Hogyan tanulj meg élni "más": A testem születési jelekkel van borítva

"Más" vagyok: a testem különböző méretű, sötét és világosbarna születésnapokkal van tele. A bolygón élő emberek több mint 95% -át tudom felülmúlni a születési jelek számával - nem is tudok százat, de valószínűleg ezer. Szeretném számolni őket, de amikor hat éves voltam, anyám és én elkezdtünk kóborolni a számlát. A nevem Julianna, és egy ritka bőrbetegség hordozója (inkább ezt a funkciót nevezem). A veleszületett melanocitikus Nevus - veleszületett melanocitikus nevus. A "veleszületett" szó azt jelenti, hogy így születtem. A "melanocitikus" kifejezés a "melaninnal kapcsolatos" - a bőrszínért felelős pigment. A melanin általában egyenletesen eloszlik a bőrön. A melanociták felhalmozódásának központjait - a melanint termelő sejteket - nevi-nek, vagy egyszerűbben születési jeleknek vagy móloknak nevezik.

A születésnapok különbözőek, ritkán nézek ki - egy hatalmas pigmentált nevus, veleszületett bőr patológia. Ez a nevus a bőr jelentős felszínét foglalja el (több mint 20 centiméter), és a gyermekkel együtt nő. Úgy tűnik, mi lehet veszélyes a születésjelzőkben, még ilyen számokban is? De napozás, dudorok, vágások, csökkent immunitás, betegség - mindez melanóma, rosszindulatú bőrdaganathoz vezet. A stressz az új születésnapok megjelenését okozza, a régiek pedig kényelmetlenséget okoznak. De ez nem mindig így van: valójában, ennek a funkciónak a tulajdonosai számára mindent másként folytat.

Szóval, a 90-es évek, Ukrajna, én születtem - egy gyermek, akinek teljes hátát valami sötétbarna borítja. Mindannyian megdöbbentenek, az orvosok veszteségesek: mindaz, ami eszébe jut, azt jelenti, hogy nem fogok pár órát élni (ami aztán napokra és hetekre vált). A lupusról, a csernobili és más vad spekulációk következményeiről is spekuláció történt. Sikertelen kísérletek arra, hogy kiderítsék, mi történt velem, hét évet kinyújtott. Gondtalan gyermekmá nőttem fel, és nem értettem, hogy más vagyok. Az orvosok és a professzorok különböző gyógyítói és tanácsai szerint nem voltam zavarba az anyámmal folytatott végtelen utazásokkal Ukrajnában. Amit egyszerűen nem teszek a bőrre! Nemcsak maguk okoznak kellemetlenségeket (viszketés, néha más, kellemetlen érzelmek, amelyeket nehéz leírni), azt tanácsoltuk, hogy kenőcsöt kapjunk, amiből annyira viszketettem, hogy szó szerint dörzsölte a falakat! Hat éves voltam, de nagyon jól emlékszem erre a pillanatra.

Hét éves voltam az ideje az internetnek. Anyukának segítettek megtudni, hogy mi a betegségem, mit hívnak, és hogy vannak olyan emberek, mint én - még a felnőttek is, családokkal és egészséges gyerekekkel. Azt hiszem, az anyám életének egyik legsúlyosabb pillanata volt, mert hét éven belül először rájött, hogy minden rendben lehet a gyermekével, és végül éjszaka aludhat anélkül, hogy attól félnénk, hogy reggel valami történhet . Eljött az életünk, hogy élhetünk ezzel a feltétellel, és van választásunk.

Franciaországban a bőrátültetést végeztük (és végzik). Először úgy döntöttünk, hogy akarjuk és meg fogjuk csinálni a műveletet. De már meglehetősen magas voltam, és ahhoz, hogy átültessem a bőrt a hátam teljes felületére, évekig tartó gyötrelem és kórházakban maradna. Abban az időben azt jósolták, hogy több mint tizenkét műveletem van, és nem adtak garanciát: fennáll a bőrrák kialakulásának veszélye, a művelet sikertelen volt, és heg és hump is maradhat. Természetesen minden jól ment volna, de természetesen nem lehetett elkerülni a hegeket. Nem emlékszem jól erre a helyzetre; Emlékszem, hogy anyám és én megvitattam ezt, és azt mondtam, hogy jól érzem magam, és nem akarok semmilyen műveletet. Anya természetesen a műtétre volt szüksége, mindent megtett, és mindent megtett, hogy jól érezzem magam. Azonban a sors akaratával (és nem kicsit megbánom), soha nem tették meg nekem.

Nyolc éves koromban rájöttem, hogy még mindig más vagyok. Emlékszem, hogy egy rövid sundress-ban voltam, és hirtelen észrevettem, hogy az emberek a lábamra néznek, melyeken a mólok meglehetősen észrevehetők. De az életkorom miatt még mindig gyerekes voltam, és anyám soha nem koncentrált arra a tényre, hogy másképp vagy különleges vagyok. Az iskola első két osztálya otthon tanultam. Volt egy csodálatos tanárom és unoka, aki kicserélte a nagymamámat, gyakorlatilag vele együtt éltem, mert anyám sokat dolgozott. A második osztály után azonban úgy döntöttek, hogy egy magániskolába küldenek, ahol csak 15 fő volt az osztályban. Szerettem az iskolát, nagyon érdekeltem; Szerencsém volt az osztálytársaimmal, és még mindig közeli barátok vannak velük. De nem az obzyvatelstv - "tehén", "dalmatikusok", "zsiráf" - nélkül voltam. Szerencsére nyitott és optimista gyerek voltam, ami lehetővé tette számomra, hogy elfelejtsem, hogy mit hallottam néhány óra múlva.

Azt hiszem, az átmeneti kor sok fordulópont. A hormonok hatása alatt éreztem magam, hogy másképp látszottam, másképp voltam, úgyhogy az utcán megfordultam, és merészen dobtam a megfoghatatlan észrevételeket. Robbanó keverék egy tinédzser számára. 15 éves voltam, júniusban a barátom és a tengerparton mentünk. Minden rendben volt, de amikor visszatértünk, a nagymamák elkezdtek közeledni hozzám, és tanácsot adtak a szemölcsök népi jogorvoslatainak, valaki észrevette, hogy az én koromban bárányhimlőben meghalhatsz, és a pincérek nem habozott kifejezni érzelmeiket obszcén szavakkal. Közömbös voltam erre (nem hallottam vagy nem láttam semmit újból), amíg a barátnőm nem szólt: „Ó, Istenem, Julia! Úgy tűnik, semmi ilyesmi - tört ki, mindent megértek. De egész nyár után, ha elmentem, akkor körülbelül két órán át, amikor sötét lett. Egész nap a kanapén feküdtem és olvasottam, a könyvek voltak a menedékem. Nem mondom, hogy rosszul éreztem magam - nyugodt voltam, nem bántottam magam, és nem szórakoztam másokat.

Bármi is volt, még mindig szerettem és még mindig szeretem a nyarat és a napot, bár a napozás komolyan árthat nekem, ha túlzásba hozzam. A 15 év óta minden évben mentálisan felkészültem a nyárra: egyrészt nagyon vártam rá, másrészt - megpróbáltam áthatolhatatlan belső várat építeni. Rövidnadrágot és nyitott ruhát akartam viselni a tengeren, de júniusban mindig fájdalmasan húzódott a farmerre. A padlón is szundresszusok voltak, de többségük nyitott volt, és csak laza hajjal tudtam viselni őket, ami szintén kényelmetlenséget okozott. Ezekben az években nem mentem a strandra. A fürdőruhám meglehetősen kínos volt, három részből állt (egy darabból álló fürdőruha, amelyen felső és rövidnadrágot viseltem), vagy megrendeltem - azt hittem űrhajós.

A nyár közepére felszabadultam, és még mindig kevésbé zárt voltam, de csak a barátaim társaságában próbáltam járni, mert biztonságban éreztem magam. A tömegközlekedést is keményen viseltem: ilyen kicsi térben érdeklődéssel vizsgáltam - és én akartam futtatni. Így történt, hogy különösen nem osztottam meg tapasztalataimat anyámmal. Igen, meghibásodtam, sírtam, és anyám megpróbált nekem konzolálni, de ez ritkán történt. Nem akartam megzavarni a tapasztalataimat, mert valójában minden rendben volt velem, nem voltam egyedül. Hiszem, hogy a szüleim sokat segítettek nekem, és megtanították, hogyan kell megbirkózni a félelmeimmel, érzéseimmel és az érzelmek hullámával.

Minden kezdett megváltozni, amikor megkaptam az első komoly munkámat. 17 éves voltam, megtanítottam, hogy fényképezzek, a felszerelés miatt, és annyira elmerültem a munkában, hogy kevés figyelmet fordítottam az emberek körülményeire. Nagyon elfoglaltnak és üzletszerűnek éreztem magam, aki nem engedhette meg magának a hangulati ingadozásokat. Ezt követően több éve dolgoztam különböző helyeken - a szépségszalontól a jachtig. Nagyon örültem, hogy külföldön voltam, úgy tűnt számomra, hogy kicsit hűségesebbek voltak mások sajátosságai iránt. Érzéseimet megerősítettem, amikor Malajziába és az Európai Unió országaiba utaztam. Leginkább egy helyzetet emlékszem. Az utcán mellettem egy nő volt, mint kiderült, egy amerikai. Néhány percig a lábamra nézett, aztán megfordult hozzám: - Sajnálom, de tetszik a tetoválásom a lábamon annyira! Mi ez a stílus? - miközben a tetoválást megmutatja a férjének. Számomra ez egy kellemes sokk volt. Talán az egyik oka annak, hogy külföldre költöztem, csak ezek a kellemes emlékek.

Most Lengyelországban élek. Az országban valamilyen oknál fogva az emberek fizetnek nekem a legnagyobb figyelmet. Tavaly nyáron nagyon aggasztottam, ismét nem akartam elhagyni a házat, nagyon meleg időben húzódtam a farmerre, és ha még mindig az utcán rövidnadrágban lennék, elcsodálkozást és csodálkozást hallottam. Bizonyos ponton nagyon fáradt vagyok. Fáradt vagyok mások reakciójáról, az emberek megítéléséről, az undorlás szörnyűségéről, mintha valami fertőzőnek lennék beteg, és ami a legfontosabb, fáradt voltam attól a szemléletemtől és a depressziós gondolataimatól.

Olyan volt, mintha láttam magam az oldalról - egy hajlott, megpróbálva elrejteni az egész lénytől. És rájöttem, hogy valamit kell tennem vele, mert ilyen félelemben egész életedet töltheti. Megpróbáltam elképzelni magam azon emberek helyén, akik először látnak engem, és azt hittem, hogy ez is meglepett volna. Időnként találok magamra egy olyan személyt, akit szépnek vagy érdekesnek tartok, kiállva a tömegből. Megfigyelheti, hogy ránézek, és azt is gondolom, hogy valami baj van vele. Nehéz hibáztatni valakit, aki egy személyre néz, ha nem is hallott ilyen dologról - bár szeretném, ha kevésbé reagálnának.

Megpróbáltam megérteni magam, a saját kérdéseimre adott válaszok megkeresésekor arra a következtetésre jutottam, hogy már nem rejtek, félénk és nem járok, a saját gondolataim súlya alatt. Ráadásul rájöttem, hogy túlságosan rögzítettem az érzelmeimet és tapasztalataimat - és végül is nemcsak a CMN, hanem mintegy 500 ezer ember született. Leginkább annak a ténynek köszönhetően, hogy "nem vagy", gyermekkorban és serdülőkorban szenved, majd nehezen helyreállítható. Rájöttem, hogy nem akartam hátradőlni, mert nagyszámú embernek tudom átadni, mi a CMN, mutasd meg ennek a sajátosságnak a tulajdonosait, hogy boldogan élhetsz vele.

A Facebook oldalról és a fotózásra szokatlan formátumban kezdtem el számomra: a test azon részeire összpontosítottunk, amelyeket oly szorgalmasan elrejtettem egész életemben. Kicsit történetet írtam magamról, és a #bareyourbirthmark és a #inmyskiniwin hashtags segítségével kezdtem lassan megjeleníteni a képeket. Meglepetésemre az oldal gyorsan elkezdett feliratkozni és repostsokat készíteni, a felhasználók aktívan kommentálták a hozzászólásokat, és privát üzeneteket írtak. A második lépés a lengyel televíziós csatornán a reggeli programban való előadás volt. Ott egy kicsit beszéltem arról, hogy vannak olyan emberek, mint én, és ez egyáltalán nem ijesztő. Ezt követően kétoldalas cikk is volt a Closer magazinban, amely minden német nyelvű országban megjelent.

Az oldal előfizetői egyre többé válnak. Szeretem megosztani tapasztalataimat és tapasztalataimat, inspirál engem, amikor a szülők írnak nekem, hogy könnyebb lesz gyermekeik számára, amikor megmutatják nekem az oldalam. A képekből látszik, hogy a srácok nyitott ruhában járnak és szabadon úszhatnak a medencében rendszeres fürdőruhában, és ami a legfontosabb, őszintén mosolyognak. Látom, hogy az emberek nem zavarba jönnek és szégyellnek magukat és testüket. És nagyon örülök, hogy segítek másoknak, hogy legalább egy kicsit magabiztosabbak legyenek.

Most regisztráltam Dr. Olomo Bogomolets Dermatológiai és Kozmetológiai Intézet Kijevben. Van egy dermatológusom a városomban, amit félévente meg kell néznem. Időről időre más dermatológusok, onkológusok is megjelennek az életemben, de mindannyian azt állítják, hogy jobb, ha nem érinti a mólokat: bármely beavatkozás rákot okozhat. Habár nemrég egy orvossal voltam, aki gyakorlatilag nem rejtette el, hogy meglepődött, hogy még mindig élek, és azt mondta, hogy mindegyik anyám „időzített bomba”, és sürgősen törölni kell őket. Még egy kicsit is szórakoztatott.

Nyíltan mondhatom, hogy van más komplexum is, amivel dolgozom. Segít egy kicsit több erőfeszítés, vágy, sport és egészséges táplálkozás. De már nem érzem félénk a bőrt, nem bonyolult a móljaim miatt. Elfogadom magam, hogy ki vagyok. Végül is, ha nem fogadod el magad, és nem szeretsz, akkor ki fogja csinálni? Úgy vélem, hogy csak az, amit tudunk megbirkózni, kapunk! Születettem egy másik. Mások által született. Mindannyian más vagyunk. Fogadjuk el magunkat és azokat, akik körülöttünk vannak. Végtére is, még a nap is vannak foltok.

kép: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com