"Most a test nekem dönt": a reumatoid arthritis elleni küzdelem modellje
A reumatoid arthritis a világ népességének körülbelül 1% -át érinti., évente diagnosztizálják egy személyben száz. Az RA mind a korai gyermekekben, mind a felnőttekben jelentkezhet - autoimmun betegség, amelynek okai még nem vizsgáltak. Azok a betegek, akiknek ez a betegsége van, sok fizikai korlátozással rendelkeznek: nem tudnak sportolni, némelyikük nehezen jár, vagy egyáltalán nem tud mozogni. Ugyanakkor lehetséges egy hasonló diagnózissal rendelkező személy találkozása bármely szférában - látszólag lezárva azok számára, akiknek egészségügyi lehetőségei korlátozottak.
Furcsa módon a modellező üzlet az egyik leginkább befogadóvá válik, ahol a „helyes” szépséggel kapcsolatos gondolatok még ma is életben vannak, és a kiválasztás szigorú kritériumok szerint történik. A dobogón és a reklámkampányokban egyre több ember van albinizmussal, vitiligóval és különböző csoportok fogyatékosságával. Beszélgettünk a Fabb Model Sasha Sergeeva életmód-csatornájának modelljével és szerzőjével a rheumatoid arthritis elleni küzdelméről, munkájáról és az önmegvalósításról diagnózissal.
szöveg: Anna Eliseeva
modellezés
Öt éves koromban modelleztem - anyám elhozott Zaitsev iskolájába, az első modellügynökség tizennégy alkalommal jött hozzám. Divatheteken vettem részt, sőt a moszkvai kiállításon Yohji Yamamoto. De aztán a modellvilágban mindent szó szerint bosszantottam: várakozás, öntvények és visszautasítások sorozata. Néha egyszerűen nem jöttem dolgozni - vagyis a show elhagyására és átugrására.
Tanulmányaimban az első helyet kaptam - a MGIMO nemzetközi üzleti és üzleti igazgatóságának szakán végzett. Ezután a szállodaipar marketing osztályán dolgozott, majd IT-ba került. Egy „polgári feleség” szerepét játszotta: egy fiatalemberrel élt, házimunkát végzett - és tetszett nekem. De aztán úgy döntött, hogy kilép a kapcsolatból, és Londonba ment, ahol rájött, hogy a „jó munka és stabil kapcsolatok” rendszer olyan volt, mintha rá lenne helyezve, és nem kell rá. Ott úgy éreztem, mint a legboldogabb ember, annyira beleszerettem a városba, hogy úgy döntöttem, hogy maradok. Ennek egyetlen lehetősége a modellezés volt, bár 23 éves voltam, és ebben a korban már túl késő volt modellként dolgozni. Az irodában kopogtam, és az előző „alaplap” (az anyavállalat). Kb. Ed.).
Úgy tűnik, hogy a dobogón végzett munka a legmenőbb ezen a területen. Azok a pillanatok, amikor a kezemet a hátamra helyeztem, az "egy, kettő, három - Sasha, menj!", És az első lépést - ez egy ilyen adrenalin! A legjobb, amit valaha tapasztaltam. Most már három-négy órát szeretnék összegyűjteni a show előtt, hogy felemeljem az arcomat, és személyesen beszéljek a tervezővel. Sokat utazok és kommunikálok az emberekkel - és ez nagyszerű.
Természetesen vannak hátrányok. A korom és az atipikus megjelenés miatt állandóan megtagadom - ebben csak egy bajnok vagyok. De megtanultam teljesen hibásan elfogadni a kudarcokat. Amikor tizenöt alkalmazásnál elküldöm az ügynökségeknek, és mindenki válaszol a „nem” -re, vagy húsz öntést kapok naponta, amiért nem mondom, nincs más út. Pénzhiány, étkezési zavar, elesett önbecsülés és remegő psziché kísérhető.
A diagnózis
2017 júliusában London Fashion Weeken voltam. Valahogy visszajöttem a párt után, és nagyon rosszul éreztem magam: egyetlen alkoholos csepp nélkül is voltam, mintha részeg lenne. Úgy tűnt nekem, hogy nem fogok lefeküdni, és ha elaludok, egyszerűen nem ébredek fel. Reggel felé megálltam a lábam érzését - úgy tűnt, nem léteznek. Minden rendben volt a hátadon.
Írtam a barátomnak, és amikor eljött hozzám, még csak nem is mentem hozzá. Fájdalom volt, nehéz volt felemelni a karjaimat, csak ott feküdtem, és megrándultam. Nem is tudom, hogyan hasonlítsák össze a fájdalmat: ha becsukod a szemed, úgy tűnt, hogy valaki megüt, vagy egy törülközőt szorít, csak az ízületek voltak.
Míg egy barátom megpróbált felkelni, egyszerre nevettünk: "Sasha, két lépés, nem olyan voltunk, mint amilyen más volt, minden rendben van." Leereszkedtünk tíz lépcsőn a lépcsőn, talán húsz percig - egyszerűen nem tudtam járni. Már a kórházba vezető úton felemeltem a lábam, és két nagyobb méretű lettem. A klinikán azt mondták nekem, hogy nem tudnak segíteni, fel kellett jelentkezni egy vizsgálatra, három hónapon belül át kellett mennie. Időközben paracetamolt írtam le, és nem felejtettem el figyelmeztetni, hogy naponta nem szabad tíz tablettát inni.
Kémia után terápia volt, amelyben egyszerû mozdulatokat tanítottam. Például lehetetlen volt a jobb oldali csaptelepet kinyitni - az ízületek deformálódtak
Haza kellett repülnöm, és anyám és én azonnal elkezdtünk az orvosokhoz menni. A vérvizsgálat kiváló volt, de nem volt röntgen. Emlékszem, hogy az orvos elmondta nekünk a diagnózist. A képeket nézte, és tompán szólt: "A lányod hat hónap után le lesz tiltva." Az asztalra tette őket, eljött az érzékeihez, és azt mondta: "Ó, nem, három hónap után." Aztán átadta a kerekesszék katalógusát. Anya sírni kezdett.
Az orvos elmagyarázta, hogy a rheumatoid arthritis az immunrendszer kudarca, amikor a test idegen testként érzékeli az ízületeket, ezért elpusztítja őket. Ez azt jelenti, hogy a testem egy bizonyos ponton elment, és úgy döntött, hogy: "De a csontjainkat homokra kell fordítani!" Az egyetlen kezelési lehetőség a kémia. Készen álltunk arra, hogy mindent megvizsgáljunk - homeopátia, kínai sámánizmus -, mielőtt eldöntenénk, mit tegyünk. Tehát ismerősökön keresztül elmentünk egy olyan diagnózisú nővel, aki kezelésen ment keresztül, de végül a népi jogorvoslatokhoz fordult. Azt mondta nekem, hogy a holdfény és a figyelem - mocsaras Cinquefoil keverékét iszik, és ez nem vicc. Világossá tette, hogy miért nem kellene kemoterápiát végeznie, és hogy egy „csodálatos” orvoslás segít neki jól érezni és jól járni. Még mindig kémia választottam.
El kellett döntenem a napot és az időt, hogy hetente egyszer adjak injekciót. Mit választottam? Péntek este. Mit gondolok? Nem tudom. A következő napon az injekció után hat tablettát igyekszem az egyensúly helyreállítására, és minden nap fájdalomcsillapítót, májkészítményeket fogyasztok, és nagyon erős fájdalmakkal kiegészíthetem őket hormonális gyógyszerekkel. Szörnyű folyadékot kaptam a trágya illatával, melyben a gézet áztathatja és alkalmazhatja, ha az ízületek fájdalmasak. Miután részeg barátok körbefogtak nekem, mint egy múmia, és egy egész órára egyedül hagytak - nagyon vicces volt.
„A házasság”
Az alaplapom mellett úgy döntöttem, hogy senkinek nem mondom el a diagnózist: féltem, hogy úgy fognak kezelni, mint egy házasság. Megértettem, hogy ha egyszerűen az ágyon fekszem, már nem kelek fel, de nem akartam lemondani. A fájdalom során elmentem a sportba, bár természetesen ez ellenjavallt nekem. Nem tudok inni egy csepp alkoholt, különben hiába lesz a gyógyszer, és én is futhatok, ugorhatok és sétálhatok a sarkukon (emlékeztetem, hogy modellként dolgozom). Nem tudtam elismerni magamnak, hogy valami baj van velem.
Egyszer repültem Milánóban dolgozni. Aztán az injekciók után a homlokomat akne borította, kezem egy kicsit fájó volt - nos, bizonytalan voltam. Az állomáson találkoztam egy részeg fotós és asszisztense, akivel másnap terveztem lőni. Egyikük - kevésbé részeg - motorkerékpáron volt, és úgy döntöttem, hogy vele megyek. Ahogy hangzik: "Éjjel Milánóban jársz, egy barátom születésnapi partijánál, akkor iszol." Gondolataim abban a pillanatban: „Most meg akarok szakadni. Hűvös lenne vezetni az épületbe és meghalni.”
Amikor ezeket a fájdalmat érzed, meg akarsz halni. De akkor kap valamilyen fájdalomcsillapítót, és tizenöt perc múlva úgy gondolja, hogy valami más: „Nem, az élet hűvös, minden normális.” Miután elvesztettem a tablettákat, amiket kipróbáltam egy kísérleti kezelés részeként, az öngyilkossági gondolatok kezdtek megjelenni, amelyeket nem lehetett ellenőrizni, de legalábbis felismerhetjük, hogy a gyógyszerek miatt volt. A milánói fotózásnál a bal lábam hirtelen felrobbant, így nem illeszkedett a cipőimbe. Az asszisztensek úgy gondolták, hogy rosszak a méretükkel. Aztán a kéz visszautasította, a lábak fájdalmasak. Megértettem, hogy nem adtam a fotósnak azt a képet, amit látni szeretne. Nehéz volt számomra elfogadni, mert általában jól dolgozom - elkapok egy hullámot.
Egy álom volt - gyönyörű Elie Saab ruhában járni, hogy a művészet részévé váljon. De abban a pillanatban elvitték tőlem - mintha ketrecben lennének
Egy évvel a diagnózis után egy vizsgálatra mentem, amelynek során úgy döntöttek, hogy kórházi állapotba kerülnek: az orvosok meglepődtek, hogy még mindig elmentem. A fórumot összehívtak, ahol azt mondták: "Ezekről az röntgen-sugárzásokról az agresszív rheumatoid arthritisre utalunk. Minden összeomlott!" Kiderült, hogy az év folyamán olyan változások történtek, amelyeket az ilyen diagnózisban szenvedő emberek tíz éve tartanak. Azt mondták, hogy ha ez így megy, meg kell változtatnom a lábamat a protetikai eszközökhöz (ez öt-tíz hónapig tart a rehabilitációra) és a kezek (három-öt hónap). És a párizsi Fashion Weekre kellett repülnöm. Egy álom volt - gyönyörű Elie Saab ruhában járni, hogy a művészet részévé váljon. De abban a pillanatban elvitték tőlem, mintha ketrecben lennének.
Mielőtt a kémia a kórházi kezelés során „megtisztult”, vagyis nem adtak fájdalomcsillapítót. Egy magánszobában voltam, ahol volt egy SOS gomb. Jó, hogy nincsenek villák vagy kések, mert magamba vittem őket. Megnyomtam a nyomógombot, és megkértem, hogy egyáltalán beinjekciózzam, mert már nem tudtam elviselni ezeket a pokoli fájdalmakat. Kémia után terápia volt, amelyben egyszerû mozdulatokat tanítottam. Például lehetetlen volt a jobb oldali csaptelepet kinyitni - az ízületek deformálódtak. Azt is adtak egy vekni fehér kenyeret, amelyet egészen vágni kellett és vissza kellett hozni. Tökéletes képzés a modell számára.
a jövőben
Most a test mindent eldönti számomra, és a jövőbeli választás nem lehet én. Lehet, hogy feladja mindazt, ami nekem van. De most már nem vagyok készen állni az átadásra, és újra szeretném belépni az utolsó modellező autóba, csak most az RA ezen szakaszával.
Nehéz elképzelni, hogy milyen nehéz lesz nekem a modellvilágban, amikor megismerik a diagnózist. Mindenki elkapja, vagy csak dobja ki: még mindig sok vörös hajú lány van egy szokatlan megjelenéssel, miért zavar engem? Kíváncsi vagyok, hogy hány ilyen "hibás" modell van elvben? Másrészt, mint a vitiligo esetében, a transzneműek, csak egy nem standard megjelenés, a reumatoidot rendesen kell kezelni.
Tudom, hogy a jövőben jótékonysági munkát fogok folytatni ezen a területen, mert a betegséget nem tanulmányozták teljes mértékben, és nincs egyetlen személy, aki képes helyreállítani. A hathavonta tartott kémia negyvenezer rubelt, havonta körülbelül húszezer fájdalomcsillapítót költenek, minden fecskendő másfél ezer, és az árak változnak. Ez azt jelenti, hogy azok, akik megengedik a pénzeket (vagy azoknak, akik szabad kémia és kórházi kezelésre várnak) kezelnek és protéziseket végeznek. A szüléshez például a kémia kell, hogy legyen. És ha két hétig nem szúrom a gyógyszert - úgy érzem, hogy egészséges vagyok - nem tudok járni. Ez egy egész életen át tartó küzdelem.
Készen állok arra a tényre, hogy fogsorokat kell hoznom. Remélem, hogy a kemoterápia segít, és a betegség leáll - a fájdalom megmarad, de a test legalább megállítja az ízületek megsemmisítését. Megpróbálok mindent szeretni, ami az életemben történik. Csak attól tartok, hogy a fájdalom elviselhetetlen lesz.
A Wonderzine szerkesztői köszönetet mondanak az újságírónak és a Golden Chihuahua Sasha Amato távközlési csatorna szerzőjének az interjú megszervezésében nyújtott segítségért.
