„Nem megyek ki a házból, nem dolgozom a kezeimmel”: Hogyan élek a „Stephen Hawking betegségével”

AZ OLDALI AMIOTROFIKUS SCLEROSISON (ALS) Sokan megtanultak Stephen Hawking halála miatt - ötvenöt évig élt a betegséggel, és még mielőtt a betegség a jégbödör kihívására lett volna fordítva. Az ALS egy gyógyíthatatlan progresszív betegség, amelyben a motoros idegsejtek az agyban és a gerincvelőben halnak meg, ami miatt minden személy gyenge az összes végtagban, aztán elveszíti a képességét, hogy a karjait és lábát mozgassa, fokozatosan megbénul, beszéde sérült, elveszti az ételt lenyelni és lélegezni képes. A betegségnek különböző okai lehetnek: genetikai, autoimmun (a tudósok inkább autoimmunra hajlamosak). De nincs határozott válasz arra, hogy miért jelenik meg ez a ritka betegség (ez körülbelül egy személyenként 20 ezer főre fordul elő). A várható élettartam az ALS-sel átlagosan három-öt év a diagnózis időpontjától számítva.

Beszéltünk Nailia Bikkulovával arról, hogyan változott az élete a diagnózis felállítása óta.

"Oké, bye"

Negyvenöt éves vagyok, gyermekorvos vagyok. Az elmúlt két évben a gyermekklinika gyermekgyógyászati ​​osztályának vezetőjeként dolgozott. Van egy férjem és egy tizenkilenc éves lányom. Színházi intézetben tanul, de most átmenetileg szállodai rendszergazdaként dolgozott, tekintettel a helyzetünkre és arra a tényre, hogy nem dolgozom. A férj orvos is a klinikán.

2017 augusztusában diagnosztizáltam a Neurológiai Kutatóintézetben. De korábban megbetegedettem - 2016 szeptemberében. A jobb kezében gyengeség volt, de nem figyeltem rá, és továbbra is dolgoztam, dolgoztam a családommal, otthon. Amikor az állapotom romlani kezdett, és abbahagytam a jobb kezemmel való írásomat, megfordultam a Neurológiai Intézethez - a vizsgálat után azonnal diagnosztizáltak.

Mit éreztem, amikor először hallottam a diagnózist? Először nem hitte, és aztán sokk jött. Amikor diagnosztizáltam, még mindig dolgozhattam: csak kis nehézségeket szenvedett a jobb kezemmel. Azt hittem, kezelni tudom. Nem fogom azt mondani, hogy sokat sírtam vagy hevesen, csak pusztítottam el.

Nyolcról nyolcra dolgoztam, de most otthon vagyok, alig tudok mozogni a lakásban, és nem tudok normális higiéniai eljárásokat végrehajtani

Márciusban elhagytam a munkát, amikor meglehetősen nehéz volt beszélni - már nem volt lehetséges kommunikálni a betegekkel, kollégákkal. Hogyan változott az élet? Kevesebb kommunikáció volt, kevésbé aktív voltam. Valószínűleg megváltozott a kilátások: kezdtem nagyobb figyelmet fordítani a lányomra, a férjemre, rájöttem, hogy szükségük van a támogatásomra is. Természetesen az élet másképp vált: ha 8-tól 8-ig dolgozom, most már otthon vagyok, aligha mozoghatok a lakásban, és nem tudom elvégezni a szokásos higiéniai eljárásaimat.

Ha májusban még én is ki tudok menni, beszélgetni, csinálni valamit a ház körül, főzni, most nehézséggel beszélek, nem tudok házimunkát csinálni. Kedden, az alapnak köszönhetően, egy csere nővér jön hozzámegy nővér, aki átmenetileg helyettesítheti a rokonokat vagy egy ápolót, aki éjjel-nappal gondoskodik a személyről. - kb. Szerk.). És így mindent a család vállán nyugszik: férj és lány.

A barátok fokozatosan kevésbé váltak: az emberek, akik egy ilyen diagnózisról tanultak, csak valahogy megálltak, csak a család marad. Ha korábban a telefonom nem állt le egy másodpercig, a nap folyamán több mint száz hívás érkezett, most három vagy négy hívás naponta.

Másnap hívtam, ahogy gondoltam, egy közeli barátom. - Hogy vagy? - "Normál". - Hogy érzed magad? - "Nem megyek ki a házból, nem dolgozom a kezeimmel." - "Mi az, az ALS megerősítése?" - "Igen, megerősítették." - "Nos, oké." Felállt, és ez volt a beszélgetésünk vége. Talán az emberek félnek, és talán mindenkinek saját problémája van, és elfoglaltak az életükkel.

Ő gyógyíthatatlan

Amikor eljut a neurológus kinevezéséhez a poliklinikában, és azt mondja, hogy van ALS, megérti, hogy pánik van a szemében, elvileg nem ismeri ezt a diagnózist, és nem tudja, mit csináljon vele. Az első vágy, hogy gyorsan elhagyjam az irodát.

Stephen Hawking az Egyesült Királyságban élt, ahol a szociális segítségnyújtás fejlettebb volt, mint Oroszországban - Európában, amennyire tudom, általában jobb a felszerelés és a gondozási létesítmények, mint például a nővérek otthoni látogatása, felügyelet mellett. De nincs olyan gyógyszer, amely teljesen gyógyítható bárhol - nem Európában, nem Oroszországban vagy Kínában. Csak támogató terápia van. Ez persze azonnal leállítja a földet a lábai alól. Az első dolog, amit erről a betegségről olvasott, az, hogy gyógyíthatatlan.

Van egy francia gyógyszer, lelassítja a betegség lefolyását, de Oroszországban nem regisztrált. Meg kell vásárolnom az ismerősökön keresztül - a barátaimnak köszönhetően egy évig biztosítottak nekem. A kezelés többi része csak támogató: fizikoterápia, zeneterápia, beszédterapeuta. Természetesen itt a fizikai terápia: az alapítvány munkatársai (ergoterapeuták, rehabilitátorok) utasításokat adnak, és önállóan otthon dolgozunk.

ALS - olyan betegség, amelyben ha a kezed nem működik, soha nem fog működni

Mikor májusban megkaptam a fogyatékosságot, a kerületi bizottság harmadik csoportot - munkavállalót - adott nekem, bár mindkét kéz gyakorlatilag nem működött számomra, és nehezen mozgottam. Amikor megkérdeztem, hogyan tudnék dolgozni, azt mondták: "Ahogy akarod, dolgozzatok." Ez pedig figyelembe veszi, hogy kommunikálnak az orvossal, az osztályvezetővel, kollégájával - elképzelem, hogyan kapcsolódnak más betegekhez. A városbizottsághoz fordultam, mert orvosként megértettem, hogy nem lehet harmadik csoport. A városi bizottságnál a neurológusnak már nem volt kétsége - az alapítvány hírlevele segített. Másik csoportot kaptam.

Amennyire értem, a személyzet nem mindig ismeri a diagnózis részleteit a fogyatékossággal élő csoportot kiadó orvosi bizottságon. Például egy stroke után egy személy rehabilitálható (bár természetesen vannak különböző szakaszok): vannak gyógyszerek, intenzív orvosi ellátás, fizikoterápia. És az ALS olyan betegség, amelyben ha a kezed nem működik, soha nem fog működni. Amikor azt mondtam az orvosnak, hogy a kezem nem emelkedik, azt mondta nekem: „Nem akarod felemelni, így nem működik az Ön számára. Az emberek visszaállnak a stroke-ból, és nem akarsz helyreállni néhány ALS után.” Amikor ezt mondta, rájöttem, hogy nem értette a betegséget, és azt javasolta, hogy egyszerűen olvasjon róla.

De a főorvosom nagyon melegen kezelt, és mindent támogatott. Fontos, hogy magam is orvos vagyok, és legalább tudom, mi az ajtó a kopogáshoz. De ez még nem menthető meg, mert a vágy, hogy segítse a betegeket a városi klinikákban, nagyon ritka. Nos, ha egy személynek van ereje és harcol - és ha nincs semmi köze a gyógyszerhez, kiderül, hogy egyedül van a betegséggel.

"Jól tudunk"

Amikor az állapotom ez év januárjában komolyan romlott - jobb lábam elkezdett megtagadni, rosszabbul elkezdtem járni, a koordináció zavartá vált - kezdtem az interneten keresni az embereket és az információkat arról, hogy mit kell tennem. Véletlenül felfedezte a Live Now Alapítványt; Este megkértem őket, és reggel a koordinátor visszahívott és segítséget nyújtott. Azóta nagyon szorosan kommunikálunk velük: hívják, megkérdezik, hogy mik a dolgok, meghívják az eseményeket, bánnak, amikor nem tudok jönni (azt mondják, hogy fontos, hogy kényszerítsük magunkat, hogy menjenek ki, hogy ne maradjanak a betegségedre). Tudod, hogy nem fogsz helyreállni, de legalább megérted, hogy valahol egy nehéz pillanatban eljuthatsz, és kompetens segítséget kaphatsz. Nem csak látni fognak egy betegséggel küzdő személyt - ők is vállat fognak adni, szakképzett információkat kapnak, segítséget nyújtanak az orvosi berendezésekben, és szabadidős tevékenységeket tartanak.

Amikor a koordinátor hívott, és azt mondta, hogy egy helyettesítő nővér jön hozzám, zavart voltam: "Még mindig magam is sétálhatok a lakásban, öntsek egy kis teát, melegítek valamit, és általában férjem és lányom van. Azt mondta: "Jól tudunk, szükségünk van vagy sem." Kiderült, hogy igaza van - valójában féltem, mert nem tudtam, mit csinálok otthon ezzel az emberrel. Elvileg nem voltam hozzászokva ahhoz, hogy valakitől függjek, régebben hozzászoktam az emberekhez. De amikor eljött, nyilvánvaló volt, hogy nagyon kedves ember volt, és készen áll arra, hogy segítsen önzetlenül. A levetkőzött vászon hegyét hoztam, és felajánlotta, hogy megüt. Azt mondtam, hogy ez nem szükséges, és azt válaszolta: „Hagyja, hogy a férj este és pihenjen haza, és ne vegyen részt vászonban”. Most főzi az ételeket, sétál velem - nem megyek egyedül. Amikor eljött, rögtön úgy éreztem, hogy inkább barátom volt, mint egy barátom - bár láttam ezt az embert az életemben második alkalommal.

Egy zeneterapeutával dolgoztunk. Voltam egy kísérletbe, amely a zenei terápia légzésre és nyelésre gyakorolt ​​hatását vizsgálta. A terapeuta hetente kétszer jött, segített megerősíteni azokat a izmokat és szalagokat, amelyek részt vesznek a nyelés, a rágás, a légzés. Nagyon motivált: ha egyszer kutatást folytat, azt jelenti, hogy valami mást lehet tenni. És akkor a teljesítmény javult, kezdtem jobban beszélni, könnyebb lélegezni.

Hogyan kell kezelni a cukorbetegséget, az asztmát, a szívelégtelenséget, a magas vérnyomást, mindenki tudja, és nagyon kevés

Az alapítványi konferenciákon elmondjuk, hogy még nem regisztrált gyógyszerekről van szó, de már tesztelik őket. Havonta egyszer, szombaton, iskolákat tartanak a betegek és rokonai számára. Vannak konzultációk a problémáról jól ismert neurológusokkal, és most az alapítvány több ülést szervezett egy rehabilitációs orvosral. Ez értékes: hogyan kezeljük a cukorbetegséget, az asztmát, a szívelégtelenséget, a magas vérnyomást, mindenki tudja, és hogyan támogatják az ALS-t.

Még mindig nem vagyok abban a szakaszban, amikor orvosi eszközökre van szükség, de láttam, hogy sok páciens kap felszerelést az alapítványtól - gyomorszívó csöveket telepítenek (speciális csövek a gyomorba táplálásra olyan betegek számára, akik már nem tudják lenyelni az ételt. - kb. Ed.), légzőkészüléket, funkcionális ágyakat, fűnyírókat, nyálelvezetőt, babakocsikat rendelni. Mindez sok pénzt költ.

A pszichológusok, akik szakosodtak az ALS-családok támogatására, együtt dolgoznak velünk. Nagyon erős terhelés esik rokonukra, nem tudják, hogyan kell viselkedniük. A diagnózis után depressziós lesz. Az önkénteseink és a koordinátorok nem engedik, hogy "lógjanak" - próbálnak segíteni nekünk abban, hogy tovább éljünk és segíthessünk szeretteinket.

A Live Now Foundation egyike azon kevés oroszországi szervezeteknek, amelyek segítenek az amyotróf laterális szklerózisban szenvedő betegeknek. Nemrégiben vált ismertté, hogy az alapítvány bezárása fenyegetett, miután elvesztette egy jelentős jótékonyságot, aki a kezdetektől támogatta az alapítványt. A szervezet adománygyűjtőt jelentett be - az alapoldalon átutalást végezhet, vagy rendszeresen adományozhat.

kép: Wikimedia Commons (1, 2, 3)