- Tetszik a horrorfilmek? - Hogyan élek a sclerosis multiplexben

A "SCATOSZTOTT SCLEROSIS" MEGFELELÉSE MINDEN,de kevesen tudják, mi a valójában a betegség. Gyakran előfordul, hogy viccként említik az elfelejtés vagy a hiányzó gondolkodásmódot, és általában úgy vélik, mint az öregedő demencia - bár valójában ez egy gyógyíthatatlan betegség, amely fiatal és még gyermekkorban jelentkezik. Oroszországban a szklerózis multiplex százezerből mintegy 40-60 fős. A betegség pontos okát még nem állapították meg, és mechanizmusa az idegszálak mentén az impulzusok átadásának megsértésével jár. Ebben az esetben az úgynevezett sclerosis fókusz (hegszövet) az agyban, véletlenszerűen szétszórva, így a betegség neve. A betegség különböző módon jelentkezik: látászavar, húgyhólyag problémák, végtagok zsibbadása és bizsergése, járási zavarok.

Az MS tipikus folyamata a súlyosbodások, amelyek néhány hónaponként vagy évenként fordulnak elő, és a remissziós időszakok. Minden súlyosbodás után a test nem teljesen helyreáll, és 20-25 év elteltével sokan fogyatékossággal járó betegséggel járnak: az ember elveszítheti a járást, és a kerekesszékben találja magát, néha nem tud beszélni, írni vagy olvasni, teljesen segítséget nyújt. A folyamatos kezeléssel járó várható élettartam nem csökken jelentősen, de minősége súlyosan befolyásolható: a sclerosis multiplexet gyakran depresszió kísérik. Ma nem lehet gyógyítani a sclerosis multiplexet, bár vannak olyan gyógyszerek, amelyek segítik a remisszió meghosszabbítását. Irina N. Novosibirszkről arról beszél, hogyan él a szklerózis multiplexben, mi a kezelés és hogyan befolyásolja a betegség életét.

Negyven éves vagyok de a betegség első megnyilvánulásai tizennyolckor jelentek meg - bár ezt sokkal később megértettem. A koordinációs jogsértéseket néhány érthetetlen dolognak tulajdonították - ajánlott a masszázs, injekciók, azt mondták, hogy csak felborultam. 2005-ben átmenetileg egy szem által vakoltam, de még akkor sem volt meghatározva a diagnózis. Csak 2010-ben, amikor a jobb lábam egyszerűen elutasította, végül elmentem egy neurológushoz. Kiderült, hogy a látás elvesztése és a láb mozgásának képtelensége a sclerosis multiplex súlyosbodása volt. Most általában látom és járhatok, bár ez utóbbi nehéz nekem.

Sajnos a rendszert úgy tervezték meg, hogy a háziorvos neurológusra utaljon, és azok a terapeuták, akiknek egyszerűen egyszerűen nem gondoltam, a sclerosis multiplexet nem tudta gyanítani. A „régi iskola” idősebb orvosai gyakrabban dolgoznak a rendes poliklinikában - még most is, amikor meglátom az egyiket, meglepődnek és azt mondják, hogy nem tudok szklerózis multiplexet, mert „olyan fiatal vagyok”. Amint egy fiatal orvos megjelent a klinikán, aki nem habozott mondani, hogy nem tudta, mi történt velem. Bár egyértelmű volt, hogy a probléma nem az ízületekben volt, azt javasolta, hogy minden esetben egy reumatológushoz megyek egy magánklinikán - és azonnal eljuttatott egy neurológushoz.

Hét éve tudom, mi folyik itt. A szklerózis multiplex olyan diagnózis, amely mindig velem lesz. Bár az orvosom azt mondja, hogy a betegség lassan halad, észreveszem, hogy sokkal rosszabbul éreztem magam. Nagyon szerettem nagyon sokat sétálni, de most nehéz számomra: bizonytalanul járok, megdöbbentem, és már háromszáz méter után az aszfalton nem vagyok elég erős - és néhány út a parkban könnyen könnyekkel hozhat el. Egy reklámügynökségben dolgozom, nyomtatással, és nagyon jó színképpel rendelkezem - olyan volt, hogy nem tudtam könnyen megkülönböztetni a fehéret a húsz fehér lapról. Amikor először vakgá váltam, nagyon félek. És rájöttem, hogy amennyire csak lehetséges, meg kell néznem ezt a világot, felszívnom a szépségét, miközben lehetőségem van. Valószínűleg néhány év múlva kerekesszékbe ülök - ami azt jelenti, hogy még mindig kell járnom.

Észrevettem, hogy sokkal rosszabbul éreztem magam. Nagyon szerettem nagyon sokat járni, de most nehéz számomra: nem voltam biztos benne, nem vagyok stabil, és háromszáz méter után aszfalton nem vagyok kimerült

Az általam kezelt gyógyszereket folyamatosan, megszakítás nélkül használják fel. Kezdetben egy gyógyszer, amelyet intramuscularisan adtak be hetente egyszer. Emlékszem, hogy több hétig repültem Szentpétervárra, és három fecskendőt vittem magammal a kábítószerrel, ez az egész történet, kezdve a hűvösebb zsák szükségességével, és véget vetve a repülőtéri sokoldalú pillantásoknak és kérdéseknek. Természetesen az orvosnak bizonyítványa volt, amely elmagyarázta, mi volt és miért volt szükség. Most az injekciók naponta, és fogalmam sincs arról, hogy például néhány hétig menjen valahol a nyaraláshoz. Mindezek ellenére még mindig félek a tűktől. Ezen túlmenően, a jelenlegi injekciók nagyon kényelmetlenek, szubkután kell a váll hátulján, a tricepsz területen lenniük - és egy szabad kezével egyszerűen lehetetlen a bőrt és a szúrást rögzíteni. Az injekciókat a feleségem készíti, aki minden alkalommal nyugtató. Nagyon támogat engem. Általánosságban elmondható, hogy a szklerózis multiplex folyamata közvetlenül függ az érzelmi hátteretől, és nagyjából egyszerűen nem tudok ideges, szomorú, sírni, rosszabbodhat.

A diagnózist az életem hátralévő részében adom, és a kezelés a végéig is folytatódik - és mégis a recept egy hónapig érvényes, és annak megszerzéséhez két teljes napot kell töltenie. Nem beszélek a klinika problémájáról, a várakozási időkről - van egy nagy neurológusunk, de nem tudja teljes mértékben megvizsgálni a pácienst, és tizenkét perc alatt ki kell töltenie az összes papírdarabot, amelyeket hivatalosan erre rendelnek. Másfél évvel ezelőtt megígérte nekünk, hogy legalább háromhavonta lehet kapni egy receptet, de a dolgok még mindig ott vannak. A munka során ez is tükröződik: nemcsak rendszeresen járok betegszabadságon, hanem havonta két napot is szedek gyógyszerek beszerzésére.

Háromszor voltam depresszióm, szerencsére nem nagyon nehéz - az orvosok gyógyítás nélkül húztak ki. Első alkalommal az orvos szigorúan elmondta, hogyan kell kezelni és milyen rendszerességgel jönnek be -, de a legfontosabb, hogy megtiltotta, hogy olvassam az interneten a betegségről, és hogy levonhassak független következtetéseket. Segített. A második alkalommal jöttem egy fiatal neurológushoz, aki hirtelen azt mondta: "Irina, mindig ilyen szép manikűr volt, mi történt?" - Megnéztem az elhanyagolt körmöket, és rájöttem, hogy ez már nem lehetséges, felvidított. A harmadik alkalommal antidepresszánsokat írtam, de nem akartam őket venni és pszichoterápiát kérni. Az orvos megfogalmazta a betegséghez való hozzáállását, mint egy horrorfilmet. - Tetszik a horrorfilmek? - kérdezte, és azt mondtam, hogy nem. - De magadnak gondoltál egy horrorfilmre, végtelenül nézd és higgyetek benne. Rájöttem, hogy igaza van, és nem kell semmit feltalálnia és félnie a jövőtől.

Nem számít, mennyire paradox módon hangzik, de betegségemnek köszönhetően kifejlesztettem az élet ízét. Úgy tűnik, hogy a hangulat nulla, lemondani akarok - de a feleségem kezemet veszi, és azt mondja: „Menjünk”

Elváltunk az első feleséggel - fáradt volt velem, mert a betegség súlyosan megváltoztatja a karaktert. Régebben spontán voltam, de most mindent meg kell tervezni. Sok korlátozás van: nem tudok csak sétálni vagy alkoholt vásárolni, amit nem fogok biztosítani. A strandokról tilos - általában nem minden partner él túlélni. Bárki, akivel együtt dolgoztunk két és fél évig, itt minden nagyon nyugodt. Támogat engem, bizonyos események idejére húzza ki, engem sajnálom. Gyakran járunk színházakba, kiállításokon, csak szép helyeken. Olyan volt, hogy hirtelen becsomagoltak, és elmentek az Ob-tengerbe, hogy homoktörténetet gyűjtsenek - nem eszünk, de maga a tapasztalat nagyon hűvös volt. Nem számít, mennyire paradox módon hangzik, de betegségemnek köszönhetően kifejlesztettem az élet ízét. Előfordul, hogy a hangulat nulla, lemondani akarok - de a feleségem megfogja a kezemet, és azt mondja: "Menjünk." Megyek és látom, hogy van valami, amivel folytathatnám a kezelést, és az élet nem olyan hosszú, hogy pazarolja az időt a szomorúságra.

A betegség érintette az emberekkel való kapcsolatokat: már nincs kapcsolatom azokkal, akik csak energiát vesznek igénybe. A szklerózis multiplexben más betegek támogatása fontos, és gyakran az ilyen diagnózisban szenvedő emberek egymással kommunikálnak. Segít néhány hétköznapi kérdés megválaszolásában, és szerencsére a legtöbb ember az optimista. Igaz, vannak olyanok, akik folyamatosan megbánják magukat, és másoktól szánalmat keresnek, de velük igyekszem minimalizálni a kommunikációt.

Vannak kellemetlen helyzetek, amikor a nagymama a közlekedésben elkezd bánni, hogy olyan fiatal vagyok, és nem adom fel a helyet. Vagy például a munkahelyi igazgató, bár tudta a diagnózist, semmilyen módon nem tudta megérteni, hogy nagyon lassan járok, és nem kell továbbítani a túrázással kapcsolatos tevékenységekre. Azt hiszem, ez az alapismeretek és a megfigyelés hiánya miatt van. A második rendezőnk sok éve nagynénje van az MS-nél - és sokáig nem vette komolynak ezt a betegséget. Amikor egy személynek rákja van, mindenki először is megérti, hogy ez valami szörnyű, és másodszor, általában nagyon észrevehető: egy személy kemoterápiát kap, amely rosszul tolerálható, komoly műveleteken megy keresztül. A szklerózis multiplexben nincsenek ilyen külső megnyilvánulások, vagy nem mindig egyértelműek - nos, van egy pálca, és ki tudja, miért. Nincs elég tudás, nem elég szimpátia, az emberek nem értik, miért már a nap közepén már kimerültem a fizikai erőt, nem veszem komolyan a diagnózist.

Cover: Wikimedia commons