más valóságom összehasonlítani. Bár talán ez is racionalizálás.

A magad elfogadásáról

Imádom az "X-Men" -et, mert a belső és külső harc "nem ilyen" láthatóan és könyörtelenül látható. Csakúgy, mint az életben, kivéve, hogy nincsenek felülúszó képességeink. Különleges érzékenységet érzek Misztikusnak: természetesen a mérlegem nem kék, hanem néhány ember nézete szerint az utcán nem mondhatod. Amikor egy hétköznapi lány alakjában volt, aki igazi megjelenést mutatott vele, Eric elmondta neki, hogy fontos: "Ha a források fele normálisra fordul, akkor csak a fele marad a többiek számára." Azt hiszem, az életemben hasonló betekintés történt, és minden megváltozott. Ezt megelőzően szilárdan meg voltam győződve arról, hogy az ichtyosis volt az összes bajom oka: most, ha nem lett volna ott, megtettem volna! Még álmom is volt, ahol egészséges vagyok. És felébredtem, sírtam. Annak érdekében, hogy ne legyen olyan nehéz, próbáltam, hogy ne legyek magam, és nagyon sikeresen csináltam. A mögött rejtőzködni, szégyellni, nem akcentussal, elfelejteni, tagadni. Ez azt jelenti, hogy végül elutasítja magát és sok energiát költ.

Nagyon jól emlékszem arra a pillanatra, amikor vége volt: olvastam egy megjegyzést arról, hogy a „meghibásodott” megjelenésű embereknek ott kell lennie, vagy nem kellene valamit, hogy másoknak ne legyen kellemetlen a megjelenésük. A tükörbe nézett, majd a kezemre. És rájöttem, hogy már nem fáj engem. Már nem hiszem az emberek próbálkozásait arra, hogy valahová préseljenek, mert nem felelek meg valaminek, és kellemetlen érzésem van. Életem az én, nagyon fontos, szeretett és értékes bőröm. És nem engedem, hogy bárki más megtévessze, hogy ez egy hiba. Ez nem hiba. Ez én vagyok.

Amikor írok vagy mondok ilyesmit, gyakran megkérdezik: "Hogyan sikerült? Olvassátok el az új könyvemben: "Nem, átkozott." Valójában természetesen eltöröttem. Vissza a gyermekkorba. És sok éve valahogy élt. A fogyatékkal élő gyermek, és még a születés utáni Oroszországban is világos, észrevehető „hiba”, olyan körülmények között van, hogy egyszerűen nincs esélye arra, hogy pszichológiai trauma és mély személyes problémák nélkül nőjön fel. Szóval nem volt. A gyerekek mérgezték és elkerültek, hozzátartozóim szégyelltek, az idegenek erőszakos reakciókkal és tanácsokkal folyamatosan megsebesítettek, a fiúk nem akartak találkozni velem. Ráadásul nem tudtam egy csomó terméket, nem volt jó gondoskodás ... Az egész körülöttem lévő világ szó szerint kiabált, hogy nincs hely az emberekhez, mint én.

Amikor eszembe jutok, egy kicsit akarok magamra vinni magam a fogantyúkon és hosszú sziklára. Jó, hogy még mindig vannak erőforrásaim, és alig tudtam kompenzálni őket. És ő hitt a segítségben, hogy már egy felnőtt is folytathassa a pszichoterápiát. Ezután megkezdődött a gyógyulási folyamat, és valószínűleg még mindig megy. Eddig harmóniában élek kevesebb évvel, mint nélkülem, de megéri.

Az emberekről

Az emberek természetesen mindig figyelte és figyelte. Néhányan még társai és barátai könyökét is nyomják. Általában megpróbálom figyelmen kívül hagyni - gondoskodom magamról, de nem mindig működik. Sokkal rosszabb - néhány embernek csak a tekintete van, valamit akarnak mondani, beszélni, tanácsolni, kérdezni, vagy csak üldözni. Beszélni akarok velük, és mi az, amire szükségem van, gyakran nem érdekli őket.

Amikor Oroszországban éltem, nem volt egyetlen kijárat az utcára anélkül, hogy egy ilyen földönkívüli civilizációval érintkeztem volna, ami nagyon bosszantó volt. Mivel Prágába költöztem, ez a probléma szinte eltűnt, alig néznek rám, és nem férnek hozzá, a turisták kivételével. Európában általában az emberi finomság és a személyes határok jobbak.

A blogomban alkalmanként leírom azokat az eseteket, amikor az ichtyosis miatt találom magam. A kommentátorok azt írják: "Nos, világossá vált, hogy nem. És hogyan?" Természetesen mindenkit szeretnék írni. De nem tudom, hogy lehetséges, mert az emberek különbözőek, és a fogyatékkal élők is. Igaz, néhány közös dolog, azt hiszem, az.

Először is, jobb, ha a saját egzisztenciális horrorodat tartod magadnak. Sokan, akik valamilyen betegséggel vagy fizikai tulajdonsággal találkoztak, azonnal megpróbálják magukat vagy szeretteiket, erős érzelmeket tapasztalnak, és azonnal robbantják őket azon személyre, aki az oka volt nekik. A legtöbb ember szimpátiaként érti a reakciót, és megsértik, ha nem fogadják el. Úgy érzem, mások félelmét és abszolút lehetetlenségét a SO-ban élni - ennek megfelelően szinte nyugodt meg. Valami abszurd, ugye?

Másodszor, nem kell minden alkalommal próbálkoznia "taxival a pozitívra". A modern emberek pszichéje úgy van elrendezve, hogy valóban, igazán szükségünk van egy boldog végére, még egy kicsit is. És néha szó szerint elkezdnek verni rólam, hogy megkapjam. Tehát itt. Néha az egyszerű „tiszta” válaszadás sokkal fontosabb lehet, mint a megnyugtatás és a jó keresés a rosszban. Mert ez azt jelenti, hogy készen állsz arra, hogy közel maradj, nem csak az öröm.

Nem érzem, hogy a testem rossz, alkalmatlan vagy hibás. Úgy érzem, különbözik a többségtől, de nem „rosszabb”, hanem „más”, míg nagyon szép.

Harmadszor, a fogyatékkal élők nem léteznek úgy, hogy mások költségükre „megvilágosodhassanak”. Amikor elmegyek a boltba, vagy pihenni akarok, általában nem tervezek szimulátornak lenni más emberek betekintésére („Ó, az én problémáim annyira viccesek, mint te!” Vagy még „milyen szerencsés, hogy egészséges vagyok, az életet annyira értékelem!”. ). Kérjük, ossza meg ezt a pszichoterapeutáival, családjával, barátaival, és ne velünk, még akkor is, ha nagyon hálás (de a cikk alapján megoszthatja a betekintést!

A megkülönböztetés "pozitív módon" is diszkrimináció. Egy ilyen magazin írott rólam: "Az ichtyosis ellenére férjhez mentek, boldogok lennék, és még egy kisbabám is lehet!" Hát, most már gondoltam. Ha valami ilyesmivel találkozunk, próbálj meg más karaktert helyettesíteni, és nézd meg, milyen nevetséges a kifejezés. Azok, akik nem kimerültek a diszkriminációtól, az abszurditás nem fáj, inkább szórakoztató. Van még egy történet velünk: lehet, hogy nevetni akarunk, de nem tudjuk.

Nem mindig helyénvaló, hogy a fogyatékkal élők ma kevésbé hasonlítanak a fogyatékkal élőkre. Rendszeresen történik velem. Leginkább a bókokat teszik, hogy a bőröm kevésbé pelyhes és elveszett, amikor nem vagyok elégedett vele. Nem mindannyian igyekszünk elrejteni magunk egy részét, így ha ez a rész kellemetlen érzést kelt, próbálja meg kitalálni „ösztönző” nélkül.

Ne feledje, hogy a beszélgetés más témái is vannak. A „nem figyelmen kívül hagyás” és a „nem kapás” közötti egyensúly megteremtése érdekében csak problémáról lehet beszélni, amikor a helyzetről van szó, vagy ha a helyzet segítséget jelent. Mielőtt egy egész érdekes ember lenne, sok más dologról beszélhet. Ne tedd állandóan azt a tényt, hogy a betegség mindennek a magja, és nem lehet elterelni tőle.

A többi ember véleményem szerint jó. Legalább egy kicsit felismerve, a túlnyomó többség nem látja a "lábakkal kapcsolatos kíváncsiságot", barátságos és teljesen megfelelő. Segítséget nyújtanak, érdeklődnek, együttérzéssel, könnyedén tudják tartani a beszélgetést, ha a fejemben beszélek valamiről, vagy panaszkodok. Nagyon hálás vagyok mindenkinek, az emberek normális hozzáállása sokkal könnyebbé teszi az életemet. Különösen közel van. Fontos, hogy úgy érezzük, hogy minden repedéssel szereti magát - határozottan nincs ilyen hiányom.

A betegség hatásáról

Egyszer volt egy emlékezetes beszélgetés egy barátommal a testről: azt mondtam, hogy nem érzem a testemet rossznak, alkalmatlannak vagy hibásnak. Úgy érzem, különbözik a többségtől, de nem „rosszabb”, hanem „más”, míg nagyon szép. Nem le van tiltva, de másképp abled - nem tudom, hogyan lehet ezt sikeresen lefordítani az orosz nyelvre.

Az Ichtyosis nekem, aki én vagyok, és ezek nem csak szavak. Például rövid és vékony, alacsonyabb, mint a szülők, és általában minden rokon, kis pálmam és lábam van, és a testemben szinte nincs kövér. Ez a betegség közvetlen következménye: a gyermekkori szigorú étrend és egy nagy intenzitású anyagcsere, amit már említettem. Egyértelmű, hogy az arc és a kezek kifejezetten - nemcsak a hámlás és a szárazság miatt, hanem a kifejezett ráncok, a gyenge tónus és a bőr alatti zsír hiánya miatt is. Valószínűleg érdemes a listához hozzáadni egy nagy toleranciát a fizikai kényelmetlenséghez - a különböző testi problémákkal járó életévek munkájukat végzik.

Amikor olyan ember vagy, aki ilyen érdekes sorozattal rendelkezik, akkor a személyisége elkerülhetetlenül találkozik a külvilággal, lengyel lesz belőle, és különböző védelmet és kompenzációkat termel. A pszichiámat nárcizmus és perfekcionizmus révén kompenzálták, amit természetesen külön-külön kellett kezelni, és pszichoterápiával kellett dolgozni. Személyes erőforrásaim közül többnyire intelligencia voltam, így megtanultam korán elolvasni és elemezni, és elkezdtem eltűnni a könyvekben, elrejtve a sebesült valóságtól.

Vannak más nyilvánvaló következményei a fogyatékosságnak: a vágy, hogy másokat segítsenek, amit küldetésnek tartok; magas érzelmi intelligencia és empátia; hajlamos az önfelügyeletre; nagyon szerény energiaellátás, mint bármelyik trauma után, és így tovább. Valószínűleg a pszichoterápiás kezelés és a személyre gyakorolt ​​hatásai, valamint a pszichoterapeuta szakma megválasztása magam számára már a következő hatásfok. Ugyanakkor szinte soha nem emlékszem és nem érzem magam, hogy ichtyosisom van, és most diktál nekem néhány gondolatot vagy cselekedetet, vagy befolyásolja az észlelésemet. Bár ez mindig történik.

sajnálkozás

Van néhány dolog, amit sajnálom. Például, hogy gyermekkoromban nem volt szokás, hogy elmondjam a gyerekeknek az igazságot a betegségeikről, amelyek évekig késleltették az alkalmazkodást. Visszatérve a Szovjetunióban nem volt pszichológiai segítségnyújtás kultúrája, ezért kezdtem magamhoz viszonylag későn utazni. Azt is sajnálom, hogy az oroszul beszélő világ durvasága minden „nem így” vonatkozásában, ami problémáink csokorához vezet (és ezek közül is sokan vannak). Majdnem száz szomorú történetem van az emberekkel való kölcsönhatásról, akikről az emberiségbe vetett hit olvad, mint a hó egy forró sivatagban. Valamilyen oknál fogva a betegség vagy annak következményei jelenléte továbbra is oka annak, hogy uralja magát, agresszivitást, szégyenet, szörnyűséget mondjon, arra törekszik, hogy fájdalmasabban fájjon.

Sajnálom, hogy mindannyiunknak kevés a forrása, és ennek következtében a valódi tolerancia kialakulása nagyon lassan megy végbe. Az erőforrások még önmaguk számára sem elegendőek, nem is beszélve a minimális mentális erőfeszítésről valaki más számára. Ezért a gyengébb és sérülékenyebb csoportok, és jó lenne megfigyelni valamit a rájuk vonatkozóan, sokan azt mondják, hogy sokan agressziót és „látni”.

Sajnálom, hogy a fogyatékosság elfogadásának új tendenciája elkezd félni a fetishizációjától. Én is megérintett - volt egy ajánlat, hogy meztelenül játsszon egy kígyóval. Valószínűleg könnyebb a társadalom számára, hogy alkalmazkodjon valamihez, ha vonzó képet készít belőle, de egy ilyen kép nagyon rossz. A fogyatékosságot illetően semmi különösebben nem vonzó - ez csak egy jellemző, ami elég ahhoz, hogy láthatóvá váljon. De a láthatóság nem olyan egyszerű. Például a Facebook-oszlopom, amelyet az ichthyosisban szeretnék látni, több "Elrejtés közzététel" kattintást szerzett, mint az összes rekordot, mielőtt együtt vettem volna fel. Tehát emberek, akik nem akarnak fogyatékosságot, díszítés és szexualizáció nélkül.

"Anya, azt akarom, hogy a kezeim ugyanazok legyenek! A bőre nagyon szép, de ezt egyáltalán nem tudom!" - kilenc éves lánya eljött, hogy felébredjen ezen a lusta vasárnap reggelen, felmászott az ágyon, és összenyomta a kezemet, amíg megpróbáltam felébredni.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Tizenöt évvel ezelőtt, ha lenne egy lányom, és valami ilyesmit mondott volna, teljesen másképp reagáltam volna. Megdöbbent és szégyen lenne, talán dühös lenne. Megpróbálnám megakadályozni: "Mi vagy te, hogyan lehet ilyen kezek és ilyen bőr szépek? Így persze tudnám, hogy tudnám: nem akarsz lenni engem, annyira rosszul lenni, hogy én magam nem akarok. Nos, ma már nem hiszem. Sokat változott, és ma már melegen és kellemesen érzem magam a szavaival, további gondolatok nélkül. Kivéve talán ezt: csak egy dologban kell lennie, mint én. És akkor minden rendben lesz.

kép: Gaus Vladislav / szerző személyes archívuma