"Néhánynak nincs ideje eljönni": segítek a HIV-ben szenvedőknek

Oroszországban ez nem az első év, amikor a HIV-járványról beszéltek. Annak ellenére, hogy az idők, amikor országunkban nem voltak hatékony terápiák, és a modern gyógyszerek lehetővé teszik a HIV-ben szenvedő emberek számára, hogy normális életet éljenek, még mindig sok mítosz és előítélet van a fertőzés körül. Beszéltünk Elena Shastinával, az önálló nonprofit szervezet aktivistájával és igazgatójával a társadalmilag fontos betegségek megelőzéséről, az új életről, munkájáról és arról, hogyan segíti a fertőzésre leginkább veszélyeztetetteket.

Az életemben a HIV témája megjelent a kilencvenes évek végén. Egy lakóövezetben éltem Orenburgban, fecskendők voltak az ajtókban, szomszédaim és ismerőseim sötét szemüvegben sétáltak el, hogy elrejtsék a szemüket. Ez volt az első alkalom, amikor hallottam, hogy valaki, akit ismerek, nem is rendelkezik HIV-vel, hanem AIDS-szel. Ezután ezek a kifejezések egyre gyakrabban hangzottak el, a közeli ismerősökkel és még barátokkal is. A barátnőm tizennégy éves volt - most már nem él, és ez az én nagy veszteségem. Oroszországban hosszú ideig nem volt gyógyszer, és a HIV-fertőzés diagnosztizálása összefüggő és valószínűleg fájdalmas halálhoz társul. A filmekben mutatták be: a hősök fekélyek, bőrrákosak, megijednek, kimerültek, félnek tőlük, elhagyják őket.

2006-ban a HIV fertőzésben szenvedők számára megfizethető kezelés történt. És 2007-ben bejutottunk az önálló nonprofit szervezetünkbe. A személyes növekedés egy csoportjához jöttem egy pszichoterapeutahoz, átmentem a következő féléves ciklusba. Így találkoztam olyan csodálatos emberekkel - altruistákkal, akik a világot jobbra akarják változtatni - és önkéntes lettek, ugyanaz az aktivista. Én és több olyan srác, akik ugyancsak meggyújtották ezt az ötletet, megtanították, hogyan kell segíteni a csoportos munkákat. A HIV-pozitív emberek számára támogató csoportokat indítottunk.

Azok a személyek, akik nemrégiben diagnosztizáltak, ilyen csoportokba juthatnak - úgy vélik, hogy az életük véget ért, nem értik, hogyan lehetne további kapcsolatokat építeni, félnek az elutasítástól. Ha egy ilyen személy jön, arra kérjük azokat, akik nem bánják, hogy elmondják a történetüket - milyen öregek élnek a HIV-vel, hogyan élnek. Amikor tizenöt vagy húsz ember beszél - és jól néz ki, valaki megtanul, valaki dolgozik, valaki házas, valakinek van gyermeke - mások példájával látja, hogy minden rendben van. Az emberek hétköznapi életet élnek, és a HIV nem határozza meg az életüket: ez csak az élet egyik aspektusa. Akkor egy személy inspirálva van, és nem zárja be magát.

A munkáról és a kiszolgáltatott csoportokról

Az évek során sok különböző projekt volt. Egyikük a nők orvosi és szociális támogatására vonatkozott: a HIV-pozitív, kábítószer-használó, szabadon bocsátott börtönből. A projekt egyes ügyfelei jelenleg a szervezet alkalmazottai, minden rendben van: házuk, családjuk, gyerekeik, munkájuk van.

Azok, akik a börtönöket függőségi tapasztalattal és az úgynevezett szociálisan fontos betegségekkel járnak, felnőttek. Bűncselekményeket követtek el, maradtak ki, és a társadalom nem érti, miért kell őket segíteni - különösen akkor, ha vannak olyanok, akik sokkal több segítségre szorulnak, mint például a fogyatékkal élők vagy a mentális képességek. És a börtönből felszabadult felnőttek - milyen segítségre van szüksége? Ők maguk tettek dolgokat, hagyják, hogy kijussanak, amennyit csak tudnak.

De végül ezek a dolgozók - és ha a betegségüket ellenőrzik, nem okoznak problémát sem maguknak, sem a társadalomnak. Nincs sikeres önálló életélményük, meg kell tanulniuk új módon élni. A stresszes helyzetben (nincs lakás, nem világos, hogy hol lehet megélni, mert nehéz megtalálni a munkát) visszatérhetnek a függőséghez, megállhatnak a betegségeik ellenőrzésével, és minden visszatér normál állapotba. De ha ebben a kis kedvező időszakban (amikor egy személy szabad, akkor józan és tele van reményekkel, hogy újra elkezd élni, amikor tudja, mit akar), vissza tudja állítani az életét. A projekt olyan hatékonynak bizonyult, hogy lehetőségünk nyílt arra, hogy folytassuk - elnöki támogatást kaptunk a börtönből felszabadult felnőttekkel való munkához. A projektet „A semmiből” nevezik.

Nagyon sajnálom, hogy a mi időnkben, amikor gyógyászat van, az emberek továbbra is meghalnak. Ez a munkám legszomorúbb része. Vannak emberek, akik nem hajlandók elhinni, hogy HIV-vel rendelkeznek

Főleg felnőttekkel dolgozunk, de a szervezet gyermekekkel is foglalkozik: HIV-pozitív és a HIV-fertőzött családokból származó gyermekek. A különbség az, hogy a HIV-pozitív gyerekek is segítenek a terápiában megszokni - hogy rendszeresen szedjenek gyógyszereket, tudják, hogyan működnek a gyógyszerek, mit jelentenek a betegségek. Szakemberek foglalkoznak ezzel - beszélnek a gyerekekkel, amikor pszichológiailag készek. A serdülőkorban ez már szükséges: a gyermekek a szexuális érettség szélén vannak, meg kell érteniük a kockázatokat - elsősorban a sajátjukat - és tudniuk kell, mit várhatnak.

Nagyon sajnálom, hogy a mi időnkben, amikor gyógyászat van, az emberek továbbra is meghalnak. Ez a munkám legszomorúbb része. Ebben az évben két ember halt meg, ha nem tévedek. Ez különböző okokból történik. Vannak emberek, akik nem hajlandók elhinni, hogy HIV-fertőzésük van - a HIV-disszidensek. Szembesülünk velük, vagy már intenzív ellátásban vannak, amikor valaki oldalról érkezik hozzánk (maguk a denierek nem jönnek hozzánk), vagy ha kétségei vannak. A második esetben egymillió kérdésük van, készek megvédeni álláspontjukat - de ha jönnek a szervezetbe, akkor azt jelenti, hogy ők az úton járnak, hogy tudatosan vigyázzanak az egészségükre.

Hogy vitatkozzon velük és bizonyítékot hozzon, haszontalan - nem működik. Kapcsolat kiépítése. Például egy férfi jött hozzánk - körülbelül negyven éves, nem házas, védtelen nemi fertőzéssel fertőzött. Amikor diagnosztizálták, bezárta magát, abbahagyta az emberekkel való kommunikációt - ez három évig tartott. Ez idő alatt alaposan tanulmányozta a HIV-fertőzéssel kapcsolatos információkat, és megpróbálta bizonyítani, hogy a HIV nem létezik. Aztán jött a szervezetünkbe, jegyzeteket hozott és megpróbált meggyőzni minket arról, hogy mindannyian hiába mennek. Egy idő után eljött az eseményünkre - elmentünk a grillhez. Aztán azt mondta, hogy három év múlva az emberek társaságában volt. Két év telt el azóta, most terápiát kap.

A szexmunkásoknak óvszert kell használniuk - ezt már sok éve gyakorolták városunkban. Azok a férfiak, akik szolgáltatásaikat használják, hajlandóak akár öt ezer rubelt fizetni az óvszer nélküli szexért.

Néhányan, sajnos, nincs ideje eljönni - korábban halnak meg. Előfordul, hogy valaki, aki súlyos állapotban van, fertőző betegségek kórházába kerül, és miközben ott van, megkapja a kábítószert - és aztán kimegy onnan, és ismét megáll. Előfordul, hogy egy személy kábítószereket akar kapni, de nincs dokumentuma - például elvesztette útlevelét, vagy nem rendelkezik tartózkodási engedéllyel. Ez is szomorú: a kezelést az állam garantálja szabad és életre, de a személy nem tudja azonnal megkezdeni a terápiát. Azok, akik hozzánk jönnek, az orvosoknál regisztráltak, és sikeresen kapnak gyógyszert, de előfordul, hogy több hónapig tart. Segítünk a dokumentumokban, különböző segítséget nyújtunk.

A szexuális munkásokkal, kábítószer-használókkal és foglyokkal foglalkozó, sérülékeny csoportokkal való kapcsolat kialakítása nehéz. Ezeknek az embereknek a legjobb hozzáférése az olyan szervezetek és közösségek, mint a miénk. Nem érzik magukat biztonságban, félnek a következményektől, életmódjuk nem illeszkedik az általánosan elfogadott normákhoz - ezért ilyen emberek nagyon zártak, elrejtik, amit csinálnak, hol vannak. Fontos számukra, hogy megértsék a toleráns hozzáállást, és megértsék, hogy munkatársaink hasonló tapasztalattal rendelkeznek.

Párhuzamos projekteket folytattunk az LMBT közösség és a fogva tartási helyek számára - ezek egymásnak ellentétes irányúak. Fontos, hogy a csoportjukkal (LGBT-vel vagy foglyokkal) dolgozó munkavállalók maximális szimpátiát mutassanak rájuk. Egy személynek teljes mértékben el kell fogadnia azt, akit ő megy, ugyanazt a nyelvet beszél vele. Egy személynek meg kell értenie, mit élnek ezek az emberek. Aztán kezdenek bízni, a szájról szájra fordul - ilyen esetekben csak ez működik. Amikor az első utazásunk volt a szexmunkásokkal, az a lány, akivel gondoltunk, azt gondolta, hogy óvszerünkkel csak elküldjük. Elmentünk, megálltuk az autót egy kicsit oldalra, jöttünk fel és csak azt mondta: "Szia! Már régóta dolgozik?" Elkezdtünk beszélni azokról a dolgokról, amelyek aggasztják őket: „Régóta rabszolga volt? Mennyi ideig tartották meg? Milyen része van az anyád tőled?” Aztán elmondták nekünk, mit tudunk nekik ajánlani, és azt tanácsolta nekik.

A nőkről és a HIV-ről

A nők a társadalomban általában sérülékenyebbek, mint a férfiak: rendszerint hazai kérdésekkel és idős családtagok és gyermekek gondozásával rendelkeznek. A nők gyakran gazdaságilag függenek, pszichológiailag elnyomnak - és ha megállapították, hogy HIV-vel rendelkeznek, ez a manipuláció és még nagyobb megalázás oka lehet. A HIV-fertőzött nők sebezhetőbbek, mint az azonos diagnózisú férfiak. Találtam néhány jó példát az ellentmondásos párokra (amikor az egyik partner HIV-pozitív és a másik nem) - ilyen esetek reményt adnak. Azonban a Novaya Zhiznben tizenegy éves munkám során tapasztalt személyes észrevételeim szerint a hozzánk érkező nők 95% -a megbélyegzéssel és hátrányos megkülönböztetéssel szembesül - partnerektől, rokonoktól vagy idegenektől, amikor diagnosztizálják, például orvosi intézményekben vagy szülési kórházak.

A partnerek fizikai erőszakos áldozatává vált nőktől hallhatod: „Ki lesz szükségem egy ilyen diagnózissal? Megüt, de szenved engem.” A partner támogatja ezt a hozzáállást, hozzáadja a címkét. Általában a diagnózisban lévő nők nem hagyják el ezeket a kapcsolatokat, vagy ha úgy dönt, hogy megtörik őket, akkor egy másik ilyen partnerhez jönnek. A magánytól való félelem, az érzés, hogy senkinek nem lesz szükségük, tartják őket. Ez akkor is megtörténik, ha a nő partnerének HIV is van, és ez paradox. Egy szexmunkás jött hozzánk - egy rendszeres partnerből HIV-t kötött. Mindkettő tud róla, de ő sértik őt, kiaknázza őt, mindent elveszi, de úgy véli, hogy HIV-t szenved. A diagnózist nem tárgyalják, mert ő egy férfi - és úgy gondolja, hogy "elrontott".

Úgy gondolom, hogy egy személynek más információval kell rendelkeznie. Tanulmányozzuk az asztronómiát az iskolában - bár nem vagyunk csillagászok. Hagyja, hogy egy személy tudja, hogyan jelennek meg a gyermekek, a nem csak a terhesség miatt.

Nincsenek adatok arról, hogy a nők milyen gyakran fertőződnek meg HIV-vel egy olyan partnertől, aki nem volt hűséges számukra. A HIV más szexuális úton terjedő fertőzésekkel jár. Ha egy személyt nem védenek, sok szexuális kapcsolata van, és ezek óriási kockázatot jelentenek a fertőzésre - és ő viszi őket a házba, a családhoz. Más tapasztalatokról fogok beszélni. Az utcán, nem pedig a bemutatótermekben dolgozó szexmunkásoknak óvszert kell használniuk - ezt már sok éve gyakorolták városunkban. Azok a férfiak, akik szolgáltatásaikat használják (senki sem néz ki az útlevelükre, de maguk a nők szerint, leggyakrabban családjuk van), tudják - és hajlandóak akár 5 ezer rubelt is fizetni (a rendszeres nemi kapcsolat másfél ezer) a szexért óvszer nélkül. HIV-pozitív a szexmunkások körében. Azok, akik tisztában vannak a diagnózisukkal és a terápiával, nem fognak kockázatot jelenteni, mert más betegségeket kaphatnak. Megkérdezhetik egy férfit: "Nem félsz? Én annyi ügyfelem van - nem félsz?" Azt válaszolja: "Nos, mindig óvszert használsz!" Az ember még azt sem gondolja, hogy ez kockázatot jelent, majd hazatér.

Ugyanakkor helytelen, ha csak a HIV-hez kapcsolódó hűségről beszélünk. A hűség olyan kultúra, valami globális, de ez nem ellentétes az oktatással. Úgy gondolom, hogy egy személynek más információval kell rendelkeznie ahhoz, hogy választhasson. Tanulmányozzuk az asztronómiát az iskolában - bár nem minden csillagász. Hagyja, hogy a személy tudja, hogyan jelennek meg a gyerekek, hogy a nem csak a terhesség miatt lehetséges - meg lehet tervezni, hogy meg lehet védeni magukat, hogy vannak szexuális úton terjedő betegségek. Hadd legyen ez az információ.

A diszkriminációról

A HIV az egyetlen olyan betegség, amelynek külön szövetségi törvénye van. Az Orosz Föderáció Büntető Törvénykönyvének 122. cikke „HIV-fertőzés”, első része „Egy másik személyt a HIV-fertőzés megszerzésének veszélyével fenyegető intézménynek” nevezzük. Ezt a cikket gyakran diagnosztizált emberek ellen kezelik. Előfordul, hogy egy HIV-pozitív személy, aki intim kapcsolatba lép, elmondja a partnernek a státuszáról - és akkor veszekednek, és a partner írhat egy nyilatkozatot róla. Vagy például egy személy terápiában van, kimutathatatlan vírusterhelése van, azaz a vírust nem észlelik a vérben, és gyakorlatilag nem képes megfertőzni valakit (még a véren is). Nem tapasztalja meg a HIV-fertőzés következményeit, és nem a fertőzés forrása - de ez a törvény előírja, hogy tájékoztassa a partnereket a diagnózisról. És miért nem kötelezi például, hogy jelentést készítsen a ropogóról? Vagy az ureaplasma? Vagy a humán papillomavírusról, amely a HIV-fertőzésű nők esetében a méhnyakrák első oka?

Ez a törvény lehet a zsarolás és a peres ügyek oka. És akkor, hogyan mérjük a veszélyt? Ha egy személy megtöri a térdét az utcán, vérzik, és először segíteni akarnak neki - azt is tájékoztatnia kell, hogy az emberek kapcsolatba kerülnek a vérével. A törvény már szabályozza az egészségkárosodást. A HIV-t külön cikkben is szétosztották még abban az időben, amikor nem voltak gyógyszerek, a betegség AIDS-ként változott, és az emberek meghaltak - de mindent sokáig megváltozott.

És még mindig a HIV-fertőzött emberek még mindig nem lehetnek gyám és örökbefogadó szülők. Lehetnek saját egészséges gyermekeik, de nem vehetik igénybe a gyermeket, még akkor is, ha HIV-fertőzéssel is rendelkezik. Ez nem diszkrimináció?

kép: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com